ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 闻所未闻的小儿过敏性紫癜

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发表于 2020-5-12 10:38:28 | 显示全部楼层 |阅读模式
2019年的最后一个月,我的小儿子汤果遇到了之前闻所未闻的小儿过敏性紫癜
刚过完三岁生日的汤果,开心的像朵向日葵,爽朗调皮。被全家视若珍宝的他被带去参加饭局,回来的当天晚上出现呕吐多次、腹痛加剧的症状,初步怀疑是急性肠胃炎,常规治疗三天后,在洗澡时发现脚上起了零星红疹,想着可能是药物正常反应的我们被告知得了小儿过敏性紫癜
即刻入院治疗,在办理入院手续的间隙,我们几乎查遍了网上对于过敏性紫癜的所有资料,过敏性紫癜又称「IgA 血管炎」,为出血性毛细血管中毒病。说白了就是免疫系统问题引起的血管发炎,从而引发毛细血管的通透性增加,血往外渗,出现出血点。后期紫癜有可能会转移到腹部或者关节,更甚者会引起肾衰竭和一系列问题。网络上科普的很多,但是真正有效的治疗方案基本没有,我们也像没头苍蝇,想着住进一家儿童专科医院总不会错。12月25日开始住院治疗,因目前是小红点轻症,保守治疗,每日上下午注射VC,再辅以一天一片的双嘧达莫片,抗凝血。一周后好转,12月31日出院。
第二天就是元旦,家人都很高兴汤果康复,但是元旦当天下午,汤果又出现了小腿和膝关节肿胀疼痛,无法站立更别说行走。立即前往之前的医院,孩子疼痛哭闹,在挂下一瓶甲强龙激素后,安静了许多,也能吃进一些东西了。因紫癜反复,这次复发已是成片的红斑,被通知再次入院治疗。
2020年1月2日汤果再次住院,已由原先的只是皮肤红点转移成了关节型紫癜,这次复发,医生依然采取VC注射和观察为主的方式。虽然已知与过敏并无太多关联,但依然做了过敏性源的筛查。为的是排除某些食物或者药物的诱因,过敏源结果显示:对芒果与苋菜过敏,事发前或事发时都没有吃过这些食物,哪怕吃了也不至于引起这么大的病状,所以这并不可能是病因。
过敏性紫癜也可能由细菌性引起,全世界都没有一个确切的感染源或者说有研究可以表明检测出病原体。医生的说法:这个小儿过敏性紫癜还是未解之谜。医生说过敏性紫癜反复很正常,要控制饮食。如果还再反复,建议我们前往上海大医院的专科就医。短时间内的反复很容易引起肾衰竭甚至会引发红斑狼疮等问题。永远的保守治疗,永远的没有治疗方案,呵呵呵呵呵,心态逐渐平和下来的我们俩开始找朋友家人打听上海治疗过敏性紫癜的医院,做好心理准备前往上海看病。虽然上海和宁波也就2个小时的行程,不过异地求医向来不会太顺遂。
今年元旦不巧又是流感爆发,医院交叉感染非常严重,床位异常紧张,但是运气好入住三人间,住院的大多是肺炎气管炎等严重呼吸道问题的孩子,每天被各种咳嗽声包围,也是提心吊胆。原本轮替的孩子他妈最终还是不幸中招了,被医生强制要求不准陪护。陪护照顾就换成我和外婆轮流,外婆偶尔的几声咳嗽也是令人心惊。上海就医也就暂时搁置。等老婆复查康复,汤果也差不多可以出院了,看着腿上的红斑红点已了无痕迹,再一次相信慢慢调理起来会好的。
住了整整半个月的医院,回家静养。在外公外婆的悉心照看下,拒绝发食,热带水果,豆制品,坚果,基本能吃的也所剩无几了,好在孩子很配合很懂事,这么小的孩子就真的管住了自己的嘴,要知道他是个只对吃有浓厚兴趣的吃货,平时多躺多休息,和哥哥安安静静的玩玩乐高,玩玩变形金刚也就平稳的过了一周,期间还去看了一次名中医,吃了5天的中药,汤果状态越来越好,腿上光洁如昔。
可惜好景不长,中药吃完的第二天夜里,出现腹痛,一整晚都哭闹疼痛,腿上也是瞬间出现大片红斑带有脓包的症状。好在这次出院的那一周里,我们一直在查询和了解宁波各大医院的儿科医生,就不信我泱泱宁波还找不出一个专业对口治疗这个紫癜病的。功夫不负有心人,找到了原上海儿童医院的副主任医生叶启东,如今是第一医院儿科主任,特别擅长治疗小儿紫癜。叶医生了解状况后,即刻入院。
过敏性紫癜分为五型:
•单纯型过敏性紫癜(紫癜型):为最常见的类型,主要表现为皮肤紫癜;
•腹型过敏性紫癜:除皮肤紫癜外,还有一系列消化道症状及体征,如腹痛、恶心、呕吐等;
•关节型过敏性紫癜:除皮肤紫癜外,还有关节肿胀、疼痛等表现;
•肾型过敏性紫癜:病情最为严重,在皮肤紫癜的基础上伴有血尿、蛋白尿等症状;
•混合型过敏性紫癜:皮肤紫癜的基础上合并有上述两种以上的表现。)
我们从最初的单纯型,到关节型再到腹型,逐层缔结,到如今的混合型了。
2020年1月20日汤果第三次住院,孩子依旧是腹痛难忍,满床打滚,叶医生和我们沟通后,建议使用糖皮质激素甲泼尼龙,激活免疫力,知道我们对于激素药物的抗拒心理,叶医生也是冷静分析,专业应答,短时间内小剂量的注射激素是无害的,短时间内把病情控制住,也是为了孩子少受罪,对后续治疗也是事半功倍。每一次的复发都是加剧病情,表象症状也是愈演愈烈,所以是针对性的治疗是刻不容缓的。预期良好,大年三十就能回家过年。
作为家长循着叶医生的医术医德前来,肯定是遵医嘱,百分百的配合,打激素三天,一天两袋,逐渐减少为一天一袋,无腹痛无红斑,孩子是最直观的,肚子不疼了欢声笑语就来了。汤果最喜欢叶医生查房,一起玩玩枪一起聊聊天,即使生这么大的病,汤果也依旧话痨。于是年三十出院,每周复查一次,配了激素小药片从最初的一天一片,到下次复查每日半片,再到下下次复查的隔天半天。吃了3周的药,配合其他辅助性药物。完全停药到现在距离我写下这些文字已经过去1个月了,整体状况良好,还在控制饮食,不过能吃小猪肉了,每半个月一次尿检还是按时去做去复查,以观后效了。
再次感谢叶医生。

汇总下紫癜类型和孩子出院后的注意事项,希望可以帮助有此类病友:
⁃  过敏性紫癜,跟过敏没多大关系,不过过敏源检测依然要做,因为过敏虽不是直接引起紫癜,但是一旦过敏,导致免疫力降低,是很容易引起紫癜复发,因此一定要谨慎避免任何过敏的可能。
⁃  一旦得了也不要过于惊慌,如果医生在一开始只是使用VC,是完全正常的。观察为主,如果红斑能够消退(通常都会有红斑),且不腹痛,精神状态还不错的话,问题就不大。
⁃  但是如果是再次复发,该使用糖皮质激素就使用糖皮质激素。效果好。最主要还是孩子可以少受罪。像我们,第二次住院时其实就该使用激素药物。平白无故多吃一周苦头。不过激素药虽说副作用小,但不代表没有,我儿子出院后每天服用一粒激素药,仅四天时间依然可以明显看到他虚胖,主要是脸不自然的肥胖。药量减少后,会好起来,无需过分担心。
⁃ 关于饮食,必须严格限定饮食。牛、羊、禽类肉不建议吃,在连续两周无反复的情况下,可以加餐猪瘦肉。鸡蛋,豆制品我们一概杜绝。水果只吃最常见的苹果与梨。医生嘱咐热带水果也不要食用。实在饿的不行,给儿子吃点盐味的苏打饼干。务必遵医嘱。饮食控制非常重要。
⁃  出院后服药,第一周每天一粒激素药,辅以护胃的药(因为会引起胃部不适)和钙片;第二周降为每天半粒激素药,护胃药停用。钙片继续服用。第三周降为隔天半粒。如果没出现反复,即可停用。但是钙片一定不能停,不能停,不能停。(不能吃牛奶鸡蛋了孩子还是需要补钙的)。
⁃ 出院后每周需要去医院做尿蛋白检测,确保没转移至肾脏。可以每两周加做血常规。
⁃ 由于极易复发,因此如果恢复期在春季,尽量不要外出,因为春季本身各类过敏频发。能避则避。基本到夏天就问题不大。
⁃  作为自愈性疾病,自己就会恢复。但是如果紫癜演变成肾脏型,就会比较麻烦,对于小孩来说,是容易造成永久性肾脏功能损坏的。
祝愿所有的孩子都平安喜乐。


楼主热帖
如何辨别血小板减少性紫癜和过敏性紫癜?我教你!
过敏性紫癜,要和血小板减少性紫癜进行鉴别,当然了这个鉴别非常简单,就是查一个血常规,看看患者的血小板是否减少,如果患者的血小板是正常的,我们就可以诊断他是一个过敏性紫癜。
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