9周岁男孩，2014年1月查出肾病综合征，头二年复发过五次，二线药依次用过晓悉~他克~环磷~环孢素，2015年肾穿病理FSGS（tip型），从2015年3至11月份一直漏蛋白，2015年9月到南京汤山治疗，当时激素加回足量8粒，又重新第二次加上他克早1毫克晚1毫克，2个月后转阴，目前激素隔日2，他克早1晚0.5，环磷还剩最后一次疗程没冲，
我的问题有5个：
1 ,如果吃激素期间出水痘，应如何处理？
2 ,我儿子二度吃他克，吃的时间已经二年了，请问吃他克有没有期限，大概几年可以停药的？
3 ,孩子包皮粘连，本地医生建议手术，请问什么时候做手术适宜？吃激素期间做好还是停激素后？
4 ,孩子吃激素三年从未停过药，身高很矮，比同龄矮十几厘米，现在副作用很多，脸上血丝明显，腹部大，身上多毛，个子矮，查骨密度指标稍低，请问有必要打促进生长激素这种药吗？
5 ,孩子生病三年了，一直贫血，有吃叶酸片与铁片，可复查还是血红蛋白总是90多，长期轻度贫血，会不会影响？
答：对于确诊FSGS的病理，不要一个药一个药试，一开始早期就要联合用药治疗才可能使蛋白转阴，否则只会浪费时间、浪费治疗的时机，尿蛋白存在的时间越长就越难转阴。所以明确病理很重要。
1、区别对待，对于普通孩子出水痘不治疗也可以自愈，但对用免疫抑制剂治疗的孩子，可能是致命的，水痘比较轻，表现得一般，激素不需要改变。如果表现重，甚至出现出血性水痘则可以停免疫抑制剂，但不能停激素，激素应给适当的剂量。
2、他克因人而异，针对FSGS的病人不主张很快停药，可以适当延迟用药时间，没有文献记载说到底能吃多久。临床上有用到8-10年的，长期随访，一般不会导致肾功能损害。当然只有在迫不得已的情况下才会长时间用免疫抑制剂，用的时候注意其副作用-肾小管间质的损伤，治疗过程中注意密切随访、吃一些保护肾小管的药如百令片。具体几年停药，由于本身转阴不易，需慎重，到时候复诊时细聊。
3、包皮粘连需要手术，什么时候手术看激素剂量，小剂量激素可以进行手术。
4、这个情况是药物副作用没有什么好的办法。目前要做的工作稳定肾病不复发，尽量把激素减下来，激素减下来后会在青春发育期有个快速生长期，暂时没必要打促生长激素的药，因为生长激素会促进代谢，对肾病有没有影响还不好说，对于FSGS稳定病情，保命要紧。
5、贫血跟免疫抑制剂有关系，需要治疗，因为贫血会影响身高、抵抗力食欲，治疗也比较简单，可以吃补血补铁的药。
发表于 2020-4-14 14:50:12
