1接受老五患病的事实
2016年9月23日带老五来北京医院做骨穿检查。下午去骨穿室送血常规结果时，检查老师对我说：“你的妈妈骨髓应该是有问题，建议你出全结果后找一下大夫。”
一周后，表姐陪我一起来了北京，把检查结果拿给大夫看时，大夫说：“这是血液病得化疗，现在没床位。把电话记下来，有了和你联系。”大夫再说了什么，我就没有听清楚。就记住了化疗两个字。原本想当日返回赤峰和老爹商量怎么办，因为临近十一票不好买，我便决定去天津血液研究所再看看。
和表姐凌晨去医院排号，没有专家号，挂了普通号。大夫看到检查结果时说：“已经很危险了，建议你赶紧化疗，用去地他滨。或者骨髓移植。主任就在隔壁，建议你去咨询一下。”一听骨髓移植，我和表姐一下子就懵了。去到隔壁主任诊室，正好看完最后一个号，我和表姐就哭着求主任给看看，主任拿过检查结果说：“还不赶紧做骨髓移植，等啥呢！”我和表姐一下子就哭了。
就这样，第一次白血病和骨髓移植的概念离我这么近……
好不容易买到回家的车票，一路上，爸爸一直问什么情况，我却一直不敢告诉，直到回到家里。把情况告诉老爹后，老爹问我“都这样了吗？”就哭了。
十一假期，所有人都知道了，唯独瞒着妈妈……
十一后，我带着爸妈再次来到北京，准备找北京人民大学医院的血液研究所黄所长看看。因为挂不上号，只能找号贩子多花1000元挂了号。黄所拿到报告后，就问了妈妈一句话：“你有兄弟姐妹吗？”妈妈一下子就哭了，她明白了。黄所说“你要是这样，还怎么治病啊，心态得放正。”黄所说“这个病有人建议先化疗再移植，我的建议呢直接移植。”听了黄所得和天津肖主任的建议，我和老爹决定直接骨髓移植。
2配型
黄所给开了老五的配型单子。我便打电话通知家里的四个舅舅。因为十一期间已经说了这个情况，舅舅们真的很给力，连夜开车就来了北京。第二天我和四个舅舅就抽血给妈妈做骨髓移植配型。（骨髓移植配型并不是抽骨髓，而是抽血。）
经过10多天的等待，骨髓移植配型结果出来了，三舅和妈妈是全和，我和其他三个舅舅是半和。（全和的意思是三舅和妈妈的点是一样的，半和是我和妈妈只有一半是一样的。子女配型父母只能是半和。）全和的效果好，风险相对低，所以大夫优先全和的三舅给妈妈做供者。（通过骨髓库寻找的都是全和）
3排仓
配型结束后，就是排仓进行手术。就在排仓时，老五查出患有哮喘，不能进行骨髓移植手术，得先治疗哮喘。
那时是2016年12月，北京下了大雪，我们一家三口在北京住了十多天，还好住在刘曼租的房子里，省了一部分开销。找到哮喘的大夫后，大夫看了老五的肺功能检查情况，建议现在吃药治疗，三个月后过来复查。
在治疗哮喘的同时，老五的MDS只能通过药物维持治疗。三个月后，老五的MDS竟然得到了缓解，大夫建议既然现在可以很好的控制，保证生活质量，不建议走骨髓移植这条路。
因为老五的事情着急上火，很不幸，我的甲状腺癌复发，趁着老五缓解期，我做了手术。
日子照常过着，到了2017年9月份复查骨穿，老五的病情还是进展了，大夫说“这会儿不能拖了，必须得做手术了。”再次听到这个消息时我和老爹平静了很多，我们也知道早晚都是这一步。
“开始查体，准备骨髓移植手术……”
老爹拨通三舅的电话……
发表于 2020-5-15 10:26:46
