ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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我是高一第一学期生病(2009年12月左右)高二痊愈

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发表于 2019-10-15 16:41:18 | 显示全部楼层 |阅读模式
我是高一第一学期生病(2009年12月左右),高二第一学期痊愈(具体记不清啦)期间没住过一天院。对我而言我觉得是不难但是需要长时间的坚持和忍耐。还有千万不要用激素!!!其他的经历应该都大同小异吧。
过敏性紫癜一般都是皮肤上出现出血点,严重起来内脏也会有,所以一定要阻止内脏出血点增多什么的,毕竟这个病有一定的死亡率,一定要认真对待。

发现病情是回家洗澡突然看到小腿长出来很多出血点,但是家人和自己都没有特别在意以为是裤子什么的过敏了。直到第二周更严重了,于是才去当地医院看。
血检出来过敏性紫癜,我对这个病完全不了解,爸爸以为只是皮肤病难看一些,妈妈学过医,一下就很紧张。
于是开始了漫长的看病生涯。
我都不记得我看过了多少医院,无数次奔波于杭州 金华 上海,看过正规医院,也看过隐于城市的退休医生,也不记得吃了多少的中药,西药。(不过感觉上海的医院更好一些 )
成绩也一落千丈,全校倒数,没办法按时上学,也不再住校,因为重点高中学习很紧,我每天天不亮起床吃了早饭爸爸开车送我去学校,中饭爸爸送来学校,因为我学校里的伙食会加重我的病情,晚上不参加晚自习回家休息。
医生明令禁止我吃任何蛋白质,葱姜蒜,海鲜,辣椒醋等等,简而言之就是我每天只能吃煮烂的白菜。可是我偏偏很爱吃肉吃辣椒 ,有一次偷吃了几块辣的萝卜被妈妈发现,妈妈给了我一巴掌,气的不行,说这边给我治,那边我又偷吃白费功夫是想死吗!我赌气的说不能吃东西死了算了啊。
我经历过每天喝几次中药,也经历过每天打几瓶盐水。为了不耽误学习 选体育课之类的副课 偷偷让校医在学校医务室给我挂,挂完了就回教室。因为每天都要挂两瓶盐水一针屁股针,那段时间我的手上(屁股我自己看不到)都是针眼…但好在我很乐观吧,还会笑嘻嘻的给好朋友看“你看我的针眼像不像英文字母w啊哈哈” 然后朋友心疼哭。
我测了过敏源,一大堆能让我生命受到威胁的东西都存在于身边,我甚至对灰尘都过敏,所以我的座位又换到了后面,因为粉笔灰就能让我白吃药。
医生说我一定要休学,要卧床休息,要住院。我不愿意,我还要和同学们一起毕业旅游啊!
那段时间我经常莫名肚子疼,每次一疼爸妈就立马接我去杭州看病。
记得有一次晚上突然病情恶化,来不及去外地,爸妈送我去当地人民医院。需要打一针,那个针剂很讲究,一定要一定的速度所以不能护士打,有专门的仪器。可是我的右手刚一打上,疼痛就从针孔徐徐蔓延开,从手背 手臂随着液体升上我的肩膀,头部,然后耳朵蒙了,突然听不到了,我直觉不对劲,开始跺脚哭泣的叫爸妈拔了这个针,爸妈问了医生这针剂会导致过敏吗?医生说不可能过敏的。然后我被爸爸抱上了病床,那是我人生迄今为止第一次躺上病床,冬天很冷,爸爸握着我打针的手,然后我渐渐没有力气。爸爸突然看到我的脸色青了,嘴唇发白,立马叫医生拔了针,我才缓缓恢复。事后每当说起这件事,爸爸都十分唏嘘,说我这个人真是有毛病,别人都不过敏我都能过敏(我那时候本来就有病嘛!),如果不是当机立断,我或许就没命了。

其实我不记得自己到底是怎么康复的,因为药也吃的杂,医生也看的多,都搞不清是哪个起了作用。
过敏性紫癜最重要的就是休息!休息!休息!
各中苦楚只有当事人才明白吧,家人的担忧,自己的痛苦。还是感谢我的父母,外婆外公,和所有帮助过我关心过我的人。爸妈真的很辛苦,说起来这个就想流眼泪,也是那时候深深明白,命啊哪里只是我自己的,也是父母的。为了他们也要努力好好活着啊。 o(╥﹏╥)o

如今我已经大学毕业半年了,高二痊愈之后再也没有复发过,不过高三得了一次纵隔气肿(又是一段心酸的病史)。

我觉得是高中压力太大了吧 (˘̩̩̩ε˘̩ƪ)不喜欢住校,不喜欢食堂排队所以天天吃泡面,女厕所又很拥挤 拉粑粑都没时间!身体素质急剧下降才导致不停生病,高中毕业后压力小了也能睡够,好好吃饭了,所以越来越少生病了~
小时候身体特别好,想着有生之年要生个大病啊感觉好刺激,生过之后再也不敢了,也越来越谨慎,如果身体不适合就立马会去医院哦。不要想着小概率不会发生到自己身上,现在的病可是越来越多了!
说了这么多好像文不对题……可能帮助不到大家太多 因为我真的也不记得了 (⊙…⊙)……但是还没痊愈的你们看看我啊!如今生龙活虎的我!你们也会一样康复的!这病真的没有那么难 要相信自己要加油啊!因为那时候的我也做好了几年治疗的准备可是一年就好了啊!

希望所有的病友都早日康复永不复发!!
希望世界上再也没有生病的小仙女小仙子!!
我爱这个美好的世界 ୧⍢⃝୨
哪怕病痛暂时折磨了我 (* ̄3 ̄)



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 楼主| 发表于 2019-10-15 16:49:54 | 显示全部楼层
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发表于 2019-12-7 05:03:13 | 显示全部楼层
祝患病的病友以及孩子们都能够尽快的康复!在论坛里面学习一段时间,对病情了解很多,也更懂这个病!

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发表于 2019-12-10 02:54:22 | 显示全部楼层
如果血小板20以上没有出血,是可以不治疗的。

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 楼主| 发表于 2019-12-10 10:17:45 | 显示全部楼层
有时可能看到身上有个小点就急的不行。我也经历过这种情况,满身找第二个点啊。呵呵,现在觉得没必要。谁都有时候会出几个点点呢~~

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发表于 2019-12-10 10:23:00 | 显示全部楼层
病人是医盲,到医院只能听医生的,过不过度听他的,否则后果自负,病人也太无辜和痛苦了,结局自己承受!

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发表于 2021-6-8 18:05:05 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

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