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 | 大家好！我是新手上路，昨天晚上知道有这个ITP家园的，非常激动，连夜就注册了，直到今天审核通过。一直，不管是在单位还是在朋友面前，从来不说自己的病，也认为自己没病，除了看到身上的出血点和去医院验血的指标。
我是1997年的夏天，因为耳朵眼发炎去医院，偶尔验血得知血小板这个名词，从那以后，这三个字就让我没有欢喜只有忧。发病后，没有和家里说，在好友的陪伴下去了北京人民医院，那时，对这个病没有深入的了解，只觉得是一种常见的病，到了人民医院，大夫让做骨穿，那时，从大人口中听说骨穿是非常可怕的，除了重大疾病，我能吃能喝能跑能跳能劳动的，我才不去做什么骨穿呢。于是，在人民医院验了血后，就跑回了家。一直也就没在意这个血小板。
98年的1月，我结婚了，婚前我把我去医院求医的病例和化验单子都拿给他看了，我是个实在人，不想欺骗任何人，如果他在意这些，我绝对不纠缠，我不想成为任何人的负担
婚后，我们买了房子，装修，买家具，搬家，一直尽心经营着自己的小家，待住进新房后不到一个月，可能是累的，也可能是因为我们是贷款买的房子，那时候刚结婚，没有积蓄，所有钱都是借的，有银行的，还有个人的，为了尽快还钱，生活上能省则省，生活水平降到最低，于是病了。去医院，看医生的表情就知道情况又不好了，那时血小板2万多，偶尔2万下，我们区里的医生无所为力，跟家属说怀疑为白血病或是再障，让我们去北京的医院看看。
我去了北大医院，当时挂的血液科虞积仁医生的号，用了强的松、达那唑等药物，因为没有病床，每次都是早早去挂号做检查拿了药回去治疗，并排号等着床位。直到冬天，记得很清楚那是一个大雪天，医院打来电话，说是有床位了，让我拿8000元押金去住院。那时刚买完房，除了借款、贷款，分文没有。人常说，有啥别有病，没啥别没钱，可我却在最没钱的时候有了病。买房时，亲戚朋友都借遍了，没得借了，只得找到了单位领导，领导仁慈，从单位支了8000元去住了院。
那时，因为吃激素，我已经成了瓷娃娃，胖得像能跳肥猪舞了，又因为吃维C，皮肤都是透明的，血管清晰可见。那时，我穿了一件绿色的活里活面的羽绒服，到医院后就穿病号服。老公天天在医院陪着我，我没有过过集体生活，没有离开过家，那住院的几个月，是我一生中过得最长的集体生活，住院那年，是我们结婚不到一年，是纸婚，一撕就破的时候，那时，如果他说离开我，我肯定不会挽留的，但他没有。我天天的验血，用药，再验血，再换药，先后用过激素、化疗，但都不起作用，最后，医生做工作让我把脾切了吧，这是最后的办法。住院时，医院附近有一家书店，每天晚上病房消毒的时间，就是我去那看书的时候，我把那里关于血液的书都翻遍了，也买了几本回去看，对自己的病有了初步的了解，对每天的用药也有了心理准备，长春新碱就是我让医生试一下的。听了医生切脾的建议，我是坚决不同意的，人体的器官都是有用的，脾就像一个筛子，血液经过的时候，好的健康的成份流入身体，弱一些老一点的就被剔除，如果把脾切了，少了这个筛子，好的坏的血小板都过去了，数量肯定会增加一些，但这种机率也是75%。我自己签字，强行出院了，医院让我写了一切与医院无关的字条，放我走了。那个绿色的羽绒服，来时穿着绒，回去时穿个皮儿，出院时，已是春天。
回家后，还是吃着医院带回来的那些药，隔天去医院化验血小板，但都是不让我振备的数字。也吃了些中药，是一个病友介绍的，山东寄过来的，一大包象药泥，自己做成药丸吃。吃了两个疗程，吃时可以上去，到7、8万，但不能稳固，不吃又下来了。慢慢就放弃了。
自己看着书，减三分之一、二分之一的慢慢把激素也停了。达那唑，弱雄性激素，吃了，人都男性化了，不来月经，长胡子，耳朵上也长黑毛。在停了激素半年后，来了月经，紧接着，怀孕了。
那时的心情非常纠结，一是一直在用着药，二是医生已经嘱咐过了，不能怀孕，容易引起大出血，我们结婚已经三年多了，已经做好了不要孩子的准备。
但突如其来的感觉冲淡了一切，使我奋不顾身地决定留下这个孩子。十月怀胎，都是在期盼与不安中渡过的，天天祈祷孩子是健康的。
临进预产期，住进了我们区里的医院，产前检查和建档都是在这家医院，交了5000元的押金，我住进了病房，正好与护士站对面，就看妇产科的主任一直在那里打着电话，我侧耳听听，好象有血小板呀什么的，当时我心里就想，他们不会不收我吧。
到了晚上，终于还是来了，让我转院，说这里没有条件收留我，没有扣我一分钱，象送佛一样把我送走了，我转到了宣武医院，不知道我们那边的医院是怎么说的，说得是多少的严重，反正到了这里后，我就被一大群医生护士围上了，用轮椅推着我直接进了待产室，与外界失去了联系，量血压、备皮、验血，所有的医生都一级战备着，还打上了催产素。
那时我的血小板也就2万多吧，我在待产室呆了一个晚上，没有生的迹象，就把我转到了病房，没有医生愿意为我接生，说是怕我撂在台子上，她们的原话。
我是郊区来的，已经出了五环，她们认为我是农村人，什么都不懂，来了就是给她们添麻烦的，在病房的前两天里，查房的医生护士没有人理我，我一个人心情沉重地躺在床上。又一天，查房的主任啥的一大群人又来了，又要绕过我出去，我开口了：你们天天查房，怎么就没人看看我呢。那些人看了我一眼，不得不走过来，在我肚子上摸了几下，让旁边的护士记下，2500克。我听到2500克，说，这我就放心了，不用进暖箱了。医生看我不象文盲，就又与我说了几句话，说你知不知道你生孩子很危险的，我说知道，但做为女人，我也想完整，我还看书了，书上说子宫的血管交错密集，不容易引起大出血，而且可以输血小板提高到可以手术的指标。这次的对话，使医生们对我令眼相看了一点，再查房时也就没再把我落下。
一波三折，输了6袋血小板后，孩子终于剖出来了，是个男孩，现在12岁了，健康。
从生完孩子，一直也没再用药，一直象正常人一样活着。前几天感冒去查，血小板4万多。
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发表于 2020-4-23 09:12:29
