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 | 从第一次说起吧，我儿子第一次查出来这个病是在一岁两个月左右，
当时是刚打过防疫针两天，他的身上有小红点点，因为是夏天以为是蚊虫叮咬就没有在意，第三天的时候感觉没有消奶奶就带着孩子去旁边的小诊所看了一下，小诊所的医生就建议去做个血常规看看血小板(说真的我挺感谢这个医生，如果不是他说不定当时就耽搁了）到医院抽好血没过多久就被抽血的医生叫了回去说是血小板偏低需要从新抽血，当时就有点怕了，第二次从新抽血依旧低好像是20左右吧，我们县医院当时就不接收住院，说我儿子重症患者需要立刻转院，(当时我们就快吓死了）赶紧的开车去了安徽省立儿童医院，因为去的时候是晚上挂的急诊(这个属于血液科要专科专治）急诊医生给我们开的条让我们去血液科住院部找医生看看，可能血液科医生看多了这种病比较习惯了，让我们回去等早上挂主任门诊看，(第一次去血液科我内心真的很怕，因为大部分都是癌症和白血病的孩子，明明是花一样的年龄却那么受罪。坐立不安的我们等了一夜）第二天早上住了院给我吊了止血和丙球，建议我们做骨穿排除白血病和其他血液病。(其实开始我们也是不愿意给孩子做骨穿了但是害怕万一不查耽误治疗怎么办）骨穿结果排除了其他病的可能。诊断写的是 免疫性血小板减少
医生当时说这种病大多数大点免疫力高了自己就好了，大约住了一周多我们就出院了，给我们开了泼尼松(激素药）生血宝 增抗宁
(在我们住院期间遇到过几次不同的志愿者去送爱心给全部的孩子们过生日，送玩具，送书，笔等等，真的很感动）
这种病最怕的就是感冒，发烧，拉肚子，病毒都会引起血小板低。
后续我们就开始了断断续续反复发病，正常的时候就是一周抽一次血低的时候一天抽一次。
在我印象最深的是
后来有一次是血小板低的只有5个左右吧，然后就出现了出鼻血止不住，我们县医院最后连止血措施都不给做让我们立刻转院，当时是冬天遇上大雾高速封了，到了高速路口的时候我真是当时就要哭出来了，(特别感谢公路警察帮我们紧急开路互送我们上了高速）当时到了医院的时候鼻血自己自己止住了，我们直接住院第一天输了大概8瓶丙球。血小板才上来，就这样住了一周多我们又出院了。
在治疗中我们去了北京儿童医院挂了专家号，医生说的和合肥医生基本一样，大点免疫力上来自己就好了，说我们去北京不方便就按照合肥医生治疗方法挺好的。
断断续续的治疗终于在两岁的时候好了，药也全部都停了
从上次住院冲了大概一周地米到血小板只升到37出院。 出院后血小板用激素一直稳定在20左右， 后来感觉没有效果就从新开始喝升血小板胶囊一天三粒 19号抽血血小板59，(我都激动的要飞起来)身上有轻微出血点没有在意。 20号身上出血点加重，(没有生病除了出血点什么症状都没有)血小板15，晚上住院血小板8，用八瓶丙球＋激素无效 21号上午血小板8，加量八瓶丙球＋tpo。 22号上午流鼻血一个小时左右。血小板10。血压偏高160 96。医生说是因为孩子太小用药太多太重导致，然后一个小时测量一次慢慢下降了。 后续就是慢慢tpo＋激素＋止血治疗 26号血小板33出院。 这次住院血液科因为病毒高发期封科了，我们住的风湿免疫科，这边医生对我们的情况属于束手无策，血液科医生来会诊也不知道要怎么办，就一直让我们输血小板，但被我们拒绝了。
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发表于 2020-5-8 13:50:35
