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[病友治疗交流] 六个月宝宝发现的血小板低“血小板减少症”

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发表于 2020-5-6 10:22:05 | 显示全部楼层 |阅读模式
六个月宝宝发现的血小板低血小板减少症”
(第一页)
时间很快,前几天潼宝满六个月了,于是迎来了常规体检的第一次血常规(血常规你们应该都知道,一般感冒或者不舒服都会先验,主要看病毒感染),对于新生儿来说,如果出生后一切正常一般不会验,直到六个月的常规体检。
事情就出现在这次简单的血常规,因为潼宝日常表现一切正常,甚至生长状态一直高于同龄宝宝,所以我一点都没有把这次检查放在心上 ,甚至体检前为了节约时间,还先给她打了两针疫苗(乙肝+A群流脑),之后直接去体检的。
当天11.15日:体检结束,在宝宝休息区等血常规结果的时候,抽血的医生走过来问我“孩子之前有没有验过血?”当时看见她一脸严肃的脸,真的第一感觉就是,完了要出事,我都感觉我是抖着说“没有,就是常规检查,出院足底采血,有什么事吗?”“孩子血小板有点低”“多低?”“低一半!正常125+,她60+,要不再验一次,可能有误差。”当时我真的差点哭出来,血液病多可怕啊,当时婆婆也在,我强装淡定的说好,其实我感觉我当时腿都抖了。之后重新采手指血重新验,因为属特殊情况差不多十几分钟出的结果,血小板数76,我当时一直反复整理潼潼的检查资料,分散注意力,我感觉我婆婆抱着潼宝都已经哭了,我都没敢看她。
医生建议先去妇保再验一次,仪器可能有误差,当时最好赶上中午休息时间,我还特镇定的和潼宝爸爸说先回家吃中饭,下午去妇保,事实上内心什么样,当妈的应该都能想到。到了妇保又采指尖血再验,一边看着她的小手一边等结果,一边希望快一点一边又很害怕,结果出来是68,医生建议去宁波妇保再验,做骨穿查病因。骨穿一听我真的我真的有点懵的,满脑子都是坏想法。
回家后我各种资料,真的是越查越怕,当时真的恨自己为什么没照顾好她,是不是家里甲醛超标?是不是我的母乳营养不够?是不是带她去的新商场空气质量不行?是不是我孕期哪里出了问题……潼宝爸爸上网查最好的儿科医院,决定直接去专科医院(我会把18年最新的医院排名发在后边图上)
11.16日:于是第二天五点出发去了复旦大学儿科医院,再次验血,血小板数68,其他数据基本没问题,身体无疾病反应,病毒没有,医生开了血宁,一日三次的喝,至于要不要做骨穿也等三天后血涂片数据再说。
11月19日:同样早上五点出发复旦大学儿科医院,拿血涂片数据,血小板76,上升了8个点,但是其他数据疑似过敏和贫血症状,具体什么原因引起的不好说,医生开了“强骨生血+冻干粉+益生菌(因为之前有便秘现象)”,让一周后回来复查。我非常委婉的问一个问题“看数据,能排除什么疾病吗?”医生可能见多识广的明白我的意思“白血病什么的应该是基本排除了”这句话当时我真的让我有一颗心放下了感觉。
现在回想,潼宝曾经提醒了我两次,一次是潼宝之前手指受伤流血了,当时一直止不住,我以为是小孩子的原因,那时候应该已经血小板低了导致了凝血能力差。
另一次,潼宝腿上之前也出现过小红点,怀疑是蚊子咬了或者疹子,和婆婆说了一下,观察两天消失了就没当回事,现在想起来也可能是,小红书上一个妈妈说的疫苗接种后“免疫性血小板减少症”。(潼宝满月开始,每半个月都会打疫苗,乙肝、脊灰、四联、13价肺炎,其中脊灰和四联是同天打的)。
现在我还没有拿到潼宝最后的复查结果,这个记录希望给遇见同样情况的宝妈们参考,无论是疫苗或者还是什么其他原因,也希望宝宝们都能恢复健康。
经历这件事之后让我想很多,可能我会更仔细的带潼宝,而且有一个想法就是建立一个宝妈组织,将宝宝从小到大一路上可能遇见的问题写成册,让妈妈们带宝宝不再盲目。
潼宝爸爸甚至在研究甲醛检测设备,免费给宝宝和孕妇家里做检测,因为甲醛是引起血液病的一大元凶。
如果我真的做了可能需要大家给我更多案例和经验,因为我一个人真的知道太少
另外关于疫苗是不是会导致血小板减少,我会重开一篇关于疫苗的个人意见

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发表于 2021-6-9 18:03:03 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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发表于 2021-6-10 00:31:22 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

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发表于 2021-6-10 00:42:19 | 显示全部楼层
免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。

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发表于 2021-6-10 01:06:59 | 显示全部楼层
难治性:一线二线无效,包括切脾后无效,且有症状,影响生活。症状包括,鼻血,自发性内出血……

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发表于 2021-6-10 03:28:05 | 显示全部楼层
临床实验招募  是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要,就去大肆宣传以免费,报销,补贴,无副作用,治愈率好处说事儿

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发表于 2021-6-10 03:31:28 | 显示全部楼层
第一种情况,平时身体免疫絮乱,有感染刺激能使免疫系统正常!第二种平时免疫系统正常,有外来因素刺激免疫系统导致絮乱。

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