激素断不了两片泼尼松，有谁能懂我现在的心情？

血小板减少病友

	12月4号复查，血小板11 ，11月28号查的时候是12，  在中医院内科查的 ，医生看了单子没说什么就给我了，然后就没有下文了，我就自己走了，话都不想跟人说，最难过的是这半月来双腿脚腕好疼好疼 ，疼的晚上一夜一夜的睡不着觉，脚腕的正面和反面两股筋还是骨头不清楚，疼得我怀疑人生了，去年七月份血小板最低也是11，那时候没疼过，在云南省第一人民医院，才去医生就没给出来了 ，立马给住院冲激素的，出院医生说还有结缔组织病，现在脚疼应该是这个原因吧，这次我没有去住院，我一直吃环孢素想着会有用，却毛用没得，没得办法了我只能接受激素泼尼松治疗了，因为现在在云南，要一月份老家贵州的医疗保险才可以报销（嫁到云南，在云南报销不了，只能去老家看），前段时间我一直在昆明吃着环孢素祈祷着能升起来点，但结果太让我心灰意冷了，半年没有工作了，今天回来云南这边家里了，吃了两片泼尼松，一星期后去复查，希望能升起来点，再不升起来我都要失去信心了，不想坚持了，但又怕死，有谁能懂我现在的心情？

左小青zuoxiaoqi

	经常说，这个病三分治 ，七分养，中药属于就属于调养，身体养好了，感冒感染也少了，对于这个疾病是不是有一定的帮助，特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理，充足睡眠，适量运动，这些辅助方面的做好，剩下的就只能交给时间了。

王雷wanglei

	有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿，上面写着itp骨髓象，血小板减少性紫癜，就以为确诊了~

陈宝国chenbaog

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症（itp）经验。

江涛jiangtao

	临床实验招募  是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要，就去大肆宣传以免费，报销，补贴，无副作用，治愈率好处说事儿

张铎zhangze

	常年板低，复查很重要的，itp确诊没有金标准，一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病，这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

李菲儿lifeier

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面，总结了，忌口，食疗，骨穿和血常规报告怎么看，以及幽门螺杆菌感染相关，抗核抗体知识，出血止血经验，等等。