各位亲们：
如果我写下的这些心得能帮助到一位家长，那我也感觉意义很大。真的太理解太心疼这些孩子，更心疼孩子的爸爸妈妈们，因为我们对个病真的太陌生、太恐慌。但经历过后，其实这病真的没什么，算小病而已，孩子恢复后并无其他影响，一样健康快乐的成长。
我家住北京，孩子6岁，女孩。17年的11月25日那天，双小腿上各发现了两个红点，像是蚊子咬的，当时我还给孩子涂了蚊虫叮咬的药膏，心想大冬天的难道还是有蚊子吗，完全没在意，中午给孩子包了大虾馅儿的饺子，第二天的晚上，孩子很惊讶的叫我：“妈妈，你看我的腿”，我过去一看，两个小腿布满了红点，真的吓了一跳，感觉不对，大晚上的也没着急去看，就等27号上午让我老公带着去医院检查了，去的是家附近的一家三级医院，挂的皮肤科，当时医生让查血查尿，怀疑是紫癜，血尿出来后都正常，但医生说我们医院看不了这病，让赶紧去儿童医院。我当时在上班，老公打电话告诉我情况，我听到紫癜两个字，我就完全懵了，完全没有听说过，什么叫紫癜？我马上请假回家了，果断带孩子去北京儿童医院，当时老公还说都下午了，去了也没号了，要不要第二天一早去，我当时就发火了，为什么还要等第二天，当爹的心够大啊，当时我的心里全是草泥马。当天下午打车去儿童医院，没有号，挂了特需（特需挂号300元），咨询后挂了儿童医院的中医科，等到当天晚上6点多了医生上班，当天是中医科的黄静值班，看了孩子的腿后，就开药，说先吃一周的素食，等皮疹下去后可以适当加肉，而且她说话声音小，我们再问她就会有点烦，当时给开了铺地蓝口服液、青紫合剂。因为我家孩子脾胃偏寒，从小就吃不了铺地蓝，就告诉医生了，然后这个医生就说，那青紫合剂也吃不了，然后全给去掉了，换了百蕊颗粒，还给开了脾氨气肽冻干粉（这个药我们吃了一个多月，是增强免疫力的，条件好建议给孩子吃，因为本来就忌口，孩子就可能会缺营养，抵抗力就更低了）。
28号在家休息一天，孩子并无好转，29号凌晨说头疼，肚子疼，赶紧APP预约了中医科当天的紫癜专家胡艳，儿童医院中医科很多来看紫癜的，本地的外地的，有的抱着孩子，有的背着孩子，有的让孩子躺在等待区的椅子上，有的大点的孩子还在哭，这些家长们互相的都会沟通一下孩子是什么情况，再互相传授一下经验，还有哪个医生好之类的，有的外地家长带着孩子已经守了一夜了，有点心酸。说说这个胡艳吧，我把黄静的处方拿给她看了，她说为什么没有吃青紫合剂，我说药寒给去掉了，她说必须吃啊，给你们配点其他的一起吃，当时我说孩子凌晨有点肚子疼，就一阵儿，后来就不疼了，她说：“哦这病吧有可能肚子疼，回家先只喝米汤，其他的都不吃，但是如果你们去做B超，等做完我也下班了，下午我不在，那怎么办呢，要不我给你们开点激素？”我老公说，能不能去做B超，告诉我们怎么看结果，结果如果是正常的，那是不是就不用吃激素了？这胡艳说你们先回去吃吧，明天再来做B超。我们真的是不懂啊，当时就应该果断B超，B超单上写的很清楚，一看就明白啊，可是她让我们明天再来，哎，我们就回家了。回去吃青紫合剂，VC、还有那个激素药片，当天下午吃了2片、30号的上午吃了2片，因为后来孩子并没有再肚子疼，我就各种百度，激素的害处，能不能随便停之类的，反正两天也只吃了4片，30号的晚上我左思右想之后，把激素停掉了，但又实在不放心，又APP上预约了12月1号的紫癜专家，这次是中医科专家杨燕，这个医生我真的很满意，她说话温柔，有耐心，起码让我们这些心中本已很害怕的家长有了一丝安慰，她让做了B超，确定孩子的内脏无紫癜，又看了血尿的结果，当时血小板380多，尿里有白细胞、红细胞，我心想估计要住院了，越来越担忧，杨燕看到结果后，说没事儿，给孩子屁股洗干净，回家先吃易消化的青菜，先不吃肉类、蛋类、牛奶等，激素只吃了4粒可以停掉，不需要吃，如果孩子没事儿就不用来了。就这么简单吗，突然又让人轻松了一些。
这一周跑了三次儿童医院，住在北京的五环外，每次打车来回，如果是早上，要1个多小时才能到，这一周我也没有上班，天天在紧张害怕担忧中度日，整天这么忙着，也没感觉到累，觉也睡不着，天天担心孩子，加了QQ群，上网各种查资料，我们这种紧张的气氛也影响到了孩子，她每次看到自己的腿就被吓哭，加上天天只让她吃青菜面条和粥，孩子实在受不了，就哭着闹着要吃肉，说做梦都想吃鸡腿，我还嫌她不听话，还对孩子发火，最严重的一次，把孩子的一盒彩笔全扔到了地上，我像个疯子一样，心里有点崩溃，孩子被我吓到了，也不再闹了，乖乖的吃素，我们在外面吃饭，她在卧室床上放个小桌子吃，每天都很乖，可是我又心疼的哭了，我又恨我自己为什么对孩子发火，一个孩子能天天这样已经做的很好了，我应该鼓励她，我必须要改，有火转发给老公去。
吃了青紫合剂有4天后，小腿皮疹明显下去很多，也没有新的出来，这个药的效果真的很好，小区里也有两个孩子，一年前得这个病，也是吃了青紫合剂好的，那两个宝爸都给我打电话宽我心，说没问题，不要害怕，这个能治好，其中一个孩子，当时全身长满了紫癜，尿里还有蛋白，人家现在好的很，什么都能吃，运动也没问题。还有一个同事，她当时没去儿童医院，去的是北医三院，三院的医生怀疑紫癜，但又没有药可以开，所以就让她带孩子回去观察，多休息加忌口，然后她就让孩子休学在家休息了，每天就是躺着，一粒药也没吃，两个月完全好了，这都是我身边的例子，说明这个病是能自愈的，但但我们不要这样尝试。眼看着我家孩子明显好转的时候，我忽略了一点，这个急性期时，千万不能让孩子感冒，如果感冒就赶紧吃感冒药，就在那几天，我家孩子感冒了，因为我给穿的少，晚上鼻子堵了，第二天双腿又起满了大片的红疹，而且都是连成了片，屁股上、脸上也起了，手上的关节也肿了，非常吓人，当时我还没明白为什么这样了，我老公突然想到了，他说孩子感冒了，这个病怕感冒，一感冒就会更严重。找到原因了，赶紧给孩子吃了感冒药，其它药也不能停，这一天给孩子吃好多药，加上只吃素，孩子眼看着一天天变瘦，本来就瘦，这下子都成骨架了，真的太心疼了，可是又没办法，这样坚持吃药，注意保暖，天天让她躺床上，大概20多天吧，到了12月18号的时候，身上就完全下去了，没有再出现新的红点，也不敢放松，接着吃药，每周尿检，只要尿是正常的，就能放心了。好了十天后，元旦那天我又挂了号，这次没有带孩子，只拿了孩子的血尿结果去问医生，那天是中医科的专家闫慧敏，我说孩子已经好了有10天了，还需要吃药吗，她说这病反复无常，接着再吃半个月，然后又给开了14瓶青紫合剂，其实那天我是想看幺远的，忘了是假期了。后来吧，老感觉已经好了，还要不停的吃药，心里也是没底，就专门挂了中医科的专家幺远的号，这以后都不用带孩子，把尿的结果带着就行了，等待的时候遇到两个河北带孩子来的，其中一个之前就带孩子来看过，但是没有忌口，肉蛋都吃，家长可能感觉可以少吃吧，结果尿检蛋白好几个加号，幺远直接让办理住院了，当时她就在门口哭了，我还加了她们微信，后来询问了情况，人家住了几天就出院了，后来也都没事儿了。
啰啰嗦嗦一大堆，还是总结几点吧：
1、 紫癜不是单纯的过敏，是本来孩子身体就有感冒或者是上呼吸道问题，连续数日未好，或是好了但还没彻底，身体内还有没清除的病菌，这时候正好吃了某种易过敏的东西，两者引发了变态反应，使毛细血管发炎，血管壁渗血，和皮肤病没有任何关系，这是血管炎，等孩子身体好了，又会对那些东西不再过敏了。我家孩子就是连续半个多月一直有咳嗽的症状，因为不严重，也没有重视，这个时候，我又买了一堆海鲜回来，因为比较贵，大人没舍得吃，都给孩子吃了，那一周不停的吃海鲜，其中还有两条海参，现在想想我也是太无知了。
2、 如果孩子腿上发现红点，按压也不褪色，多在小腿上，那就很大可能是紫癜，直接去大医院，查血查尿，如果血尿正常，就暂时不用怕，说明孩子情况还是轻的，有的医生会说的很吓人，不要被他吓到，如果不严重，只是皮肤型，拒绝用激素，很多医院使用激素，效果明显，3天5天就下去了，但是很容易反跳，皮疹一般都是一个月内反反复复，不用心急，之前群里有人花了上万元，甚至有人花了几万块，也没彻底治好，真的让我很惊讶，如果是这样，那你就带孩子来北京儿童医院中医科或是河南那个有名的任献青那里，中西医结合，都能看好，而且花不了那么多钱。
3、 如果损害到内脏了，就要听医生的，该用激素要用，但如果可以还是用中药治吧，能彻底一些，好了以后就给孩子调理脾胃，健脾才是根源，抵抗力上去了，孩子少感冒，就不会再那么容易复发，就算是复发了，也会比第一次轻，而且一次比一次轻，这个群里好几个孩子的实例，所以不用太担心。
4、 毕竟很多人离北京远，那就看看当地有没有这方面的专家，现在得这个病的孩子越来越多，相信很多医院也会越来越有经验，如果当地没有合适的，又不想来北京，可以网上问诊幺远，她能开中药方子，当地抓药来吃，这也挺方便的，应该是在好代夫网上挂她的号吧，具体在群里一问，好多人都清楚。
5、 如果来北京儿童医院，推荐中医科杨燕、幺远。卢燕我没有看过，好像她也不错。重点推荐幺远，她的号是周一、周四全天，周一上午下午都挂中医科知名专家，分诊台点她的名，周四上午挂风湿免疫专业知名专家，周四下午挂中医科知名专家，如果分诊台不点她的名，那就会随机分配，记住要点名。首次来，需要拿着监护人身份证去建卡大厅先建卡，然后去地下一层的挂号机上挂号，挂号机旁边有自愿者，他们会教给你如何挂号，下次就会了，其实幺远的号挺好挂的，我试过两次，中午12点到那里，机器上还有号。第二次可以手机上载安装“北京儿童医院”APP，在APP里就可以预约一周内的号了，但是专家号一个月只能预约两次，其他号不限制，如果单是开药就挂普通号就行了，很容易能挂上号，没必要去东区或是别的地方花几百块钱挂特需或是高价号。
6、 我感觉比较重要的一点，孩子急性期内，就请假不要上学了，等治好后再去上学，真的不能兼顾，还是身体重要对吧，要不然反反复复的好的很慢，小区一个孩子生病也在上学，都一年了还一直反复，把他家人愁死了，我感觉就是当时没搞彻底。我家孩子急性期里，我没有让她走路，去厕所都是抱着去，每天多躺着，把小腿垫高，这样能促进血液循环，帮助小腿上的皮疹快点下去，这病爱在小腿上起，就是因为小腿离心脏最远，循环受阻，所以尽量不要让孩子走路或是久站。
7、 你的心情很影响孩子，你一定要轻松的愉快的对待孩子，给TA足够的信心，好多东西不能吃，孩子很难做到，一定要鼓励，告诉孩子是TA自己的努力，才好起来的，是TA的功劳。尽量不要在孩子面前去讨论这病怎样怎样，告诉TA这是小意思，我们一起打败它。
8、 幺远说，好了1周后就可以停药，逐渐添加肉类了，我还是没有那么胆大，我是等孩子好了后，又吃了半个月的药，这半个月是慢慢减量吃的，1个月后给孩子加了猪肉，再慢慢加的鸡蛋和其他。
9、 目前我家孩子从完全下去到现在有3个月了，好了后两个月就上学了，也已经出去运动了，也爬过山，外地旅游过，也跳绳，就是别强度太大都没问题了，就是吃饭还是要多注意，毕竟时间还短，海鲜肯定是不碰的，鱼类、牛羊肉也没有吃，其他的都可以吃了。
10、 自从孩子生病后，我就开始注重怎么样增强孩子体质，让孩子少生病，推荐去看一下罗大伦的几本书，或是从喜马拉雅上听一下课堂，还有公众号，都是免费的，用心的去学习一下，很好理解，也真的很有帮助，我已经学会了在孩子要感冒的萌芽阶段去阻止感冒发生，感冒初期怎么干预，脾胃不好、积食怎么办，现在家里已经是各种瓶瓶罐罐了，装着山药粉、苏叶这些。那几本书在当当上买也很便宜，能帮助我们更好的养育孩子，少生病，有这种人我心怀感恩。
11、 孩子起这个其实不疼，主要是限制了孩子行动和饮食，会产生生理上的影响，这时候很考验我们，因为病程长，需要我们足够的耐心和毅力，真的不要着急，不要发火，谁都不想得这个，孩子更是无知的。在家休息的时候除了运动，可以多陪孩子搞点有兴趣的事情，我家孩子当时就是陪她天天画画做手工之类的，要不孩子真的太无聊了。
12、 对了，还有一点，急性期内是需要每周去医院查尿的，我是去医院一次性开好几个单子，把钱交上，就直接从家里装好尿送去医院，省去了挂号开单子的时间，也不用折腾孩子，医生说尿在1小时内都可以，选择离家近的医院都能验尿，我都是半小时内就送到了。尿里只要没有蛋白和红细胞就可以，偶尔有点潜血不用管它，我家孩子有两次验的都有潜血，下一次又没有，偶尔又会有，医生说没什么意义不用管。
最后，我认为要多看几个医生综合来判断，因为医生一天要看好多人，他不会有你那么用心，我在儿童医院看了好几个专家，各有说法，包括饮食上，用药上，都各有说法，我是综合了一下，适合自己孩子就可以了，我还买了一本书，就是王新良主编的，大家没必要买，好几年前的理论，已经不适用了。祝愿所有得紫癜的孩子都能快快的好起来，真的真的都能好，就是时间有长有短，真的不用怕，都能好，祝福孩子们健康成长。因为想把QQ群的名额让给其他的妈妈们，我就不占的地方了，我在微信群里。这些是我的一点点心得，希望能有一点点用处，哪怕只有一点点的帮助也好。
一位北京的妈妈
2018.4.28
发表于 2020-4-17 11:12:02
