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 | 2016年8月，发现小腿上有出血点，以为是皮肤问题，去皮肤科看了，开了一点膏药擦了，，后来跑出去玩，流了好多鼻血，发现身上有好多出血点，后来医生要我赶紧去查血,发现只有4.9万！当时就吓傻了，以为自己得了白血病，赶紧跑到同济挂了血液科周剑锋教授专家号，因为只有血小板低，没有任何其他问题，所以当时只开了升血小板胶囊，吃了两个星期，我发现我怀孕了，自己就把药给停了！当时那个月查血小板已经7.1万了！自己以为是怀孕导致的！所以也没去找医生，当时有点担心就是吃了药，这个孩子能不能要！后来做了检查发现孩子没什么问题！血小板也一直低，没管，到快生的时候居然正常了！2018年，3月份我又发现了相同的症状，腿上有出血点，可能是考试，压力特别大！每天晚上熬夜复习！加上那段时间工作也超级累，自己感觉超级累，又不敢上医院，5月26号，那天还在考试，晚上我去查了一个血常规，当时只有2.2万了，整个人突然不好，低的吓人！第二天我还有考试好在最后考试过了！5月28号，一早，我跑到同济去看了周剑锋教授，他说没事，就住一个星期，做一下检查！我当时吓的要死，他说你这个病在血液科是最轻的啊！当天查了血常规只有1万了！后来跑到分院区说是没床位，要我回家等！那么低的血小板，第二天我又跑去医院，他们急诊要我在那待着，我做了三千多的检查，输了血小板，一点用都没，一点都没升，，第二天又到同济另个院区去，等了一天在有床位！当天下午就开始做治疗了！上了激素，每天打白介素，特比澳，还吃了个免疫治疗的药物！血小板有25.6万多了！
感觉整个人都不好了！全身无力，出院那天结果晕倒在电梯里了！我又被送到急诊，血液科不管了！血常规除了血小板正常外，什么都不正常了！血压掉到只有40多了！第二天我坚持走了！整个人像死人一样！一点力气没有！我就开始回家休息！前几天我就睡！后来慢慢我就开始锻炼！一个月感觉恢复很好！我去查了血常规，有10.4万，但是腿上有小的出血点！医生要我吃泼尼松2颗，一个月我去复查12.7万！以为效果很好！减量一天一颗，八月我感觉整个人没力气，身上又有出血点！果然下将只有4.2万！激素地米10ＭＧ冲了三天9.2万了！其实我对激素还是敏感的！可是就是两三个月时间，我涨了七八斤了！不想用激素！中间还有段插曲！八月27号，我又去了同济！又找他周剑锋，他又重新给我换了种方案、要我吃艾曲！加上美罗华，一个月用一次，今天是吃艾曲第五天！第三天开始整个人就无力，头疼啊！后续继续分享艾曲效果！
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发表于 2020-4-7 15:25:44
