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 | 看到那么多病友整理出自己的病历，看了以后特别感同身受，觉得自己应该也好好整理一下了，
2002年9月，滑旱冰时摔了一跤，身上出了很多出血点，觉得有点异常。后来就去楼下的小门诊问了一下大夫怎么回事，大夫估计就差不多看出端倪了，没大说什么，只是说我先给你输点止血敏吧，明天去医院化验一下看看。第二天上午就去内蒙古医院做了化验，血小板2.4万，医生就说赶紧住院，会有生命危险。当时跟我妈一下子就都哭了，怎么可能，太突然了，前两天还好好的，一下子就这么严重。
不相信这个结果，下午又去医学院的附院检查了一遍，还更少了，1万6，医生还是一样的大呼小叫，没办法了，只能怀着忐忑的心情住院了。首当其冲的大剂量激素治疗，几天就胖得不成样了，可是对激素不敏感，血小板一直没反应，有一天突然头疼的很厉害，担心脑出血，急诊做了个CT，还好没什么事。丙球用了四天依然无效，住了半个多月医院，出院的时候跟进来的时候血小板数量基本差不多。住院期间来了一次例假，特别多，弄得满床单都是，后来打了一针丙睾止住的。还流了两次鼻血，一大块一大块的止不住。呵呵，这中间家里人帮我找了仙家，说是这个医院的方向看不好病，还是不要在这里耗着了，然后出院找了当地一个中医吃中药，后来想想也不知道到底是那个药管了用，反正过了一个月后血小板就涨到6万了，心里急着去上学，于是过完十一就去北京接着上课了。当时的症状最明显是腿疼得特别厉害，现在看来是吃激素那么大量居然没有补钙，自己刚开始不懂，医生也是够瞎，居然都没告诉我，哎！真是生气！
然而好景不长，没到一个月，血小板又掉到了一万多，电话里跟妈妈讲都说不出话的，没有办法 ，只好又请了假回家接着治疗。找到一个内蒙古253医院退休的老李大夫吃中药，从2002年11月中旬左右（血小板17）一直吃到2003年4月3号（血小板升到168），那次的治疗还是很见效的，一直到2003年7/8月份血小板一直都在正常范围，觉得没什么事了，9月份开学就又到北京上学了。这次总体还算不错，一直维持到2004年的5、6月份一直都在正常范围。
2004年7.16血小板突然掉到了16，后来应该是放暑假回家也吃了些中药，看化验单到了11月20号血小板有12万呢，中间这段时间化验单找不着了。2005年上半年刚开始跟现在的老公交往，状态一直还不错。
2005年12月20号来例假，非常的严重，正值冬天，整个毛裤都被血湿透了，在医院等的时候有人还以为我流产了。整个人晕晕乎乎的，刚跟同学借了钱准备看病的，结果刚到医院没多久，就被小偷连包带东西全给拿走了，真是屋漏偏逢连阴雨 啊！爸爸从老家很快赶到北京陪我住院，入院时血小板是0.，在北医三院住了10天左右，又大剂量上了激素，输了两袋血小板，例假算是止住了，但因为失血太多，血色素很低，有一次上厕所中间给晕过去了，当时正好是我的大学同学一个很好的朋友扶着我，说差点没撑住，把她给吓坏了。从北医三院又倒到西苑医院，顺便可以吃中药，一周后血小板有2万左右出院，然后回老家调养，带了西苑医院麻柔的中药，过年后回北京继续看他的门诊，不知道是激素还是中药起了作用，到2006.年2.20血小板一度升到189，可是没维持多久，7月份就又成0了，门诊看了一段时间没什么用，10月6号又住进了北京的西苑医院，（未完待续，今天太累了，改天接着写）
每次回忆过去的这些病程，就跟又遭一次罪一样，好心痛，所以很多时候不愿回头想，不好意思，让大家等久了噢！！
这次再住进西苑医院，吃麻柔大夫的药就不像上次那样管用了，所以就换吃邓成珊的方子了，住了半个多月又开始了大量激素的使用，但疗效甚微。出院后在北京的哥哥家住了一个多月，什么都不干，专心养病，定期还去看邓成珊开药，可能是激素加中药一起起了点作用，最高的时候涨到6万。2008年5月在重庆呆了一个多月，当时情况不是很好，血小板只有6000，例假很厉害，其他的倒还好，在重庆中医院找了中医吃中药，也没什么明显的效果。后来没办法只好又回到呼市老家休养，继续吃中药，觉得什么都不管用，就同时试了下安利，买了全套，花了至少一万多，吃了一段时间，依然无果而终。这中间血小板一直也就一万左右，每次例假都挺厉害，几个月下来，贫血了，血色素就剩8克多了。
2008年10月---2009年4月，基本每个月去一趟苏州，看苏州第一人民医院的王兆铖，用了强的松5片，雷公藤，维血宁糖浆，升血宁，血小板还是一直顽固的维持在一万左右。其中2009年五一办婚礼，那段时间顾着准备结婚用的各种东西，药也不怎么按时吃了，怪了！不知怎么搞的居然还给升到3万多， 难道是心情好了？！搞不懂了。2009年5月 ---2009年12月，又到上海岳阳医院看周永明，激素3颗加中药，还有宁血洛，一直还是一万多。2010年1月—8月，又去上海龙华医院看周丽娟，激素加中药，大半年下来仍然没什么起色，大夫一看到我就说老大难又来了，真是没招了！中间也看过几次曙光医院的邱仲川
，瑞金医院也去过，都也没什么好办法。不过这中间也没出什么大事！
直到2011年5月份，刚买了房子，弄装修，而且这个时间段工作的事情也多了点，不自量力的我周末还报了人力资源师二级，准备考证，这下凑一块，很快这身体就不行了。七月中旬来例假，非常多，过了几天好了，可是没过几天又来了，断断续续持续了20天差不多，后来实在止不住，就住进了上海的宝钢医院，静脉冲了三天激素，好像还有什么缩宫素，用了一周后算是停了，可是血小板仍然很低，想着那就回家养呗，都是老毛病了！妈妈特意从老家来上海照顾我，可是出院后没两天，一天晚上吃完晚饭，突然觉得肚子好胀，老想去小便的感觉，也没太在意，第二天晚上就肚子疼得厉害了，还以为着凉了，妈妈给弄个暖水袋（大错特错啊），不过感觉到是好点，第二天一早就赶紧又去医院，疼得已经不行了，坐起来躺不下，躺下来就起不来，疼的直掉眼泪，后来医生给我安排做了腹部CT，结果处理后很严重，内出血。过了一会儿工夫医生就把我五花大绑的推到了监护室，搞得我还一愣一愣的，第一次上了氧气，还有心电监护，急的我妈已经不知道了方向，老公还正好在南京出差，赶紧给他打电话。当时正赶上宝钢医院的手术室失火不能用了，所以住院部给我联系了新华医院得转院，说我很可能要做手术才能止血。茫然又害怕 ，晚上应该是六点多，救护车和老公一起赶到了宝钢医院，然后又一起到了新华医院的急诊手术室。医生一会就给做个B超，一会又量一下腹围，看看有没有出血更严重，。这个时候手脚都扎上了针，输丙球的，输血小板的，还有输止血药的，应该至少同时扎了三个针掉液体，直到晚上12点左右，我被推进了手术室，要真的开刀了，是一侧卵巢出血，已经充血到10公分大了，正常是3-4公分，没办法，为了止血保命，必须切掉一个。之前还没什么意识，现在觉得好心痛啊！输了两袋血小板后开刀前化验了一下，血小板4万，还算不错，整个过程也很顺利，手术完第二天，爸爸从老家也很着急的直接飞过来了。8.30晚上12点多做的手术,，开刀后在ICU病房呆了一个星期，后转到妇科普通病房，9.9出的院大概是。期间连用了五天丙球，强的松12颗，这次还算见效，血小板一路飙升到13万，可是毕竟不是自己的，只维持了一周多。
术后回家一周左右，血小板掉到4000，突然又有腹胀的症状，再次去医院结果是右卵巢又出血了，9.17继续住新华医院，并与9.21转到外科行脾切除术，期间用了11天丙球，可是血小板依然只有几千，10.9出院。
11月底回呼市老家激素8颗+蒙药，到2013年2月底血小板3万左右；
2012年3月开始上班，激素开始慢慢减量，到2012年底差不多减完，期间用了2-3月的硫唑嘌磷，也是没什么反映，中间断断续续的也吃一些中成药，血小板在几千到2万之间波动，看起来跟药物无关，其他症状还好，就是每次例假很多。
2013.4月底血小板4000，发现右卵巢旁边被吸收了的血肿又出现了，大小约70mm*60mm*42mm，立马请假休息，3、5天去做一次B超，4.28开始吃12颗强的松（plt：3），5.2查血小板57，5.15查血小板7（激素减量到10颗），5.21查血小板93（激素8颗），
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发表于 2020-4-17 22:37:31
