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[病友治疗交流] 红斑狼疮——控制着你的生活的感受。

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发表于 2020-5-13 14:18:55 | 显示全部楼层 |阅读模式
《勺子理论》(The Spoon Theory)是英语世界里关于慢性疾病、隐性疾病非常为人所知的文章。作者克莉丝汀患有红斑狼疮,一种慢性自体免疫性疾病,这种病会让体内的免疫系统产生自身抗体,攻击自身细胞和组织,导致发炎和组织损害。
我得的类风湿性关节炎经常被人误解,其实也是一种慢性自体免疫性疾病,身体的免疫系统会攻击关节,造成关节囊发炎与增厚,也会影响到骨头和软骨。
“勺子理论”用非常浅显的比喻道出了慢性病病人难以言喻的苦衷。我很喜欢这篇文章,每次读都很感动。希望这篇文章能让大家更了解身边各种慢性病病人的生活,也希望得了慢性病的大家,能借着这篇文章,得到更多人的理解和包容。
作者建立的网站叫作:butyoudontlooksick.com,「可你看起来没病」。
这句话大概能引起许多慢性病人的共鸣。
标题:The Spoon Theory
作者:Christine Miserandino
翻译:景气图书馆
我最好的朋友和我坐在餐馆里,聊着天。和往常一样,时间已经很晚了,而我们正蘸着酱汁吃炸薯条。和别的我们这个年纪的姑娘一样,念大学时,我们成天坐在餐馆里,大部分时间都在聊男孩子、音乐和其他无关紧要的事情,在那时看来,这些都相当重要。我们从来没有因为任何特别的事情而搞得很严肃,基本上都以哄笑了事。
我像平常那样,正要就着快餐吃药时,她中断了谈话,用一种有点尴尬的眼神看着我。随后,她冷不丁问我,得红斑狼疮、生病是什么感觉?我很生气,不仅仅是因为她冒然问了这个问题,我还以为她早就知道关于红斑狼疮的一切了。她陪我去看医生,见过我拄拐杖或在卫生间里呕吐。她见过我痛到哭,还有什么要知道的呢?
我聊起药片和病痛,但她依然追着问,似乎对我的答案不满意。我有点吃惊,作为大学室友和多年的朋友,我以为她早就了解了红斑狼疮的医学定义。接着,她用一种每个病人都十分熟悉的神情看着我,那种神情带有纯粹的好奇,对于没生病的人不会真正明白的感觉的好奇。她问我那是什么感觉,不是生理上的,而是成为我、成为病人是什么感觉?
我试图让自己保持镇静,环视桌面寻求帮助、指引或至少争取一些时间来思考。我努力寻找正确的字眼。要如何回答一个连我自己都答不上来的问题呢?要如何解释生着病的每一天的每一个细节,并且让人了解病人体验过的各种情绪?我可以就此作罢,像往常一样打哈哈然后换个话题,但我记得当时想到,如果我不试着去说明,又怎么能期望她会明白呢?如果我连自己最好的朋友都解释不了,又要怎么向其他人解释我的生活呢?我至少得试一试。
就在那个时刻,勺子理论诞生了。我迅速抓起桌子上的每一把勺子,还拿来了其他桌上的勺子。我看着她的眼睛说:“好了,你得红斑狼疮了。”她有点困惑地看着我——任何接过一把勺子的人都会产生困惑。我把勺子握在一起塞到她手里时,冰冷的金属勺子在我手里叮当作响。
我向她解释,生病和健康的差别在于,你不得不做出选择,或有意识地去考虑一些事情,而与此同时,世界上的其他人则不用这么做。健康让人拥有不必做出选择的余裕,而这一恩赐被大部分人认为是理所当然的。
许多人在一天开始的时候拥有无限可能性与精力去做他们想做的任何事情,年轻人尤为如此。大多数情况下,他们无需担心自己行为产生的影响。为了加以说明,我用勺子来表达这个道理。我希望她能切实地手里拿着一些东西,这样我才能把它们拿走,因为对许多人来说,成为病人带有失去自己一度拥有的生活的“丧失感”。如果我能取得控制,拿走勺子,那么她就会理解当其他人或者其他东西——就我的例子而言,是红斑狼疮——控制着你的生活的感受。
她兴奋地握着勺子,还没明白我打算做什么。她总是很投入,我猜她以为我会像以往讲到敏感话题时那样讲一个笑话。她还没意识到我有多严肃。
我让她数一数手里的勺子。她问我为什么,我解释道,当你健康时,你会期望拥有取之不绝的“勺子”。但现在,当你计划你的一天时,必须知道自己这一天有具体多少“勺子”。尽管这样做无法避免你会在之后的时间里失去一些勺子,但至少能帮助你知道自己开始这一天时,有多少勺子。她数了数,有十二把。她笑着说想要更多。我拒绝了。她看起来有点失望,而我们的游戏还没开始呢。我立即明白这样行得通。多年来我一直想要更多“勺子”,却一直没有找到办法获得更多,她当然也不能。我还告诉她,要一直记得自己有多少勺子,不要掉了,因为她永远都不能忘记自己有红斑狼疮。
我要求她列出一天里的事项,包括最简单的那些。
她飞快列出一些日常琐事,或者只是一些有趣的事项,我则向她说明,每一件事情都要用掉一把勺子。当她一下子说起早晨的第一个任务就是准备好去上班时,我打断她,拿走一把勺子。我几乎是在训斥她,我说:“不对!你不单单要起床。你得先用力睁开眼,意识到自己起晚了。你前一夜睡得不好。你得挣扎着爬下床,然后你不得不在做其他任何事情前先做点东西吃,因为如果你不吃东西,就没法吃药,而不吃药的话,你说不定就得放弃今天甚至明天的所有勺子。”我迅速拿走一把勺子,她意识到自己还没换好衣服呢。洗澡要用掉一把勺子,因为要洗头、要刮腿毛。一天里那么早就要爬上爬下其实会用掉不止一把勺子,但我想想还是算了,我可不希望这就把她吓退。换衣服会用掉又一把勺子。我打断她,然后分解每项任务,向她说明有多少微小的细节需要考虑。当你是个病人,你可做不到随便换一身衣服。我解释说,我必须考虑哪些衣服是我有体力换上的,如果那天我手疼,那需要扣纽扣的衣服就不能考虑了。如果那天我有淤青,就得穿长袖;如果我发烧了,就得穿一件毛衣来保暖,等等。要是我脱发严重,那就得花更多时间让自己能见人,于是,你还得把额外的五分钟考虑进去,因为你还要为自己完成所有这些事情需要两个小时而感到内疚。
在这个假设中,她都还没去上班,就只剩下六把勺子,我觉得此刻她有点明白了。我随后解释说,她必须在一天剩下的时间里做出明智的选择,因为“勺子”一旦被拿走,就没有了。你有时可以从明天借“勺子”,但也要考虑到,这也意味着明天的“勺子”就会更少。我还需要说明的是,当你生了病,就总是会隐约有这样的念头:明天也许会感冒,也许会受到感染,或者会有一连串危险的事情发生。因此,你可不希望缺“勺子”,因为你永远不知道自己什么时候会真正需要它们。我不想让她感到沮丧,但我得实际一点,很不幸,做好最坏的准备是我真实日常的一部分。
我们接着继续一天的事项。她逐渐明白,不吃午饭会用掉一把勺子,在列车上站立也会,甚至在电脑前打字太久也是如此。她不得不做出选择,并且换一种方式来看待事情。在假设的情形里,她不得不选择不去做一些零碎的事情,这样当晚她才能吃上晚饭。
当我们来到假设中的一天的结尾,她说她饿了。我做出结论:她得吃晚饭,但她只剩一把勺子了。如果她做饭,就没有足够精力洗锅子。如果她出去吃,也许就会因为太累而无法安全开车回家。我随后说明,我还没有在这个游戏里加上其他条件,比如她会感到反胃,烧饭本身就不太可能。于是,她决定做一碗汤,那比较简单。我随即说,这才刚刚晚上七点,你有一整个晚上,却只剩下一把勺子,你可以做点有趣的事,或者打扫房间,或者做其他家务,但你没法全部都做。
我很少看到她情绪激动,因此,当我看到她不开心时,我知道她理解了我的感受。我不想让我的朋友不开心,但与此同时,又很高兴终于有人能理解我一点了。她含着眼泪,轻声问我:“克莉丝汀,你是怎么做到的?你真的每天都这么过的吗?”我解释说,有些日子会更糟,还有些日子则会有更多勺子。但我永远无法摆脱也无法忘记,我不得不一直想着这一点。我递给她我手里一直拿着的备用勺子,坦白道:“我已经学会在生活中总是多留一把备用勺子在口袋里。你需要一直做好准备。”
这很困难。最困难的事情是,我得学会就此放慢速度,不再认为生活不设限。我一直抗争到今天。我痛恨被落下的感觉,不得不选择待在家里,或者是做不完那些我想做的事情。我希望她能感受到那种挫折感。我希望她了解,其他人轻而易举做到的事情,对我来说,一件就代表了一百个小任务。我得考虑当天的气温和我的体温,在做任何一件事情前先考虑一整天的安排。当其他人不假思索就做这些事情时,我得投入精力、做出计划,仿佛我在为打仗制定战略。生病与健康的差异,就在于这样的生活方式。不用去思考就能完成事情是一种出色的能力。我想念这种自由。我想念从不需要数手里“勺子”的时候。
我们情绪激动地又讨论了一会儿,我感觉到她很难过。也许,她终于理解了。也许她意识到自己永远无法真情实意地说她理解了。但至少现在,她不会再因为我某些晚上无法出去吃晚饭,或者因为从来都是她开车来我家而我从来都没法去她家而发许多牢骚了。我们走出餐馆时,我抱了抱她。我手里拿着一把勺子,说:“别担心。我把这种生活看作是一种恩惠。我因此而被迫去思考自己所做的每一件事。你知道人们每天会浪费多少勺子吗?我没有浪费时间或‘勺子’的余裕,而我选择和你在一起度过这段时间。”
自那天晚上开始,我用“勺子理论”向许多人解释了我的生活。实际上,我的家人和朋友一直会提到“勺子”。这成为了我能够或不能够做某些事情的暗号。一旦人们了解了“勺子理论”,他们似乎就更能理解我,不过我也觉得,他们还因此对自己的生活有所改观。我觉得这不仅是用来了解红斑狼疮的好办法,有任何障碍或疾病的任何人都适用。但愿人们不再如此理所当然地看待自己的生活。不管在做什么,我都付出了自己的一部分——从任何意义上来说。这已经成了内部笑话。人们都知道我会开玩笑地对大家说,他们应该为我花时间和他们相处而感到自己是多么与众不同,因为他们得到了我的其中一把“勺子”。


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