ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[治疗方案] 和大家分享一下免疫性血小板减少的治疗过程

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发表于 2019-9-23 10:41:10 | 显示全部楼层 |阅读模式
刚查出来的时候血常规和最近一次的血常规
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我是一个刚毕业不久的大学生,毕业后一个人留在学校所在地实习什么的,去年回家过年的时候家人觉得我甲状腺有些肿大就让我去医院做个检查,确诊是甲亢了开始服药,大夫要求每周做血常规监测白血球和肝功(治甲亢的药对他们有影响),这一监测就查出来我的血小板只有2,然后我就被直接留在医院住院了
我血小板2了快2个月大夫才发现数值不对(甲状腺他们只看白血球红血球那一面就一开始没注意到),但这两个月我身上也没有出现出血点也没有觉得身体不适,就是比较容易犯困,年27我去找大夫看最近一次化验结果被大夫告知我血小板太低必须要住院,住院的时候血小板是9
住院期间做了骨穿和很多很多血有关的化验,骨髓我们这里的医院化验不了被送到天津去化验的,最后的诊断结果是特发性血小板减少,也就是免疫性血小板减少,骨穿结果并无异常


住院期间医院给我注射了激素醋酸泼尼松)重组人血小板生成素还有一些其他的药物,我没打丙球,因为当时大夫不能保证丙球有效,丙球又太贵了
冬天的医院有点凉,而且很难吃好,我的病情也没什么转变,年三十那天我妈给我办了出院,从医院又开了几支血小板生成素带回家(姥姥是大夫所以回家也有人给我打针)
出院时候血小板是11,大夫开的要有骨胶,钙片,螺内酯氯化钾醋酸泼尼松(一天10片50mg)
我打了7支血小板生成素,口服5天激素去医院再做血常规,血小板就升到了238,大夫说激素可以开始减量
减了两片激素吃了一周,再去检查,血小板146,掉了将近100
大夫说没关系还在正常范围内可以继续减量,就又减了2片吃了一周,这次血小板只剩36了
我们这儿的大夫没法解释我的情况,他们说让我在多吃两周6片激素看看效果,在大夫办公室遇到了一个同样血小板减少来开化验单的阿姨,她告诉我她也是在这儿住院住了半个月还没有起色就去北京和天津了,最后在天津血研所吃的中成药,已经稳定在100了激素也停掉了,我妈也是没办法了,就抱着死马当活马医的态度带着我去了天津
去了天津可能因为比较远车上休息不太好到了天津血研所在一做血常规只有28,李主任看了我的骨穿结果和血常规的化验单给我开了四种中成药,然后把醋酸泼尼松换成了副作用小一些的甲泼尼龙片,但还是吃6片激素没有变,李主任说用中药扶住了血小板再慢慢减激素
中药吃了一个礼拜血小板升到了78,给天津那面打电话询问,李主任说可以减激素了,减了一片激素吃了5天(吃5片)血小板91,再减一片(吃4片),血小板还是91,就又陆续减了2片激素,再去天津复查,血小板83,激素一天2片,李主任告诉我接下来的激素可以用隔日服法减,然后我激素停到了每天吃半片的量
吃半片的时候生病了,扁桃体发炎发烧38℃,因为天津那面说最好不要用抗生素吃中药也不可以吃有牛黄成分的,我吃的是双黄连口服液小柴胡颗粒,烧还是退不下去,第二天一早去医院,医院大夫说扁桃体已经化脓了,激素必须立刻停掉,不然好不了,就把激素全停了,这时候血小板是78
烧退了扁桃体也好了,我就又去查了一个血常规,血小板没降反而上升了,升到了105
再次去天津复查,李主任说我我回来后就可以给中药减量了,如果停药期间也没有反复就不用再去看了
到现在我的中药已经从一天3次减成了一天1次,种类也从4种停成了2种,目前血小板148,比开始停药的时候还有上升
我这应该可以算是治好了吧,如果停了最后1次药还没有反复的话
在这里给大家分享我的经历,希望能对大家有个参考作用,还有就是一定要去正规医院,百度出来的有些医院根本没有相关的资质,但在网上写的天花乱坠(我妈在我病的最厉害的时候接到过一个北京中康血液病医院的电话,说的头头是道,去了才知道就是一个郊区的私人小医院,不知道药到底有没有用,但是价钱要的特别高)总之大家多留意吧,我看病的医院是中国医学科学院血液病医院,在天津和平区
以上,此贴完结。


回复楼上中药方,四种中成药血康胶囊江南卷柏片维血宁颗粒云芝菌胶囊,前三种治血小板减少,最后一种是保肝的,因为大量服用了激素甲亢的药也会对肝脏有影响所以大夫又加了这个,那应该是还有别的方子,但我用这个效果很好大夫也就没给我换,用量是每次过去大夫给调的,具体怎么吃还得看个人体质吧

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 楼主| 发表于 2019-9-23 10:42:35 | 显示全部楼层
现在停药2个多月,目前换季感冒中,血小板145,比较稳定,帖子里没写的就是我也不知道的,我还记得的都写了,祝大家都早日康复吧,我要是复发了再来更贴。
回来说下情况,停药快4个月了,今天测完血小板155,对比刚停药的时候是涨的,期间感冒两次(现在还在感冒中)血小板也没有下降
对了,我去看大夫的时候还听到这么个说法,就是说特发性血小板减少要是查出来6个月内治愈就算是急性,停药后基本不会复发,要是超过6个月就是慢性,停药后复发的概率就要大一些,忘记是在哪听得了
更新一下情况,前天忽然发烧,反复两天,今天退烧了去测了下血常规,略有波动,血小板169

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发表于 2019-12-6 16:46:28 | 显示全部楼层
这个病友论坛就像家庭一样充满着温暖和快乐,这最为纯粹的爱意就像一缕春风,吹进了千家万户,温暖了你我的心。在论坛里面学习一段时间,对病情了解很多,也更懂这个病!

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发表于 2019-12-10 06:08:35 | 显示全部楼层
佛系看待病情,积极治疗,多喝水,每天保持愉快的心情,充足的睡眠时间,这些都是很容易做到的,相信正在与紫癜抗争的您,也不例外!

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发表于 2019-12-10 09:26:26 | 显示全部楼层
治疗的目标是血小板达到安全水平,而不是达到正常,只要血小板20-30以上没有出血就可以了,不要激素长期维持,尤其是儿童。

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发表于 2019-12-10 09:43:27 | 显示全部楼层
“中医好,西医也好,中西医结合最好。在这里看到有很多ITP知识以及病友的正能量!所以在这里告诉大家不要害怕,什么事都会过去的,主要是自己心态要好,对自己要有信心。

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发表于 2021-6-8 16:59:39 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

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