ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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帮帮患了戈谢氏病的孩子

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发表于 2020-4-26 17:04:23 | 显示全部楼层 |阅读模式
尊敬的各位爱心网友,好心人
  -----你们好,感谢你在百忙之中抽出宝贵的时间阅读我这泣血地诉求,希望借助你们的爱心,帮助我可爱,可怜的女儿吧。
  -----我女儿出生于2012年8月13日,叫赵怡霏,(乳名小霏霏)。女儿的降生是我们全家的快乐之源,幸福之本,更是我们夫妻的心肝宝贝,有了这个活泼可爱,乖巧伶俐的宝贝,我们全家就有了无穷的快乐.......但噩运就像一只无形的魔爪悄然降临,2013年10月13日我女儿经北京协和医院确诊为“戈谢氏病”。医生告诉我们:此病是一种非常罕见的疾病,全国也只有300例左右,由于患者缺失一种叫葡萄糖脑苷脂酶的抗体基因,导致肝脾肿大,血小板减少,从而引发各种并发症或者肝脾破裂危及患者生命。庆幸的事此病有药可治,此药名叫“思而赞”,1994年美国上市,2008年正式获得中国药监局的进口批件,是目前唯一用于治疗“戈谢氏病”的有效药物,但此药极其昂贵,每年要几十万的药费,国家没有补贴。我被这突如其来的灾难击懵了,女儿的痛苦,妻子的眼泪,昂贵的医药费,让一个在义乌靠拉货维持生计的家瞬间崩溃。
  -----为了给小菲菲治病,我爸爸在工地拼命干活,省吃俭用,但一年的血汗只能换来小菲菲一个月的药费,我妈妈是一个多年糖尿病患者,需要长期使用胰岛素而且每年还要住院治疗维持血糖,为了给小菲菲治病,母亲舍不得自己花钱治病,身体每况愈下,我老婆每天含泪干活还要照顾妈妈和女儿。经过半年黑暗,痛苦,人间炼狱般煎熬,我家现在是债台高筑,看着女儿的病情愈发严重,经常出现各种并发症,每天靠吃药打针维持岌岌可危的生命,全家心急如焚又无能为力,痛苦,无奈,悲伤,怅然地陪伴女儿生命殆尽......
  -----恳求各位好心人帮助我们,如果你是一位普通工人,一位老板,一个论坛管理,一个媒体宣传员,请你伸出援助之手,分文能解我燃眉之急,你的慷慨解囊是我女儿生命的希望......请你伸出爱心之手转发此文,让更多的爱心人士帮助我可爱,可怜的女儿

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发表于 2021-6-8 15:18:55 | 显示全部楼层
难治性:一线二线无效,包括切脾后无效,且有症状,影响生活。症状包括,鼻血,自发性内出血……

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发表于 2021-6-8 16:44:26 | 显示全部楼层
有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下,出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现,就你家啥都没有。你不害怕吗?你不琢磨吗?

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发表于 2021-6-8 23:12:41 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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发表于 2021-6-9 06:07:31 | 显示全部楼层
临床实验招募  是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要,就去大肆宣传以免费,报销,补贴,无副作用,治愈率好处说事儿

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发表于 2021-6-9 18:05:55 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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发表于 2021-6-9 21:37:39 | 显示全部楼层
有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下,出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现,就你家啥都没有。你不害怕吗?你不琢磨吗?

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