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[病友治疗交流] 孩子过敏性紫癜经验和治疗情况分享

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发表于 2020-4-14 15:45:20 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 过敏性紫癜患者 于 2020-4-14 15:50 编辑

孩子过敏性紫癜经验和治疗情况分享
孩子情况:
今年8月初刚过完4周岁生日,体重约35斤多点;
足月,剖腹产,有过新生儿肺炎;母乳前后加起来吃了3个月不到;
今年前:孩子挑食,零食多,2013年这一年几乎很少吃蔬菜,不肯吃,大便经常便秘;
入园前,身体好,偶尔感冒咳嗽,葱白水、vc等食疗为主即可,很少用药,没因为感冒咳嗽挂水过;
入园后,反复感冒咳嗽,几乎1个月一次,吃药为主,几乎不挂水;
13年10月因误食小孩玩的海绵宝宝(泡水里玩的,像黄豆大小,橡胶材质),无奈开始了他出生满月后的第一次挂水,还催吐,感觉那次很伤身;

2014年1月中
怀疑因吸入不干净的口喷,当晚喊耳朵疼,第二天开始发高烧,持续数天,最高40.6度,刚开始吃药,吃药没用,无奈开始挂水,用头孢和喜炎平,挂水2天,第三天下午开始喊腿脚疼走不动路,出现红疹;
当晚去儿童医院,确诊过敏性紫癜(为关节+皮肤症状,非腹型,非肾型),当晚住院,住院9天(具体见“出院记录单”);
出院后服药,每月复诊一次,期间血检尿检正常,至5月3日停药,期间有吃黄芪颗粒(2个月)、氯雷他定(全程)、双密达莫片(2瓶)、强的松(减量法,1个月)、五维钙2个月,鱼肝油1个半月;出院后没再出紫癜症状;
得此病后,按医要求饮食严格控制,至今主食米面、土豆、猪肉、苹果、香蕉、萝卜等,其他饮食待尝试。饮食跟不上,长期吃药,体质没办法提高。

2014年4月中-5月5日
普通感冒咳嗽1周
后10天晨起咳嗽,其他时间无咳嗽。
5月4日开始吃匹多莫德口服液,配了2个月的量,希望提高免疫力,当天中午出现想睡觉、耳朵烫、喊脚痒,睡醒后症状消失。第二天继续吃匹多莫得,但当天傍晚开始发高烧,便不再吃,之后每天喊手和脚局部痒2-5次,时间短,无疹子。

2014年5月5日-5月14日期间
症状:头三天反复高烧3天,停2天,又反复高烧2.5天。期间伴咳嗽(主要白天咳,入睡后不咳,起来尿尿会咳下)、有痰,胃口差经常拒食;
血象:期间验血两次,都是显示病毒性,crp不高;
确诊:头三天确认孢疹性咽峡炎,之后因为没照顾好,变成支气管炎;
治疗:5月6日-5月12日在家边上的卫生院挂水阿奇霉素(口服2天,挂水3天)、热毒宁(7天)、沐舒坦(5天)、氢化可的松(3次)等;
5月13-14日,在市儿童医院挂水,使用头孢地嗪和醒脑静等,2天,挂此水第一天后开始至今没再发烧;

2014年5月16-17日,
白天仅微咳,家人都以为好转了,吃吃药即可了,结果第三天开始咳嗽加重;
2014年5月18日-5月23日,

晨起,咳嗽又加重,去越溪医院拍片“支气管肺炎”;
下午儿童医院住院(5天)。5月22日开始不再咳嗽,听不见湿罗音了;
具体检查及情况见住院记录和检查单;
说明下,期间医生还在挂水过程中,推了氢化可的松,我之后才知道的,我们住院期间没再发烧了,不明白为什么还要给用这个,有很长时间我很耿耿于怀的,还想过后面提到的尿蛋白是不是因为弄了这个没必要的可的松导致的。后来看了我后面提到的一本书后才大概知道,原来医生会用药物抑制免疫系统来控制自身免疫性疾病,紫癜属于自身免疫性疾病,可的松是免疫抑制剂,他们用这个应该是避免这次肺炎导致紫癜复发吧。

2014年5月23日-5月27日,
出院后,按医要求继续吃复方头孢和蛇胆竹沥合剂、氯雷他定,5月28日停;
自5月22日开始不再咳嗽,有过半天喉咙有些痰音,之后没了;
天热,刚开始不敢脱衣服,孩子穿多汗多打喷嚏,后来尝试减少,一天偶尔打喷嚏;
睡觉时孩子身上胳膊会出汗;
尿次数多。

5月29日记录:
现症:前后折腾了1个多月,目前咳嗽止住了,痰音也听不见了;但睡汗多、白天衣着微凉会打喷嚏(不知道是出汗受凉的缘故还是)、晨起9点之前会间断性打些喷嚏。不过之后咳嗽好了几天又开始有点咳嗽了。
大便:近期1-2天一次,刚开始有点硬,后来是条状(有时由多个便秘球状组成的条状),黄色;
小便:白天次数多,晚饭后也有2、3次,有时候晚上睡着后还要起来尿几次;(补充:因为怕着凉,现在洗的少,小鸡鸡有点脏,有时候验出来有一点白细胞,开了专门洗小鸡鸡的药水,但也不是天天洗,有时候好多天洗一回),期间几次晨尿有尿蛋白,无隐血。
轻微贫血,血红蛋白低于临界点下限;
有点缺钙,有时候晚上睡觉有点咬牙的,可能跟住院挂激素有关系;
饮食:5月22日左右开始胃口好转,现在肯吃东西了,不过孩子目前主食还是米面、土豆、猪肉、苹果、香蕉、梨、萝卜、冰糖等,其他饮食因过敏性紫癜的缘故,待尝试,不过敏才可正常吃;
其他:可能晚上热,睡眠不是太好;
吃了近半年药、住了2次医院,挂了不少水,加上去年入园后的反复感冒咳嗽,孩子体质很虚,因肺炎出院一周后尿检有尿蛋白(+- +都有过 连续好几天都有的),无隐血,容易盗汗,磨牙,打喷嚏,有时候咳嗽,眼睛下眼圈淤青,身体体质较差,故决定中药调理,并于5月29日找苏州本地非常有名的退休小儿老中医金医生调理身体。
从1月紫癜住院到尿蛋白出来这段时间,尤其是出院后没几天有尿蛋白  不过其他指标正常的,看到尿蛋白,我一下子整片天空就是灰色的了,人家穿短袖了  我还长袖甚至披个开衫。
作为孩子妈妈,我真的是心力憔悴,我自己身体本来之前调理过还好了,公司同事看到我说脸色不错,因为孩子这段时间的事情身体一下子又跨了,心情也极为低落,感觉那段时间对我来讲简直不是人过的日子,我老公也跟着忙的不行,平时他身体可好了,也累的发烧。公司领导问我孩子情况我说着说着就忍不住要哭。
不过我也知道,按孩子的身体状况,不能再这样下下去了,孩子身体会吃不消的。
之前群里我记得应该是老牛说的 他说连文盲还是连什么都知道看紫癜必须中医才能治好
我以前老担心孩子不肯吃中药,因为之前感冒喝过他看见就跑的,所以迟迟没带去看中医。
现在为了孩子,我必须要找中医帮忙了。
其实老早之前我就在研究苏州到底哪些中医不错的。这次在看之前,我又研究了一段时间到底看哪个老中医,后来确定看苏州有个知名老中医金医生,去找他看之前 做了大量功课  特别大量百度收集了2个中医的详细紫癜药方 包括什么症状用什么药材,另外还把网上能找到的什么症状用什么药材罗列成表格,把孩子的所有检查表单整理好,把孩子平时的情况也电脑打出来整理好   
等看那个中医的时候 那个老中医很耐心的听我讲孩子情况,等他开药方的时候,我结合孩子情况 带着些问题跟中医沟通开的药方 咨询他 问他这个有没有必要用 那个药材怎么样 或者我不知道的问他这个是什么原理,第一次看诊足足用了半个多小时。
说个细节,我第一次去看的时候,跟他说会不会是因为可的松导致尿蛋白的,中医不清楚可的松具体会不会,第二次复诊的时候他跟我讲他去查资料了可的松应该不会引起这次尿蛋白的,且不说别的,但这么细心的老中医真的很让我感动。
我碰到了好医生了  他也理解我的心情  很耐心的告诉我  有一次复诊还把我收集的材料要过去复印完再还给我,这么知名的老中医还这么谦虚耐心真的挺难得的,看他在给别人看病的时候,除了问诊开方子,还要跟家属交流育儿注意点。
在老中医那边看了1个礼拜尿蛋白没了,紫癜以来到看中医之前,小家伙身体没长过身高,看了1个月加1周的中医,身体恢复是能看得见的,身高长了2cm,以前不肯碰的蔬菜也肯吃了,也不咳嗽了。。。现在只要想起这个老中医就特别充满感激。

有些人可能觉得孩子不要吃中药所以放弃中药治疗,这里我说说我儿子是怎么接受的,
首先他跟金医生有医缘,平时小家伙很排斥医生的,不过看到他很配合检查。
不过在家看到黑黑的中药后孩子怕了,死活不肯吃,其实金医生开的药一点不苦,加点糖后有点可乐的味道夹杂点药的味道而已,不难喝,但小家伙就是不肯吃,刚开始好多天,我跟我婆婆天天求他喝也不肯喝,就硬罐,衣服都脏掉了,后来怕呛到,实在不行,因为我知道再不给孩子调理,孩子长期下去身体肯定很糟的,我用出最后的办法,就是哭着求他喝,小孩子感觉到我的伤心了,慢慢才肯喝了,我哭了至少7、8回以上,后来不劝也喝了。刚开始小家伙喝的量多了,有时候还有点做呕的样子,后来问了金医生说让一顿的量也分两次吃,后来就逐渐适应了。
(我儿子因为开口晚,今年1月紫癜前说的话很少的,今年1月开始话慢慢说的才多起来了,但还不属于想说什么就说什么的那个阶段,所以在喂中药期间跟他沟通也是存在一定难度的。)

6月30日记录:
中药调理1个月,期间同时在中医许可的情况下再儿童医院配了槐杞黄颗粒,为中成药,
精神一直好的,非常顽皮;
尿,经过中医调理,尿蛋白自中药服用几天后无,至今正常。
胃口正常,肯吃青菜、土豆、胡萝卜、玉米、猪肉、藕片了,有时候烧点百合、山药,因为不肯直接吃,混在饭或汤里给他吃点;
喷嚏,好转,不过晨起还是会间隔性打6、7、8个喷嚏,算是有轻微的过敏性鼻炎的初发症状,已经持续3个月了;
咳嗽,笑的非常猛后,或者跑的非常猛后,接下来有时候会间断性咳嗽咳嗽,中医说是肺气虚的问题,平时没见咳嗽;
淤青——5月底开始小腿有几处不大的淤青,反复,一般出来后要至少1个多礼拜才下去 然后接着又有新的淤青。不过儿童紫殿群里的小孩近期有很多反映淤青问题,血小板没事,凝血功能以前紫癜住院查过也好的;经过很多地方查询,这个可能是血管脆,血瘀阻所致,另外容易血瘀还是说明免疫力的问题
大便,吃中药后,大便基本正常,条状为主;
轻度贫血,血红蛋白比吃中药前好些了,不过还在下限;
体重,比吃中药前略增长1-2斤,之前这几个月体重减轻了点;
身高,吃中药前几个月一直身高不长,吃中药后身高长了近2cm。

我们7月6日左右停中药的,因为中医说三伏天不宜调理,说等秋天再过去调理。

苏州这边要想找这位老医生的也可以私下问我,我不是医托哦,你们可以自己搜索下关于苏州中医院跟金氏儿科的关系,就知道这个金老家的中医背景有多厉害了,金老的爷爷曾经被周恩来邀请去北京工作的,在苏州中医界很有名望的,金老10几岁就跟着他学医了,金老爷爷早过世了,金老自己都已经70多岁,他去年还在中医院坐诊,不过年纪大了,身体也不大好,所以上上老年大学外,也会抽几个半天在别的地方继续发挥余热,因为身体原因,每次看诊的人数都在20人左右,不过他不是主要看紫癜的,但是紫癜也看的,他之前还翻出他家那个祖辈流传下来的祖方给我看,不过他也是结合孩子情况进行辨证治疗的,这也是中医特色,而不是照搬照抄。

最新记录:
孩子的身体有好转是看的出来的,譬如尿蛋白下去了,身高之类,所以我非常的感激这个金老。不过三伏天不能吃中药了,我也头大,主要他还有些轻度贫血,又有点过敏性鼻炎之类的初始症状,,
我以前做过营养品这块,所以对营养修复身体什么的还是有一定了解基础的。不过刚开始孩子急性期啥的时候,因为忌口,我啥都害怕,所以一直也没敢给孩子在用药的同时进行营养修复调理。不过期间我一直在研究到底给孩子怎么调理好。
其实营养调理跟中药调理都有相通的地方,都是靠食材药材来修复身体的,简单的理解只是大家的功效成分的萃取方法工艺等不同而已。
中药的调理时间虽然短,但是给了我非常大的信心,我看到孩子的身体恢复有望了。
所以既然中药暂停了不能吃,我就下决心给孩子系统营养调理吧。其实给孩子研究到底吃什么营养调理产品我也是花了很长时间去研究的。
之前我自己做过美乐家、安利这2个直销,也用过如新的营养品,不过为了孩子,就像我选择中医一样,在我能力搜索范围内尽然挑选适合自家孩子的。在09年我做美乐家的时候听说过某牌子(避免嫌疑就不说了),这个牌子非常的好,但是那个时候中国还没进来,他跟美国的道格拉斯这2个牌子都是非常顶尖的。
现在孩子需要,我其实最开始想到的就是研究这个牌子有没有具体适合孩子吃的,而不是去研究我熟悉的安利或美乐家里面的儿童产品。
因为我这次真的怕了紫癜了,为了让自己的一些判断得到更多人的验证,我在淘宝也好,搜索了某牌子的那些qq群,找了几十个人聊,这里我特别感谢我们妈妈群的一个孩子家长,她知道这个牌子,以前在澳洲留学的时候听一个也是中国移民过去的人讲过,然后我就问了联系方式,加了对方微信咨询,给了我很多的专业建议。期间我也跟很多人交流,有些人也给了我非常大的帮助,有人还帮我把材料转发给美国的一个营养博士、还有转问国内有很多临床经验又懂营养调理的医生,让他们给我意见。
说实话我是个很纠结的人,尤其是孩子这次紫癜以后,而且还忌嘴,特别是牛奶鸡蛋大豆因为住院检查是过敏的,虽然以前不过敏,不过到现在我还没敢给他吃,所以营养品里面我都很关注是否有些这些成分。期间我研究到过一个产品很多人都没告诉我有egg成分,后来我大量翻产品照片看到英文版的说明才看到的,然后被我咔嚓掉的。

在跟大量的人沟通再沟通,然后我也就具体产品的单个成分的功效和用量是不是适合我家四周岁孩子的量,吃的话要吃多久、吃多少量才有效,另外我也不断查找判断这个产品到底什么标准,譬如益生菌,是不是看多少亿的益生菌就行了,还是要进一步关注活菌的量到底怎么样,很多益生菌压根不会提这个的,另外还要关注里面的具体成分会不会引起过敏。。。。我的手机里好多好多的在网上研究到很有参考决策价值的信息的一些拍屏,。。。。在研究过后,我慢慢形成了一套适合我儿子的调理的初步方案,包括什么组合,为什么吃这个,具体怎么吃。。。等等。。。不过这个一套也不是一开始就形成的,有些是在食用期间添加的。

在这沟通过程中,有些人都快被我问奔溃了,不过确实有些人也让我崩溃,因为碰到比你的懂的还好,碰到不如我懂的我就又烦心,怕他的不专业影响到孩子,如果感觉对方有点利益为先了我就很反感,,我这种紧张说实话连我自己都觉得有点神经质了。

孩子从开始的西医疗程 到后面的短暂中医调理再到第三阶段的营养调理,让我看到了希望。

我的整个营养调理方向是:第一,修复提高免疫系统;第二,提高抗氧化能力;第三,提高血管弹性,排血管毒素淤血杂物之类;第四,贫血调理;第五;控制过敏性鼻炎向深处发展;第六,孩子开口晚,提高他这块的补充。

营养调理这块到今天吃了差不多1个月了,孩子的初始过敏性鼻炎的症状譬如打喷嚏咳嗽没有了,在广场上疯跑也不会再咳嗽了。
现在之前的小腿反复淤青也基本好了,有时候摔跤磕到了什么的也恢复的比较快。
孩子的身高继续长了2cm左右。之前中药调理前,孩子大半年身高没长过,停留在101左右,现在终于105了。
体重也上来了,抱的时候明显结实了。
贫血看最新血常规指标应该也是在好转中。
另外孩子说话最近又进步不少,这让我们全家人都很开心:)

整个免疫系统恢复小孩要1年,所以在有良好开头的情况下,我会选择继续坚持的。而且这个其实就跟每天吃蔬菜水果米饭之类一样,吃的都是人体每天需要的必须营养素,跟补品两码事。
在孩子吃营养品期间我也看了一些书籍,尤其是之前在群里跟大家分享过的2本书,一本是 《失传的营养学》,一本是《别让不懂营养学的医生害了你》,让我更加理解我的第三阶段的选择是正确的,起码对我儿子来讲是正确的。
尤其是后面那本书,里面提到的关于氧化应激对疾病的产生,如何从修复免疫系统、提高人体自然抗氧化能力来抵抗氧化应激进而减少疾病发生或复发等的概念,让我受益匪浅。
以上是我儿子的一些情况跟大家分享一下,相信大家的孩子只要前期积极的治疗+该忌嘴的忌嘴,治疗如果能结合中医我想应该会不错的。后期身体许可要适当运动,这个很重要,然后饮食调理,前提恢复的那个饮食不过敏,另外如果可以进行适当的中药调理,如果能接受营养调理的,其实这会是非常不错的选择。


不管怎么样的一个恢复过程,大家一定要相信孩子,人体是具有非常强大的细胞自我修复能力的,这也是为什么一些体弱多病的孩子长大后会好些。但是也真心建议一些家长朋友们,如果孩子身体确实较长时间比较虚弱的话,尽量中医调理或者营养细胞调理,如果不肯吃中药或者怕吃中药伤肝肾,就尽量选择高品质的营养细胞调理。

因为孩子的细胞自我修复是需要原材料的,维生素、矿物质等这些都是人体细胞修复的必须原材料。而营养细胞调理就是给补充这些原材料,简单理解平时咱们吃菜吃肉都是在补充这些原材料。。。。因为营养细胞调理会帮助免疫修复另外也能提高人体自然的抗氧化能力。之所以有些人感冒会引起紫癜复发,因为那个时候免疫力是较弱的,然后人体的各个组织受不良饮食、空气环境、长期药物、疲劳等引起的自由基太多,抗氧化能力跟不上的话,一旦再碰到容易致敏的食物或其他东西会引起氧化应激,应激到了一定程度就会引起复发。营养细胞调理通过免疫修复和提高抗氧化能力,而从根本上尽可能去避免复发,不是说以后不会再感冒了,但起码感冒的时候,如果平时原材料补充够,就不容易氧化应激。。。我说的可能比较复杂,如果那几本书好好研究就基本能理解了

关于很多人不理解营养调理,很多人还以为是补品,这个观念是不对的,举个例子:
中医讲肾气不足,西医说法就是缺钙,中医中补肾脏的中药都大量含钙,(这个你们可以百度下的)
紫癜的孩子 特别吃激素的孩子适量的而不是超量的进行补钙是需要的,但是钙的选择很重要,,,,
我们选择食补就是希望通过吃骨头之类补充,而营养补充就是通过咀嚼钙片之类补充,只是这个钙片是通过其他东西来萃取,另外还有otc钙类,譬如医院开的一些,,
有一点很多人不知道,最终是为了补钙,但是所选择的钙吸收渠道到底是不是较好的很多人不知道,譬如钙碱性是不是强(这可以做实验),因为碱性强时间长会伤肠胃,钙吸收率怎么样?所以不是所有钙都一样,要看吸收率,钙的萃取方式,,如果钙确实需要补的,食补肯定实现不了,难不成天天啃7、8碗大骨头,不现实的。。。等等。。.

以上是我的一些分享,如果有想交流孩子身体的,西药也好,中药也好,还是营养调理也好,都可以加我qq:10468968,说下是紫殿群里的,因为我有qq好友特别的多,陌生人我一般都不会加进来的。我可以给点参考意见,但是我能给的也只是参考意见。

另外补充说下,因为很多人一提到营养补充调理,会比较敏感,以为是搞推销啥的,说实话换位思考我也敏感,不然我在跟别人交流调理方案的过程中就不会这么纠结了。。。在这里我绝对不是说为了向大家推销什么,如果这样认为的话有想问但纠结的话就还是不要来跟我交流了,因为我本身很讨厌太利益话的东西,所以如果不理解我,我也就不想跟不理解的人沟通。孩子得紫癜对父母来讲都是痛,我不想拿孩子的事情来开玩笑,也不想因为被误解而受不必要的委屈。以上分享献给需要的人,希望对你们有所帮助,记得孩子一定会康复的,大家加油。

最后我很想谢谢群里的琳琳、老牛等人,我就不一一罗列了,在我孩子急性期间,他们都给了我很大的帮助。
说实话我有时候也纠结到底要不要退群,天天看着群心里也纠结,但是想着现在还有很多新紫癜患者加入进来,我们这些恢复好的人如果都撤了,谁来给他们一点参考建议呢,急性期间的父母都是相对茫然的,起码我是这么过来的。。。以后我想在群里会说话越来越少。。所以想为了给一些需要的家长一些参考,,就决定在之前我整理给金医生看的孩子情况文稿基础上,再完整一下内容,放到共享文件夹供大家参考。

孩子们加油,父母们加油,咱们的孩子小时候受过磨难,长大后一定会好好的。
补充下:孩子的身体情况,让我们这边和我自己妈妈家那边都非常的着急,有一天我妈跟我讲了个土法,说把孩子形式过继给别人,这样孩子的身体就会越来越好的,我也已经很茫然无助了,所以妈妈说这样可以,那我就说好吧,然后我妈妈特地去找专人帮我们结合孩子的生肖之类给出干妈应该找什么样的,我们也很幸运,在我的一个好友圈里,有个相处10年的老朋友很符合做孩子的干妈,而且对方也有个女儿比我家大2个月整,她家又不想再孩子了,然后我跟朋友沟通过后,她也很愿意帮助我们,我们就顺顺利利的结了干亲。现在孩子身体好好的,我想这个也是有关系的:)
我是想到什么说什么的,所以前后关系有点乱,认真看的亲们千万别见怪:)


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过敏性紫癜,要和血小板减少性紫癜进行鉴别,当然了这个鉴别非常简单,就是查一个血常规,看看患者的血小板是否减少,如果患者的血小板是正常的,我们就可以诊断他是一个过敏性紫癜。
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