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 | 去年底单位体检查出来的血小板低，21，紧接着就住院，各种检查，确诊血小板减少性紫癜，四天大剂量地米冲击，血小板到了一百多，出院。一星期后复查降到16，又让吃醋酸泼尼松一次12片，期间也去看了中医，他建议吃激素8片，每天喝中药，1月23号查血小板53，好像效果不错，然后激素减了2片，继续喝中药。28号到湘雅医院挂了专家号去看，查血小板又只有21了，对这种病西医的治疗方案基本都一样，先一线药，再二线三线，输丙球,血小板之类。那段时间因为对这种病的相关知识不太了解，心里压力很大。就这样中医加激素吃了一段时间，血小板值一直在10左右徘徊，二月底降到6，吃激素的副作用也显现出来，睡觉时候经常腿抽筋，疼痛难忍。感觉这样治疗没用，干脆把药都停了，又换了一家医院去看，医生建议用TPO或是艾曲泊帕，我那时也在网上找资料学习，注册了家园账号，加了几个qq群，希望了解病理，借鉴病友的治疗方案，我决定还是不应过度治疗，再换个中医试试看。就这样又找了湖南中医药大学附一医院的蒋教授，吃了三周他的药，可能并不适合我，血小板一直个位，最低到了3，身上出血点也多了起来，于是干脆停药在家静养算了。就这样过了一个多月，血小板维持个位，降无可降了哈，停了激素腿抽筋现象也好了，除了身上时多时少的出血点外没有其他不适。
5月15号，下午13：15开始打第一针美罗华，滴速从20慢慢加到80的时候有些过敏的反应了，喉咙痛，左半边脸起疙瘩，有些痒。赶紧告诉医生，停针，加了一针地米，医嘱等疙瘩消了再开始打，17：00反应消退，继续打，保持滴速30，到19：00打完，期间没有不适。吃完晚饭，休息了一会，到8点多又感觉手臂腿脚有些发胀乏力。
5月22号上午开始打第二针美罗华，这次比较顺利，大约两小时打完，没有任何不适的感觉。
5月29号住院打第三针美罗华，查血小板是七千，比上周的一万还降了一点。前两天有些感冒，不知是不是对血小板有影响。打针过程比较顺利，没有不适反应，休息了一会出院回家。
6月5号，住院打第四针美罗华，查血小板一万三，查了凝血功能还算可以，打针没有不适反应，两个多小时打完。接下来就是等待美罗华起效了
6月12号，到医院查血小板又只有八千了，不过除了腿上有少许红点和两小块淤青外没有其他不适，自己感觉身体状况还不错。
6月19号，到医院查血小板七千，除了身上有些许出血点之外并无其他不适，期待两周之后美罗华能起效。
这几天身上出血点多了起来，特别是后背上有不少抓痕样的红点，其他并无不适。今天又是周三了，到医院查血小板为一万，打完美罗华已三周了，期待下周能起效吧。
这周以来身上出血点还是不少，不过相比上周还是好一点，今天是7月3号，打完美罗华已四周了，到医院查血小板为一万四，比起之前升了一点点。问了医生是不是美罗华还没起效，他解释说在没有用任何其他药物的情况下，现在14的血小板值是最近两个月的高点，也有可能是美罗华在缓慢起效了，希望下周继续升吧。
这几天身上出血点又多起来了，此消彼长的，这里消了那里又出来了。今天是7月10号，打完美罗华第五周，到医院检查血小板11，不知道能不能起效，郁闷。医生建议这一周吃4片甲泼尼龙看看，下周再查血小板。
最近一周身上出血点慢慢消了，自我感觉也还好，应该是涨血小板了。今天是7月17号，打完美罗华第六周了，到医院查血小板43，半年以来的新高。问了医生，说应该是泼尼龙和美罗华的双重作用吧，因为一二月份的时候吃6粒泼尼松血小板还是下降趋势。看来美罗华在缓慢起效了。
这一周开始每天慢跑一阵，加强锻炼，原来血小板个位时都不敢跑步。身体状况感觉不错，出血点没了，精神体力都比之前好一些，血小板想来应该又涨了吧。今天24号，又是每周一次的检查日，查血小板为40，虽然血小板值没涨，但总算维持住了，明天起激素减一片，希望下周血小板能稳中有升
31号，又去查血小板了，结果不太好，降到23，这周因为激素减了一片，导致血小板也下降了，难道之前的上升纯粹是激素的作用吗，很有可能美罗华对我无效了。医生建议明天起激素再加到四片，下周再看吧。
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发表于 2020-4-21 15:55:02
