 | |  |
 | 6.6日妈妈开始服用艾曲波帕，因为这个药规定吃药前后4小时不能吃含有钙，维生素等食物，所以妈妈的吃药时间定在晚上10点钟。妈妈的主治医生在美国进修，所以特地让他了解该药的一些情况。告知，一般是在服药2周后达到最高值，美国病人是从每天2粒开始的，亚洲人每天1粒开始，如果二周后血小板没达到5万，就要加量，变为每天2粒，血小板超过20万，开始减量。这药的有效率为60%-80%，但是停药后三分之二的病人血小板要掉下来，因为美国这药是公费的，中国是自费的，所以这药要常吃的话，费用比较大。另外，此药的副作用就是肝功能，还有就是骨髓纤维化，影响肝功能比较常见，骨髓纤维化很少见。所以吃这药的话要定期复查肝功能。
以下是妈妈的服药情况：（说明一下，我们这个医院一般周一，周四抽血验血小板的）
6.6日开始每天吃一粒： 没验血小板
6.8日输了16个单位的血小板： 没验血小板
6.10日 血小板57
6.13日 又输16个单位血小板 血小板36
6.15 日又输15个单位血小板 没验血小板
6.17 血小板194
6.19 血小板154 医生建议艾曲波帕减为2天一颗，我认为可能有一部分是输血小板的作用，想看看下周一 的情况再决定是否减。
6.20 今天开始减为2天一颗
6.24 血小板47 跌了，又变成每天一粒，不过对于我和妈妈来说3万以上就满足了，加油
6.27 血小板8 今天心情很不好，妈妈的血小板只有8千，腿上有几个出血点，担惊受怕中。晚上输了11个单位血小板。
6.28日 血小板67
6.29 配型血小板输了18个单位
7.1 血小板108
7.4 血小板47
7.7 血小板7 又查出EB 病毒阳性，不知道血小板低和这个有没关系。防止出血又挂14单位血小板。
7.8 血小板52 发现妈妈的血小板以平均每天2万的速度在下降，太快了
7.10 血小板12
7.13 又输血小板15个单位， 又开始吃中药
7.14 医生建议艾曲波帕每天2粒，开始有头痛的感觉，反应来了
7.15 血小板52
7.18 血小板33
7.22 血小板39 第一次开始血小板在脱离输板血小板的情况下，慢慢上涨，加油妈妈！
7.25 血小板49 加油加油，我看到了希望。目前就是艾曲波帕2粒+中药
7.29 血小板77 加油妈妈！半个月前开始吃2粒，妈妈感觉头痛，考虑稳定一下，再减一粒。
8.2 血小板159 加油妈妈
8.8 血小板220 艾曲波帕减半粒，每天1.5粒
8.14 血小板251 加油！坚持！妈妈一定会好起来的！
8.20 血小板162 降了，有点担心
8.23 血小板111
8.26 血小板9 上午验还有25，下午开始发烧37.8，晚上牙有点出血，急诊验血只有9了，立马输12个单位血小板
8.29 血小板54
9.2 血小板12
9.3 输血小板12个单位
9.5 血小板26 艾曲波帕再改为每天2粒
9.7 血小板9，晚上输11个单位
9.8 配型血小板到，输9个单位
9.12 血小板41
9.13 输血小板15个单位
9.16 血小板57
9.19 血小板39
9.23 血小板49 ，有预感妈妈的血小板自己开始涨了
9.26 血小板100 ，高兴，妈妈加油，回家过国庆节
9.30 血小板160，出院
10.11 血小板310, 艾曲波帕减为一天一粒，一天二粒交替吃
10.18 血小板420 ，艾曲波帕改为每天一粒
10.25 血小板481， 怕血栓，药量减为2天一粒
11.01 血小板430 继续保持，加油
11.14 血小板10 牙有点出血，血小板又掉了，于是又开始住院。后来侯明来医院为其他病人会诊时说：我妈妈艾曲波帕减得太快，
至少要每天一粒。血小板太低了，所以又变成每天2粒。
期间血小板一直很低，安全期间还要靠输血小板治疗。最后一次输血小板是2014.01.14，输了12单位
2014.01.15 血小板93
2014.01.23 血小板57
2014.01.27 血小板84，感觉血小板自己开始涨了，不过每天还是2粒艾曲波帕
2014.01.29 血小板83 出院，回家过年喽
2014.02.04 血小板144 好消息，加油妈妈
2014.2.20 血小板240
2014.2.27 血小板355
开始艾曲减量，一天一粒，一天二粒，交叉吃药
2014.3.21 血小板210
2014.4.02 血小板56 药减量了，血小板就要掉，但是妈妈除了这个药，其他没办法。有种不详预感！
2014.04.07 血小板23 没有出血症状，但是不放心，还是输了一袋血小板。药恢复每天2粒。
2014.04.29 血小板68
2014.05.03 血小板87 慢慢上升中
2014.05.17 血小板106
2014.06.28 血小板56 紧张中，不过老妈心态比我好，她说自己人感觉还好的。
2014.07.03 血小板58 还好，稳住了。加油
2014.07.28 血小板104 不错，继续加油妈妈。 艾曲波帕还是每天2粒，不敢减量。妈妈说骨头开始痛，不知道是不是药的副作用。
艾曲波帕这个药对ITP病人的有效率还是比较高的，就是副作用头痛，乏力。
我妈妈现在情况还算稳定，我带她2周去医院验一次血常规。
| |
 | |  |
发表于 2020-4-18 14:27:24
