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 | 记录下自己得了免疫性血小板减少症之后的心历路程吧。
楼主，女，29岁，宝宝快15个月了。生孩子的时候还一切正常，生完孩子也没有出现过血小板低的情况，大约是17年7下旬的时候，楼主发现四肢断断续续有出血点，一开始楼主以为自己是身体湿气重出现刮痧点，所以没有太在意，紧接着牙龈出血有点儿多，开始凉水漱口还能止住，后来有点儿止的慢了，再然后出血点有点儿多，快要遍布四肢了，也出现皮下淤青，楼主这会儿才重视起来，跑去医院检查，检查的时候医生惊了，反复抽了三次，才跟我说，你血小板太低了，非常危险，咱们这里不能治疗，让我转院。
楼主当时就懵逼了，问危险吗？
医生打了个比方，假如你现在内脏出血脑出血，连抢救的可能都没有。
整个人怎么出的医院都不知道。
打电话给老公，也不记得自己怎么说的了，等他过来接了我，回家看了看闺女，又给她母乳了一次，就往烟台毓璜顶赶，挂了血液内科门诊，直接安排住院了。
是8.1号下午住院的，上午我还在当地医院。
住院之后，还处于懵逼状态，自己怎么就生病了呢？
医生给介入治疗，首先就是骨穿，楼主入院的时候就很害怕，一听骨穿整个人更不好了，第一感觉就是我得了什么不好的病症，开始想父母想孩子，我还有个妹妹，就想着我没了之后，好歹他们还有个依靠，可我闺女呢？还没到15个月，我没了她爷奶会对她好，可岁数大了，还能护几年？她爸爸三十岁才，肯定会再找，有了后妈就有后爸，这可怎么办啊？做骨穿的时候，我简直都要崩溃了，下意识的问医生，我是不是要死了？医生笑，还没抽没化验你咋就知道要死了，我说，都要骨穿了，多严重，那医生笑的很大声，你这姑娘真能想，进了血液科，骨穿是必做的。检查病因，医生是这么说的，好歹让我稍稍放下心了。
接下来，就是输了一袋血小板，血小板自费，我们这边1680。
然后就是打止血的消炎的点滴什么的。
顺便说，每天抽血也很多啊。
哎。
好像是四号开始介入治疗的，用激素，大量激素冲血小板。
用激素之前，医生过来跟我说，血小板低目前最常见有效得就是激素疗法，但不排除个体差异不管用的，到时候就要炳球治疗，很贵，自费，炳球要是不起效果，还有一种很贵的方案……
楼主这小心脏又揪起来了。
你们别笑话我，我是怕后期治疗太贵，拖垮了家人。
好在，激素治疗很有效。
输了血小板之后我的血小板30多了，第二天70多，当天用了激素再第二天的时候150多了，第三天220多，然后每天的点滴就成了三个，打了两天三个点滴之后，医生来跟我说出院吧。
8.7跟我说出院的，8.8我成功出院回家。
终于能看见我闺女了，心情好的很。
结果，回去的路上我老公才说，我闺女住院了。
因为是紧急断奶，她不吃不喝，电解质紊乱，引起抽搐，加上小家伙突然见不到麻麻，很上火，又又点儿小感冒，我入院两天她就住院了，我那心疼的揪的跟什么似的。
回去之后我闺女抱着我哭啊，哭的厉害。
不撒手，接下来两天我几乎一直抱着她。
很累也忍着。
9号的时候，血小板150。
11号，我闺女基本恢复，出院。
8－11这几天，我一直很累，累的整个身体都跟被碾压过一样酸疼。
11号下午，我妈看我身上又有了皮下淤青，当时已经是晚上八点多，直接医院急诊化验，血小板，2。
回家收拾了东西，跟我老公又连夜来了毓璜顶。
医生看了案底，直接用药，然后预约血小板。
12号凌晨，输了五个点滴。下午等到血小板，输了一袋。
今天13号，具体怎样还不知道。
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发表于 2019-9-23 10:55:27
发表于 2019-12-2 17:27:19
