ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

 找回密码
 立即注册
查看: 4445|回复: 6

MYH9基因突变遗传性血小板减少症

[复制链接]

67

主题

103

帖子

8万

积分

管理员

Rank: 9Rank: 9Rank: 9

积分
85243
发表于 2020-4-1 15:13:29 | 显示全部楼层 |阅读模式
MYH9基因突变遗传性血小板减少

作为一个从小就血小板低的人,直到肾衰才知道myh9是什么东东。说实话,挺后悔自己没有早点去做基因检测的,不过听大三哥说他遇到过几个myh9血小板减少症的患儿。作为过来人,我想跟妈妈们分享些经验。
          第一:千万不要给你的孩子太多压力,如果他没有什么出血症状的话,最好不告诉他。就算是他鼻子或者牙齿容易出血,也不要太多限制他的活动。myh9基因引起的血小板减少一般都在3、4万以上,按照很多医院的标准,这个水平是不需要治疗的,所以不需要因为血小板的问题太过紧张。我小时候就经常鼻出血,那个年代也查不出什么原因导致的血小板低,吃药也没什么效果。但是在妈妈的眼里我就是个正常人,也按照正常人的标准要求我,虽然童年不健康,但是还算快乐。
          第二:一定不要给你的孩子乱治疗。myh9引起的血小板减少极其罕见,很多专业的血液病大夫都没有听说过,所以也很容易误诊,网上有因为myh9误诊而切脾的报道。基因引起的血小板减少跟免疫引起的血小板减少有所不同,所以一般调节免疫的药物对于我们这种血小板减少患者是无效的,但是血小板生成促进类的药物可能有效,向爱曲波帕,TPO就可以尝试一下,我对TPO就比较敏感,吃爱曲波帕也有一定的效果。但是还是那句话,如果血小板水平在3万以上,最好什么药也不吃,就是流血了也要尽可能尝试吃止血药而不是升血小板的药。
           第三:如果流血不止,尽可能不要输血小板,就是输也要输辐照血小板,也就是去除白细胞的血小板。因为输血小板就可能产生抗体,如果产生抗体,再次输入血小板就无效了。血小板3万平常不会影响什么,但是需要手术的时候就危险了,所以一定要慎重。
           第四:一定要最少半年检查一次肾眼耳,myh9基因突变可能引起的不仅仅是血小板低,还有肾衰竭、耳聋、白内障。我就肾衰竭了,当听到这个事的时候当场晕厥,但是大夫说如果提前两年发现可能还能挽回,但是那时候不知道自己有这个基因突变,所有说什么都晚了。
           第五:如果你的孩子有myh9基因突变,非常不幸,你或者你的先生其中一人应该也有这个基因突变。所有一定要养成良好的生活习惯,不抽烟喝酒,保护好自己的肾脏。等孩子长大了,告诉他,让他远离一切不好的生活习惯,避免肾衰竭。


楼主热帖
回复

使用道具 举报

0

主题

2398

帖子

3599

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
3599
发表于 2020-4-1 15:27:50 | 显示全部楼层
关节病变常为一过性,多在数日内消失而不留关节畸形。伴有关节肿胀、疼痛、甚至关节积液者称为关节型紫癜。

回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

2250

帖子

3377

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
3377
发表于 2020-4-1 15:59:27 | 显示全部楼层
本病急性型以西医治疗为主,慢性型可配合中医治疗,能提高疗效。

回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

2295

帖子

3444

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
3444
发表于 2021-6-8 15:02:02 | 显示全部楼层
免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。

回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

2356

帖子

3536

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
3536
发表于 2021-6-8 17:10:41 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

2285

帖子

3430

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
3430
发表于 2021-6-8 17:59:53 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

2299

帖子

3451

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
3451
发表于 2021-6-9 04:50:34 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

回复 支持 反对

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

无图精简浏览|手机版|小黑屋|

GMT+8, 2024-3-29 21:06 , Processed in 0.118103 second(s), 29 queries .

感谢百度搜索引擎,百度一下你就知道!
ITP病家园(https://www.itpxuexiaoban.cn)病友自愈案例以及治愈案例!让更多新病友了解ITP,分享传播是一种美德。

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表