ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 紫癜患者患病护理记录

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发表于 2020-4-18 09:43:31 | 显示全部楼层 |阅读模式
紫癜患者患病护理记录
姓名:钱钱
出生日期:20121
患病治疗过程:
20171128日早  给孩子穿衣服时  左肩膀有三个蚊子咬过的丘疹,很硬,我问怎么回事,孩子说是蚊子咬的,1130日,手腕处出现若干丘疹包,像蚊子叮咬的那种,121日丘疹变硬,中部凹陷发黑(如图)
QQ截图20200418094102.jpg
124日给孩子洗脚时发现小腿有不规则红色斑块,凸出皮肤表面,不痛不痒,以为是过敏 就涂抹了炉甘石洗剂,用热水给泡了热水澡。
125 屁股上 胳膊上相继出现红色斑块或点状斑块。
127日洗澡时被热水烫伤腿部,到诊所就诊时给医生看红斑,医生说可能是上火导致的,就没在意。
1210日双腿,双脚,屁股开始大面积出现红色斑点,丘疹(如图) 随即就诊当地县医院皮肤科,被皮肤科医生诊断为:丘疹性荨麻疹。
给开了荆肤止痒颗粒和治疗荨麻疹的西药
QQ截图20200418094139.jpg
1213 红斑愈演愈烈,丝毫没有控制和消退迹象,去小诊所 大夫说像玫瑰糠疹,给了一瓶洗剂!
1214日,红斑无消退,再次去县医院皮肤科,皮肤科大夫说 丘疹性荨麻疹伴感染,需要住院,让转到儿科,  转到儿科后医生确认丘疹性荨麻疹,开始抗过敏治疗~
1218日,经过五天抗过敏和消炎输液,皮疹和红斑逐渐消失,医生让出院。
1218日下午三点办理完出院手续,五点孩子开始哭喊着胳膊疼、腿疼、肚子疼、我以为输液原因,让孩子喝点水睡觉,晚上20:00左右,疼的难忍,再次返回医院,儿科副主任医师确诊为过敏性紫癜,我才知道这个病到底意味着什么。当天就上了甲泼尼龙、提咪替丁、炎琥宁等吊瓶。
当天晚上就加到了群里,其中一个病友告诉我 腹痛型紫癜需要绝对禁食,期间,我无数次找了确诊的那位副主任医师,她告诉我只要不吃带渣渣的饭菜,其他的都可以吃,不需要禁食,我听了医生的话,白粥,咸菜,燃面之类的给孩子吃。
12181224日,这段时间一直在用激素,做了尿常规、血常规、肾功能,B超等检查,尿检正常,B超正常,血常规显示有感染迹象,肾功能正常。在吊完激素以后,腹痛症状减轻,药物作用一过,持续腹痛,被迫使用止痛药,腰部,脸部持续出现红斑和浮肿。
1224日凌晨五点,孩子被腹痛痛醒,提出上厕所,结果开始血便(如图),一早上连续拉了五次血便,我开始意识到问题的严重性,早上起来脸部浮肿,一边耳朵严重浮肿充血,就是那种面目全非的感觉,我开始计划转院,早晨八点办理出院手续,问医生要了三粒止痛药打车去重庆儿童医院。
1224 大雾  高速封了,我给高速交警打电话说明孩子病情,破例放行,下午14:00达到重庆医科大学儿童附属医院,挂内科,检查:血常规,B超。 结果显示:感染,肠壁增厚三公分,内容物增多等,医生说孩子情况危重,随时有肠穿孔危险,需要及时住院,但因为没有床位,医生给开了紧急通道住进了风湿免疫科。
122418:00 住进了风湿免疫科重症监护室,医生说要绝对禁食,不让吃饭喝水,孩子一边哭喊,一边说渴,我就用水给孩子湿了湿嘴唇。开始进行治疗,甲强龙激素及消炎类治疗,我问医生治疗周期多久,医生说一般7-10天。
1225日,从重症监护室转到普通病房,此时肚子已经不痛了,但仍然禁食,上午医生与家长约谈建议做“血液灌流”(如图),说这个治疗项目一次3000,且不能报销,想着为了孩子,做就做吧,“血液灌流”其实和尿毒症的血液透析很像似,只是安全系数高,简单来讲就是从胳膊插跟大针头到大动脉里,然后让血液通过透析仪器过滤毒素然后在将血液回输到血管里。
QQ截图20200418094201.jpg
1227日,皮疹逐渐消退,未出现腹痛,我看挺有效果,就做了第二次血液灌流,这期间一直是激素和其他消炎药物的常规治疗。
1227日,12小时尿红细胞定量为7800(正常值0-500,很严重的血尿)  24小时定量0.25(正常值0-0.23),血凝已经正常(此前出现过不正常现象),耳部出现不规则红斑,我问医生怎么又出现红斑了,医生说反复很正常,让我别太在意。
1230日皮疹完全消退,做第二次尿常规,蛋白2+、其他基本正常(未做定量),我问医生怎么回事,医生说可能是肾炎严重了,建议我在重新做一次定量,我回想一下,可能是我是用营养快线的瓶子接的尿拿去化验了,建议医生重新化验尿常规,重新化验后尿常规正常,医生建议出院。
2018年元旦,出院,开的药有:甲泼尼龙片、肾复康胶囊、愧杞黄、潘生丁、钙片,激素10天的量,三天减一片依次递减,肾复康胶囊+愧杞黄15天的量,出院诊断为:1过敏性紫癜、2、紫癜性肾炎、3上呼吸道感染。15天复查一次。
出院以后,煎熬的日子开始了,想想孩子得了肾炎,我每天都开始诚惶诚恐,每天晚上失眠,只有睡着那会踏实,早上五点钟左右就醒了再也睡不着 每每想到孩子的病情,如鲠在喉,不过没在哭过,因为眼泪已经在住院的时候流干了,
出院后第一个月:清水面条+白菜丝煮在一起,加一点点盐(听说肾炎吃盐多了不好)
                白粥+白菜丝煮在一起加点点盐。
做到绝对的卧床,小便直接在床上用塑料瓶接的,大便都是抱着去的厕所,每天下班回家第一件事就是看点点,时时刻刻都在看点点,打手电筒看,脱了衣服蒙着头找点点(天冷)、每天记录孩子当天吃过多少饭,喝了多少水,吃了几次药。我媳妇忍不住想给孩子弄点其他吃的,我都会严厉的拒绝。终于熬过了第一个月,孩子也瘦了6斤左右。
出院后的第二个月:开始加了少量的瘦肉和猪油炒菜,调料只加盐,还记得一个多月以来孩子第一次吃到肉的情景,手端着碗一直在颤,眼睛死死的盯着碗里的肉,我问:你咋不吃?孩子说:我怕吃完了就没了、、、、、、哎
在停药的半个月后,尿隐血随之而来,一个+,红细胞超标。看到不正常的尿常规单子,我脑袋嗡嗡的响,半天没缓过神来,站在医院大门,我冻的大汗淋漓、、、我没让县医院的医生看单子  我不相信他们,后来查了下资料,西医对尿隐血也束手无策,只得继续观察。
第二个月(20182月)就逐渐开始加瘦肉,增加加菜的种类,经常给吃点橘子,香蕉,弥胡桃等水果,但隐血一直存在,我就又自己做主用上了潘生丁,偶尔在群里看到一个偏方“茅草根+青皮甘蔗+马蹄”煮水当日常饮水喝,于是就抱着喝了无害的思想开始尝试,就这样持续用了一个月左右,第三个月的第二周复查,尿常规已经正常,红细胞也消失的无影无踪。期间喝过青紫合剂,喝青紫的时候孩子脖子上起了十几个针尖血点,喝了六天就停了,以后再也没出过血点。
第三个月(20183月)第十天开始加了小笼包,鸡肉, 第二十天开始加了鸡蛋、蛋糕、奶、牛奶。第三十天开始加了葱姜蒜,第三个月开始,已不再限制孩子的运动量,每天我带着出去跑步,基本都是两三公里,游乐场、爬山、无限刷。。。。
201846日,带孩子去复查,定量,尿常规、微量,及其他血类检查全部正常,医生说可以不忌口了,但近两年不可食用羊肉、海鲜鱼类及其他海类食品(如紫菜、海带等)
20184月—截止目前,孩子健康状况良好,无出血点,吃饭已和家庭日常用餐无异。
个人观点:
紫癜发病期间症状较重的,痊愈时间较短,预后较好。(大多数单纯性易反复)
腹型紫癜最容易出现肾炎及肾损伤。
血液灌流对紫癜效果不错,建议症状严重的可以用血液灌流治疗。
蛋白定量不超过一克的肾炎,有百分之九十九点九的治愈率。(医学没有百分百)
红细胞不超标且蛋白正常的肾炎可以放心,可自愈。
隐血弱阳或一个加没有临床意义的,可停用维生素C后在进行尿检。
预后出血点和皮疹容易反复意味着体内病情依然在活跃期,但不建议过度治疗。
一定要找准致病原因(例:感冒引发? 过敏引发? 失误引发?疫苗引发? 蚊虫叮咬引发?),以避免再次发病。
在使用激素治疗期间,尿常规化验单上的阴性结果有可能是激素原因(也叫暂时阴性),激素停药一个月后在进行尿检,结果才更准确。
尿常规里,尿比重小或者维生素C出现2+以上,尿常规上所有阴性指标不作为参考。
护理恢复期间,要狠下心对孩子,不能吃的坚决不吃,有怀疑的坚决不吃,把医嘱内容放大一倍去执行,认真记录孩子每天的身体状况(用药、饮食、大便、小便、活动、皮疹),要知道,孩子的自制力和认知力很差,需要家长的监督和呵护。
写给煎熬的你们,也写给曾经的我:
个体差异造成了病情在不同孩子的身上出现不同的表现,但我们都有一个共同的目标——痊愈,这个群就像一个庞大的鸡舍,一群鸡妈妈被无助的关在笼子里,一旦有个别严重病例出现,每个人都会生硬的把病情扣到自己的头上,犹如鸡飞狗跳般的害怕、彷徨、无助,这是应激行为,是悲哀的,也是可怜的,不要把惊恐放到自己身上负重前行,也不必流泪、懦弱和心痛,笔者不奢望你们能放开心扉放飞自我般释怀,也不会说没事的、会好的等安慰你们的屁话,只希望你们能坚定信心,树立信念,让孩子因为你们的灿烂笑容而幸福,外面的阳光依旧和煦,春天来了,守着你们的希望,幸福的生活,因为经历过,才知道健康的不易,才会更加珍惜,因为紫癜,我们是不幸的,因为是紫癜,我们又是幸运的,我相信,终有一天,你们会向曾经的你们笑着诉说自己的不幸,这不是一个故事,所以没有结局,以后的路还有很长,让我们守着我们的幸福,一起走。。。。。。
2018年本群雷人语录:《我们隐血5个+》  《土豆毕竟也是豆》                                


楼主热帖
如何辨别血小板减少性紫癜和过敏性紫癜?我教你!
过敏性紫癜,要和血小板减少性紫癜进行鉴别,当然了这个鉴别非常简单,就是查一个血常规,看看患者的血小板是否减少,如果患者的血小板是正常的,我们就可以诊断他是一个过敏性紫癜。
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