 | |  |
 | 一直以来，想找个地方细细缕一缕这半年来我们一家的心路历程，自己的QQ空间、微博不是合适的地方，因为朋友们不知道，我也不想让她们知道。今天发现这里是个不错的地方，大家都有或者有过或者身边的亲人有过这种经历，能够理解。 现在回想半年前，就像昨天那么清晰，所有的事情历历在目。记忆之深，直达心底！
闲话少说。2013年的除夕夜，晚上给我家妞妞洗脸洗脚，突然觉得妞妞脖子怎么这么脏，像是衣服上的毛粘到上面，于是，我就拿毛巾反复擦，结果怎么也擦不掉，我抱着妞妞到灯下一看，脖子里密密麻麻的出血点，像围脖一样（当时也不知道是出血点），赶快告诉了家人。家里人看了有的说像是药物过敏（因为2012年的冬天妞总是感冒、咳嗽，几乎不断，吃了好多药），有的说对是衣服上的毛毛过敏，当时大家一直认为的就是过敏，都没有在意，想着第二天就大年初一了，总不能过年去看病吧，就暂时没管。一直到正月初六（期间，我不断的观察着，没有下的迹象），想着快上班了，带着孩子去看看，总不能一直这样“过敏”下午吧，就去了当地中心医院皮肤科。
在排队的时候心里还在想，等会拿了药带着孩子去哪里玩，怎么怎么样，结果医生看见了一摸，说，不疼不痒，没有凸起，不像过敏，去查个血看看吧，如果没问题，可能是哭或者喊的很了，皮下的毛细血管破裂了。于是，我们抱着孩子去抽血检查，抽的时候血很不好出来，医生好不容易挤够了拿去化验，我们到车上等结果。半个小时以后，我和我妈带着妞妞去拿结果，没有等到预想的结果，等到的是医生说：“刚才化验的血不够，再免费给你们抽一次看看”。妞妞一听，当然不肯，哇哇大哭，我一听便觉得很不对劲了，不过我们还是听医生的话，抱着孩子抽了，胳膊已经抽不出来血，抽的是脚。第二次的时候发现绷带的地方也出了好多密密麻麻的小红点，妞哭的狠了，眼睛周围也出了许多，看到这样的状况，我的心理突然感觉到巨大的恐惧、害怕，结果出来后医生说，孩子血小板低的很，16，别让孩子自己走了，小心磕到碰到，并且告诉我们跟她走，我抱着孩子不知道怎么跟着医生一步一步往前走的，直到看到一个病区门前写着大大的四个字——血液病科。我头瞬间蒙了，腿发抖了，眼睛模糊了，心碎的声音此起彼伏……
由于老公加班，所以没有和我一起带孩子到医院，我不知道在那个科室里我妈妈和医生说的什么，脑子里浮现的都是经过病房看到的病人摸样，最后只听到了让孩子住院吧，这种情况不能走了，我傻了，拨通了老公的电话，还没说话先哭了，哭着对老公说了一句，老公，拿钱到医院吧，便泣不成声。妈妈把电话拿过去可能给老公说了一下大概的过程和医生的话，当时我整个人都是懵的，除了知道手里抱着孩子不能倒下，其他的似乎都是一片空白。
到儿科检查后，医生在问我孩子发病前到发病的整个过程后，以ITP让我们住进儿科。妞妞住院了，当天输上了液体（丙球和甲泼尼龙）由于是下午住的院，当天输到了夜里十二点，扎针的时候是婆婆和我妈去的，我不敢到跟前，医生扎上了留置针。一夜无眠！
医生告诉我们第二天早上抽血看看效果怎么样，早上六点，就把熟睡的孩子抱到护士站抽了血，在忐忑不安的心情中等验血结果，出来以后医生告诉我们说，不错，85了，说明有效果，顿时我感觉自己的心又活了起来，医生嘱咐多观察孩子，看看有没有新的出血点，如果有了赶快告诉她。情况还算不错，旧的出血点在慢慢的变浅，减退，也没有新的出现，到了第四天，早上抽血检验，血小板已经到了198。液体也输完了，医生为了保险起见，没有让我们出院，从第五天开始吃药，强的松，4片，到了第七天，抽血检查330，医生告诉我们说，可以出院了，并且为我们写了减药和检查的时间，让我们定期复查（住院期间，我们又问了身边所有有关系的医生，打听这个病，都说孩子一般是急性的，预后效果不错，治疗措施也像我们在这个医院里的一样）。（出院的当天是老公的生日，发现病情的那天，是我的生日）。
我们回到家里，感觉轻松了许多，给老公下了长寿面，特别是妞妞，回到家里别提多高兴了，住院的七天每天都在哭鼻子，闹着要回家，本来我们准备晚上回家白天在医院，后来还是怕有意外，坚持在医院住了七天。
出院后的日子在每周的定期抽血复查中度过，本想着可以像医生说的那样减完药就没事了，结果命运总是不眷顾我们，减药的过程中血小板出现了反复。第一次一片一片的减，减到一片的时候掉到92，听医生的话加了一片；第二次半片半片的减，减到1片的时候掉到了52，我们听了医生的话，加回到最初的量，4片；加药后转到了省城的医院看，查了病毒全套，有异淋，输了抗病毒药，在这个期间，血小板还在每周一测，还算平稳，两周减一片，减到隔天两片的时候掉到92-75-61，医生又让将药加到了2片。我们受不了了，我在网上查相关的病况、医生……总之，只要和这个病相关的都看，同时家人也在不断打听这个病的权威医生，我们决定去天津看。很幸运的是，我在那时候找到了ITP家园，进入了ITP-儿童超级群。
到了天津测血小板的时候，已经吃了两周的两片，血小板在147（我要说的是，激素反复加真的会降低它的作用，后来我们不管加到几片，都没有再上过200了），专家批了我们，说激素不能反复加，对孩子影响极大，说我们都吃了四个月了，两周把药减完，我们在那里看了两个专家，另一个是儿童血液专家，说，激素不能反复，到一片以后影响小了，可以缓慢减。结合我看家园里的前辈们发的帖子，和两位专家的叮嘱，我和老公商量，决定自己给孩子减药量，从两片开始，如果50以上就四分之一的减，50以下安全值以上就八分之一的减，总之，要减停。
这次，我真的不能不说我们还算幸运，在减的过程中只有一次是88，其他的都在一百以上，有一次居然367。到四分之一片的时候还在一百以上，本来准备停药了，可是因为要出远门，好几天，所以，给孩子吃了八分之一，没有敢停。吃了八分一片十天以后，测血小板187，正式停了药。我看了时间，从住院到停药，我们走过了六个月零一周。
这半年里，我和老公的心情随着宝贝的血小板上下浮动，私下里不知哭了多少次。血小板升了激动的哭，血小板掉了伤心的哭，听到有医生说我们就这样了，血小板不正常了只要能维持不出血就行，我们还是哭，为孩子。特别是我，深深感觉对不起孩子。还好，半年里，宝贝坚强的挺了过来，我不敢肯定以后还会不会有类似的情况，也不敢想，不过，我知道，经过这次，我和老公变得坚强了，以后不管什么情况，我们都会，也要坚强的去面对！
| |
 | |  |
发表于 2020-4-4 10:56:28
