ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 记录令人胆战心惊的血小板减少

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发表于 2020-4-28 09:30:39 | 显示全部楼层 |阅读模式
对于挑日子生病这件事,我家小朋友是认真的。她可以让她妈30岁生日在儿童医院呆到凌晨6点,也可以从大年三十烧到大年初一。
本来我跟她爸爸已经计划好了端午节带她去泸沽湖玩,机票,酒店都订好了。但是鉴于她专挑日子搞事情的情况,出发前几天,我的心都是悬起的。

果不其然。
5月29那天中午下班回家,奶奶给我说一上午精神都不太好。我一摸,果然在发烧。她说嘴巴痛。一检查,上颚全是血泡。可能是疱疹性咽峡炎。
当时都还觉得没啥大问题,毕竟都是自愈性的疾病。
因为下午还要上班,我马上带她去家附近的渝北妇幼看急诊。去了就是例行检查,查血。
扎了手指头。没多会,检验科的那个女医生就喊到我,说你们娃儿有一项结果很低,再给她复查一下。
复查结果也一样,血小板只有46单位。
找到医生看结果,医生直接让我把娃儿带去儿童医院。

我一个人带娃去医院的。当时背上背一个大包,手上抱一个发烧的娃。心里还各种害怕,想想都觉得自己好可怜。去礼嘉的路上才给她爸爸打电话,她爸爸直接从单位赶去礼嘉。

到了礼嘉,挂到了一个发热门诊的号。也是让先查血常规。等血常规结果的时候,接到礼嘉检验科的电话,让把娃儿抱过去复查。
人都要被吓死了。到底是啥子问题,不能一次查出来。好怕接到电话,问你是不是谁谁谁的家长。
只有又把娃儿抱去复查扎手指。这次结果出来,血小板只有42。
发热门诊的医生看了结果,给我们开了住院证和输液的药,说去办住院,如果有床位就直接住院,没有床位就去急诊输液留观。总之就是不能回家,没有床位就在急诊等床位。
输液扎针的时候,孩子很抗拒,使劲挣扎,不知道是不是因为血小板低的关系,两只小腿出现了很多血点子。
我是一个悲观的人,凡事总会往最坏的方向想。只是希望可以帮她承认所有的痛苦。
急诊输完水以后,急诊医生说没必要在急诊呆着,建议看血液科。

于是第二天,5月30号,又拖家带口去本部血液科,求加号。
那天血液科坐诊的医生姓温,人很好很温柔。看了我们在礼嘉的结果,给我们加了号。
然后又是查血常规。结果没出来,我又接到本部检验科的电话,让把孩子带过去复查。两天,被扎了6次手指头。
等结果的时候,在医院门口的自助机上给她买了一块输液固定手的板子,做成像电话的样子。她拿着很开心。那估计是那两天她唯一的一点小高兴。

血小板结果出来,只有32。医生说有可能是因为病毒感染引起的,让隔天再去复查。如果掉到20以下,就住院治疗,20以上就继续观察。开了一瓶维生素c。回家。
从温医生诊室出来的时候,听到我后面的那个妹妹给医生说,阿姨,请问我能不能要一个你的联系方式,因为我们是从四川来的,过来很不方便。
温医生说了一句,不好意思,妹妹。
那一刻,觉得众生皆苦。

6月1日,她的节日。
预约号早都没有了。我6点去本部挂现场号,没有挂到。万幸,那天坐诊的于洁主任给加了号。万幸,那天复查,血小板升到了53。
于洁主任看了结果,让我们一周以后再复查血常规。她太忙了,本来只坐诊上午,但是加号让她中午一点过还没有吃上饭。也没有时间给我们作太多解释。可能我们这种血小板减少的,在他们血液科医生看来,真的就像看一场感冒。

等待复查的那一个星期,每天小心翼翼地看她身上有没有出血点,最怕身上哪里突然的淤青。因为手足口,她嘴巴里长满了泡,又饿又吃不下东西。天天说肚子痛,做了bc又提示没有异常。
6月7号,端午节,于洁主任在礼嘉坐诊。复查血常规,谢天谢地,血小板恢复正常。于洁主任说不用再复查了。但是后面每次感冒都要记得复查血常规。

现在想来,当时太高兴了,有点得意忘形。没有把这句话听进去。以为那次好了,后面就不会再有问题。再加上于洁主任很忙,下一个病人已经进去了,我也就没有再仔细问注意事项。不知道这个问题还会反复。
这几天天气热,孩子闹着要游泳。不敢带她去小区游泳池,就带她去泡了温泉,哪知道泡了回来就咳嗽。就看医生的时候,发现她嘴巴上颚又有出血点。鉴于她出现过血小板减少的情况,让查一个血常规。又只有50。
我真的都想打各人了。娃儿好了就得意忘形,没有注意护理。又把她整感冒了。
接下来,又是磨人的复查。
希望老天对她温柔一点。
上周六查出来50的血小板,医生让隔天复查。周一复查升到122了。虽然还是在最低线,但至少上三位数了。
心好累。


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发表于 2021-6-8 17:49:31 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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发表于 2021-6-8 19:29:15 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

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发表于 2021-6-8 22:46:19 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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发表于 2021-6-9 13:47:45 | 显示全部楼层
免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。

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发表于 2021-6-9 16:32:26 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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发表于 2021-6-10 02:05:50 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

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