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 | 2018年端午节，孩子确诊血小板减少性紫癜。我姑娘是2006年出生，今年正好12周岁。孩子一开始腿上有红点，我也没太在意。其实我知道是紫癜。因为我小时候在12岁左右也在腿上有出血点。那是在农村，到医院找了个亲属看了看说是过敏性紫癜，给了两瓶药回家吃还真就好了。所以我也没太重视姑娘有红点。在一个期末复习功课有些忙。孩子也没有其他症状。端午节正好放假就去了医院做了血常规，血小板5，当时医生说很严重，立即输血小板，然后做骨穿，一听说做骨穿我和媳妇真就害怕了，当时也没听说过这个病啊。和所有刚得病的家长一样，医生说咋治就咋治吧，然后找朋友问这个病怎么回事，好不好治。输完血小板，第二天用丙球，一天7瓶，打了5天。最痛苦的是等待骨穿结果，当时我们有3个孩子一天做的骨穿。出结果那天，大夫先找的一个3岁孩子的家长说你家孩子是白血病。那对夫妻当时的样子我真是记忆犹新啊，把我吓得腿都软了。等待煎熬。下午我们的结果出来了。不是白血病，心情瞬间好多了。这种感觉几乎每个家长都是这么走过来的。打了5天丙球升到110。大夫说你这效果不是很好，升的不高啊。这期间又做了各方面的检查。确诊免疫性血小板减少。让出院回家吃激素。在医院住了7天回家，每天吃12片美卓乐，早上5片，中午4片，晚上3片，还有槐杞黄颗粒，当然还有补钙的。然后每五天检查一次血。吃五天的时候检查板值300多，然后晚上减一片。就这样五天一查，每次板值都300左右。每次减一片或一片半。最后到一片时板值242.然后减停。从6月25日吃激素到8月16号减停。8月30查血小板224。很高兴。希望能维持住。
在这期间加入了咱们这个ITP家园，学到了很多知识，对这个病有了全新的认识。加到了美少女群。每次有问题大家都会热心的解答。感谢澄澄爸，迈妈，涵爸等家长的关心。我是群里的甜甜爸爸。让我们一起努力战胜病魔。
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发表于 2020-4-8 11:36:19
