ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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回到从前,还是血小板减少,相信你不会再选择切除脾脏!

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发表于 2020-5-14 11:03:43 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 血小板减少病友 于 2020-5-14 11:08 编辑

来自南充的张先生,发现血小板减少后四处求医,没有效果。最后,医生建议:“血小板太低,该用的药物都用了,只有脾脏切了才有可能把血小板升上去,否则有脑出血的风险”,走投无路之下,2016年春节后的2月,张先生切除了脾脏。然而,血小板短暂上升后重回下降通道,再次降低到20×10^9/L的水平左右。怎么办?

案例诊治回放
1

体检时发现血小板减少:2015年4月8号,南充仪陇张先生在单位体检时发现血小板33×10^9/L,吃相应的提升血小板的药物“咖**片”半年,血小板徘徊在30~40×10^9/L的水平。

到南充某医院第一次住院,出院时血小板没有回升,仍仅有30×10^9/L。到成都某著名三甲医院治疗,继续给予强的松,但张先生没有接受价格昂贵(每支1260元)的注射重组人血小板生成素(TPO)的治疗。



2

血小板持续下降:2016年1月以后,血小板继续从30×10^9/L逐步降低到19×10^9/L、最低仅5×10^9/L。

此后,2次到南充某医院住院治疗,出院记录表明曾用大剂量激素联合静脉丙球冲击治疗、硫唑嘌呤治疗,血小板仍然没有治疗反应,持续处于10×10^9/L以下的超低水平。

当地医院告知张先生属于难治性血小板减少性紫癜,还可以选择的治疗方案有:美罗华、重组人血小板生成素(TPO)、切除脾脏治疗。于是出现了本文开始的那一段告知。

切除脾脏属于免疫性血小板减少性紫癜的二线治疗,仅在常规所有治疗ITP的药物无效时才开始启动的最后一招治疗,对于慢性ITP、难治性ITP、长期激素治疗无效的ITP,患者几乎都被告知过“如果激素等药物长期治疗无效,只能切除脾脏”。

最终:张先生于2016年2月15号,行脾脏切除手术。

3
切脾后的血小板:切除脾脏的当天,血小板曾昙花一现般上冲至199×10^9/L,随后三天最高上冲至300×10^9/L,10天后出院时血小板200×10^9/L,回家休养后又逐步下降至40×10^9/L。

张先生再次到南充某医院求诊,医生考虑切脾效果不佳,建议给予化疗药长春新碱每周1次治疗,同时继续口服强的松。

长春新碱每周一次共用了3次以后,血小板仍然没有回升,此时张先生感觉极度疲乏、难受,家人开始拒绝化疗药长春新碱的治疗,此时血小板已下降至20×10^9/L左右。


4
意外结缘中医药:张先生女儿逛书店,发现一本关于血小板减少性紫癜的书,书里介绍了国内中医院治疗血小板减少性紫癜的医生,提到西南片区的四川省中医院医生是刘松山。

该书作者是国内大名鼎鼎的血小板减少性紫癜的专家、广东省名中医李达教授。张先生抱着试试看的心态,于2016-03-29日来我科门诊初次寻求中医治疗。



5
中医神奇康复路:初诊当天,仍持续口服强的松每天6粒,血小板水平是22×10^9/L,给张先生开出以下医嘱:

激素减量:每7天减量激素1颗,方法是:第1周每天7粒强的松→第2周每天6粒强的松→第3周每天5粒强的松,依次用量是每天4粒、3粒、2粒、1粒、停药。

中药处方:辨证施治处方中药,予以凉血止血、益气养阴、健脾补肾为主要思路的治疗方案。由于家住南充,计划每月复诊1次调整中药处方。

2个月恢复正常:中医的效果非常显著,刚开始服中药的时候,血小板还惯性下降,随后开始稳步回升。从2016年3月29号第1次就诊中医开始,2个月后血小板已恢复至正常水平。至2017年8月最近一次复诊,血小板水平是161×10^9/L,从未低于100×10^9/L以下,血小板水平已完全正常有1年以上了。


案例总结分析
1
免疫性血小板减少性紫癜(ITP)的诊断清楚以后,西医规范治疗并不神秘,思路和用药也很简单,这就是规范诊断、规范用药治疗的特点:因为所有的标准、条款都是明明白逐条写出来变不了的。

所以,诊断清楚以后,全世界的西医治疗都是同样的步骤。ITP患者也可以在网上查查成人免疫性血小板减少性紫癜的临床诊疗指南(可见于个人微博:四川省中医院血液科刘松山,微博文章登于2017年2月9号)。

第一步是一线治疗,首选用药有激素、丙球冲击、TPO,或者配合环孢素进行免疫抑制治疗。第二步是二线治疗,用药有达那唑、硫唑嘌呤。第三步是三线用药,包括切脾,切脾是所有药物治疗失败后的最后一招。

据报道记载,切脾有效率为60%~70%以上,但这个60%的有效率并不是恢复正常、更不是以后不再复发或者终身痊愈。有效率指的是从切脾前的血小板水平开始上升就算,包括略有上升、明显上升、完全恢复正常水平。

所以,也有相当一部分患者切脾后是疗效不明显的,张先生就是属于这种情况,血小板短暂上升后又明显下降。

2
在2016年之前的成人免疫性血小板减少性紫癜的诊疗指南中,有一条不显眼的治疗措施:中医中药,但是没有具体的指南意见。

2016年版的指南中删除了这一条,估计就在于中医治疗的非标准性(这一点今后再论)、非统一性有关。

在IPT诊疗指南制定的专家中,没有中医中药相关专家,朝中无人,当然在临床指南上也无所作为。

当今中国的血小板减少专家,对血小板减少的认识是紧跟国际潮流、唯国际标准为马首,而对于民族的、有效的、特色的中医中药,甚至说是我本人也不了解的民族医药,国内并没有什么西医专家认真研究和实践经历过。

而中医专家呢,也以跟随指南、跟随国际标准为荣,反而把中医中药可能有的重大苗头、重大发现、重大机会、重大突破给灭了。


3
个人认为,当今主流医学对于ITP的认识仅限于免疫机制远远不够,只是发现了ITP发病机制的一部分,而没有认识到其内在发病机制的全貌,真实的发病机制及其过程,现代医学还远远没有认识清楚。

目前的病因病机和治疗,仔细思考,应该是逻辑推理的产物,为何?因为没有找到真正的发病原因和发病机制,仅仅是估计与免疫有关、估计免疫参与了发病,如此而已。

否则,就不称之为“原发性”了!从最终的疗效来看,常常比较狼狈,因为如果上述推理错误:

那么,为什么以激素、静脉丙球、环孢素、硫唑嘌呤、达那唑等控制免疫发病机制的全部治疗策略和药物为什么只有比较少的一部分患者有效?

那么,为什么重组人血小板生成素(TPO)、白介素—11(巨和粒)只在皮下注射时有效、停药就无效?不是说可以刺激血小板生成吗?为什么刺激、刺激、再刺激、连续刺激,这TPO就象打鸡血、不打就没有效果了呢?总不能打一辈子吧?

作为医生,为什么不好好想想这TPO、巨和粒实际真的就是治标不治本(刺激血小板生成而不能改变结果提高疗效,我感觉和生活中差钱了去放高利贷差不多,永远都不可能解决差钱的事实)。

那么,为什么教科书、临床指南说的好好的,脾脏是破坏血小板的场所,切了脾了就可以好了,而事实上呢,切脾对于部分病人有效、对于有效的病人也是部分有效或者说是对于血小板有所上升而已。

这个案例中的张先生的治疗经过来看,实际上,血小板在切脾后先快速上升,而后又快速下降,到中医中药治疗开始启动时,血小板水平已开始摇摇欲坠。

切脾后用了3次长春新碱、同时口服激素仍然只有20×10^9/L的水平。如果不是关键时刻中医中药的介入,张先生的血小板切脾无效的结果将很快成为事实,时间一久,任何治疗(包括中医药)治疗的难度将越来越大。


4
虽然ITP经过切脾治疗后肯定有恢复正常的患者,但是切脾后血小板恢复正常后维持1年、半年、几个月后的情况呢?

同样有再次下降的案例,说明切脾有效的ITP的可能维持时间因人而异,包括美罗华治疗,都是可能有效、可能无效、可能维持时间不定或者不能维持时间长久。

事实上,切脾已经是治疗ITP所有药物无效后的最后一招,因此,对于ITP切脾无效、切脾后有效但对长期疗效不肯定、血小板水平难维持的情况、血小板波动反复的情况、再次下降的情况、维持时间不确定情况的追踪,至今没有任何人去关注和报道,真让人觉得可怕和迷惑。

切脾无效的ITP的数据,切脾无效的ITP的半年期、1年期、2年期、5年期的血小板水平的随访追踪数据,根本没有人去了解和关注,因为这部分人群是医疗失败的,追踪没有意义,因而也就没有真正的医学界的关注。

5
案例中的张先生,真正的治疗效果确是从中药治疗后开始恢复正常的,中药治疗后的短短2个月后就一骑绝尘地回升到正常水平,再没有回到正常血小板水平以下。

6
现代医学不理解、不认识的中医中药,其独特的认识疾病、认识ITP的思路,独特的辨证施治指导下的理法方药,仍然可以有闪耀光芒的一刻。

长期治疗ITP的大量案例中发现,中医中药治疗ITP有肯定的效果,中药尽早干预、中药联合规范西药干预、规范西药治疗无效或者弊大于利时(副作用明显)应果断调整治疗思路,是ITP中西医结合综合治疗的法宝,关键要点就是中西医结合治疗、紧盯是否有出血倾向、控制防范出血风险。


7
今后,仍将不断呈现中药治疗ITP真实有效的临床案例,以案例说话、以事实为依据,逐步改变人们对中医的认识高盲区、对中医的不了解。让中医治疗ITP的地位得到真正的认识!毕竟,真理、事实、疗效是检验中医成色的唯一标准。


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有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。

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常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

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多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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