很难痊愈，真的很难。或者说我真不知道到底能不能痊愈。

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	很难痊愈，真的很难。或者说我真不知道到底能不能痊愈。 我感觉这个病啊，是我这23年以来遇到的最大的考验。压力之大，很多次都想放弃自己，甚至有过轻生的念头.........还好后来在家人和朋友的陪伴与安慰之下撑了过来。 尽管现在还是经常压抑沮丧甚至有些自卑，但人生还长，总要乐观的活下去。我还有那么多想吃的东西，想去的地方，想爱的人。 最开始病发是在2016年一月份左右，寒假期间。白天做了什么已经想不起来，晚上睡觉前发现自己大腿内侧和膝盖内侧长了很多红疹，当时以为是过敏，连医院都没有去，药也没有吃。过两天之后红疹消退，可没几天又起了一批新的，但知道这个时候我仍然没有当回事。 就这么到了三月份开学回学校。红疹还在起了消，消了起的循环中。现在真的特别后悔，耽误了治疗的最佳时机。到学校之后我才有点慌了，在网上查了好多。开始怀疑自己得了白血病或者其他血液病。慌乱之下连假也没有请，匆忙买了车票回家。 回家之后我妈带我去了市里一家三甲医院，看的是一个皮肤科女医生。做了检查，这时候就已经影响到肾脏了，蛋白一个加号，隐血记不清楚了。医生很生气的问我为什么这么久了现在才来看。当时因为还要上学，也没有住院，只拿了一些药。医生跟我说了一些注意事项，不要剧烈运动，不吃牛羊肉海鲜等。看我担心的样子还安慰我说不是什么大病，让我放轻松。 第二天就回了学校。一边吃药，活动什么的都很正常。饮食上稍微的注意了一点。吃了一段时间的药，皮损已经消失，到了六月份药也停了。 七月份暑假回家，又复发了。这次去医院换了一个医生，复查之后血液正常，蛋白一个加号。还做了过敏原检测，但并未查出。继续药物治疗，还加了中药。 九月份开学，跟一个室友在学校对面租了房子。大三的课程不多。学校地势偏远，找不到能代煎中药的地方，于是每天晚上我就在厨房看着小砂锅熬药。 大三一年里头病情也是反反复复。医生来回换了好几个，中药西药激素全部试过，变成了一个药不能停的人。 最严重的一次是在18年11月左右，也是考研压力最大的那段时间。之前每次复发顶多是起一些红点，但这次就是很多红包，特别痒。而且不是痒一阵就消停，它是持续不断的痒，真的超级崩溃。去医院之后医生再次开了激素，一天四片，还打了半个月点滴。激素的效果立竿见影。不过脚脖处却留下了一块块的色素沉着斑，但现在还没有消退，医生说大概需要一两年的时间。因为这，今年夏天几乎没有穿过凉鞋和裙子。这个病对女孩子的心理影响真的很严重。 我的激素用量一直不大，最多的时候是一天六片，所以并没有感受到很大的副作用。 初试之后就一直在家休息，药也还在继续吃。但病情一直反复。之前一直看的那个医生已经对我束手无策了。复查的蛋白总是阳性，我被转到了肾内科。当时听说可能要进行穿刺检查，上网百度了一堆穿刺的后遗症，瑟瑟发抖。 肾内科医生倒是没有说穿刺，只开了药先吃着。 三月底我妈带我去看了一个中医，说是祖传中医世家。一副药140，拿了七副药。除了在他那熬的药，他还让找柏叶，白茅根，还有炒豆子碾碎一起加到药里熬，同时给我规定忌口。每天只能吃土豆和藕以及主食，调味料只能一点盐，醋和糖，其他一律不许碰。 因为不给药方，加上他对我在微信上的问题爱搭不理，回家之后我越想越觉得这是个骗子......喝完七副药不管我妈怎么劝我，我都坚持不再去看那个中医。 但我妈却让我将忌口发挥到底。加上那个时候肠胃炎，体重从考研之后的56掉到48。 在这样严格的忌口之下，七月底还是又复发了。不过皮损不算特别严重，蛋白两个加号。去肾内科预约了住院，等了半个月没等到床位。去复诊，蛋白一个加号，再次预约住院。 回家之后去了一家中医院，有个北京定期来坐诊的医生，专门看肾科。医生说病史太长，肯定不是一天两天能好的，还告诉我住院现在对我来说意义不大了。现在一次拿半个月中药，喝着看吧。 九月份开学，放平心态，早睡早起，适当运动，配合医生治疗。 感觉自己有点语无伦次，写不下去了，先这样吧-_- 8月29日更 最近半个月虽然身上每天都会有几个新的点点，但是不多。今天出去拍了证件照，出门前午饭吃了冬瓜炖毛豆，在外头喝了一杯奶盖蜜桃乌龙，拍完照发现腿上起了大大小小几十个包，还痒，不知道是什么原因，真是自闭了。 8月30日 今天去了医院，蛋白阴性但隐血居然三个加号，医生觉得有些不正常，要进一步检查。回想这一个多月以来隐血一直都是三个加号，但是之前没当回事。后天再去查一下血红蛋白形态和肾脏B超。 9月3日 被各种事情耽误折腾了好几天才检查完。做了尿蛋白组合，稍微有一点点高，比以前减轻很多，血液和B超都正常，但还是不知道为什么隐血这么高。 前几天腿上的大包已经消下去了，今天又开始起了几个新的，生活总是这么一环扣一环。 一周之后再去复查。 还有四天就开学了，有些小雀跃，在家闷得太久了。现在觉得生病的人真的不适合长时间独处，容易胡思乱想，会越来越自闭。

茜茜小夏

	多看看论坛别人的经验经验能让你少走弯路。

血小板病友y

	多去看看别人的经验帖子好好学习吧！

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	如果血小板20以上没有出血，是可以不治疗的。

sha111

	别成功的数例经其他医院治疗过的难治性ITP病人，都是采用中西药联合的方法

xhyy

	ITP的病位在肺、脾、肾，据病情轻重及演变规律可分为肺脾气虚型和脾肾阳虚型。病程中常见反复的风邪上扰之象。

辛芷蕾xinzhilei

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症（itp）经验。