ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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中医治疗比较靠谱。希望我的经历对你们有用

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发表于 2019-10-16 08:59:12 | 显示全部楼层 |阅读模式
我觉得 中医治疗比较靠谱。希望我的经历对你们有用,不是一个医学贴,只是一个得过这个病的人心理历程。
我就是通过中医治疗慢慢调理好的,真的不推荐西医,如果说你是很急性的紫癜,伴有腹痛关节疼症状,那就需要西医缓解你的疼痛,但是真的真的不推荐用激素治疗,你明白吗原来漂漂亮亮的女孩子,肿成一个猪头(*’(OO)’*)
可能激素治疗法因人而异,我13岁的时候在儿科住了一段时间的院,第一次使用了激素,的确第一天使用第二天就消下去很多的紫癜,此后近三四多月都是使用激素去治疗,激素这个东西是不能说你好了就马上停用,需要一片一片的减药,肿成猪头知道什么意思吧,整个脸病态的肿大,对于青春期爱美的我的确蒙上了很大的阴影,同学取外号什么的,但是嘛,凡事往好了想,虽然人胖嘟嘟,但是身体健康呀
没想到到了18岁这个病又重蹈覆辙,真的崩溃,因为我不想再吃激素了,也不想满腿都是红色的一点一点的,我自己看的都怕,又谈了男朋友,更是火烧眉毛,害怕男朋友看见我满腿的伤疤,害怕他看见我突然直接爆炸肥胖,那种自卑的感觉,真的很难受,所以整个人变得很敏感。我觉得这个病不止是生理上的痛苦,更加是心理上的折磨,一次好了一次又复发,真的特别考验人的意志。
v2-f82d3d6c3f84b9f447cdb041440e50c6_hd.jpg 图为吃激素期间
可怕吧,看这个桀骜不羁的双下巴,佩服佩服
到了医院,不出所料医生说住院,吃激素,当时住的的肾内科,那个医生还要我做肾穿,我明白过敏性紫癜会影响肾脏,但是我个人认为,做了24h的尿检,尿蛋白属于正常范围,那就证明我的肾脏并没有受到影响(可以说是久病自成医,也可能是真的很怕做肾穿,那么那么长一根针扎进去,吓死我了)

于是又在医院躺了一个礼拜,就算再用激素治疗,推什么钙,都并没有什么卵子用,紫癜还是该发就发,真的心态崩溃,而且医生也完全没有什么办法,就是叫你吃激素激素,求求了,现在医生医术都这样吗,只会用几种办法,都用了没效果,那您就自求多福8 顺带一提我住的这个医院算是厦门市的很好的医院,不是什么小医院,懂什么叫束手无策吗?就是叫你出院吧,反正躺在医院也是这样,我第一次听说,病没治好就叫出院的????

之后我就想既然西医没办法,那就尝试一下中医吧,虽然我自己当时对中医也是半信半疑,但是想着既然都这样了也不怕再试试,我查阅了很多资料,西医方向是过敏性紫癜不是单纯的过敏,而是你的免疫系统紊乱,引起毛细血管出血,所以之后大家要去查什么过敏源什么的真的犯不着,我查了两次,尘螨过敏,那您说这能预防得了吗?而且查一次还挺贵(iДi)中医的方向则是说个人体质的问题,可能是由于体内湿气重,跟火旺什么的,而且真的你们要自己观察自己的紫癜,有的紫癜颜色较暗,这个可能就是体内湿气重,如果说紫癜颜色是很红的,那就是体热,专业术语我也不太懂,大体就是这样。
我报了要把这个病治好的决心,该请假我就请假,放下一切在家里静养,开始喝中药,每天三次,用那个药罐煮,说实话真的很难喝,但是为了我们的病要坚持啊,我一个礼拜去拿一次药,为了就是医生能随时注意我的变化,根据每次我的情况开药,中医还蛮奇妙的,每次的药都不一样,就让人喝着很安心,哈哈哈就是像量身定制的一样,让我对自己的病增添了很多信心,那个中医人也很好他跟我说:这个病真的急不来,需要慢慢的调理,不要着急。事实也是这样我连续喝了两个月的中药,紫癜真的消下去了,虽然偶尔还有复发,但是都是很少量,对了,边喝中药是可以边吃激素的,我就是边喝中药边把激素减下来,然后激素减完后,就专心喝中药,但是喝中药一定要做好准备,不是说喝个一个月就能好,要坚持喝下去。
我是2018.5月份左右喝的中药,直到2018年底才停止,可以说我为了这个病,至少花了一年去治疗,现在是2019.4月,虽然偶尔还会发一点点,但是只要及时喝中药基本两天就消下去了,我问中医说:要不要在继续持续喝?他说这个只要有发就来拿药就可以了。
我2019年就没在复发了,整个人,人瘦了,病也好了,美滋滋,除了当时,被激素毒害,整个人飞胖的体重留下的肥胖纹,是真的不好看,很丑,一辈子的事情,但是我安慰自己,这也算是人生的经历吧嘻嘻嘻(◞ꈍ∇ꈍ)◞
发自内心感谢一下,我生病的时候陪伴在我身边的父母,生这个病,整个人情绪很不ok 特别是女孩子,腿上的紫癜,身体的肥胖,都让我备受煎熬,曾经一度觉得这个病治不了了,很失落,很无助。但是身边的人鼓励你,希望你能坚强,所以不管我喝的中药再苦,我也对自己说,加油,不是你一个人在战斗,为了父母,你也要努力,不要让他们担心。
还有我男朋友哈哈哈,虽然我生病的时候没告诉他,默默的跑回厦门,不敢跟他见面,害怕自己突然暴增的体重吓到他,也是我自己不自信吧,他还是很想到厦门跟我见面,他看到我的样子并没有说什么,还是依旧很开心的跟我出去玩,跟之前没有什么变化,到最后他走的前一个晚上,我向他坦言了我的病,他说他会一直陪着我,说什么他不是注重外表的人啊什么的,唉那晚我真的哭的很厉害,一是在父母面前不想表现出自己脆弱的样子让他们担心,然后就是很开心有这么多爱我的人都陪在我身边。很幸福很幸运。
这个病不可怕,可怕的是治疗过程的心里建设,希望我们可以坚强,战胜这个病魔!!!
----------------------------2019.05.03更新
现在回答的是,关于这个病留下来“后遗症”
所谓的后遗症,无非就是以下几个问题
  • 紫癜留下的印记
  • 激素留下的肥胖纹
  • 复发的可能性
  • 治疗结束后怎么预防
我分别按着几点进行回答,但是仅供参考,不属于专业的建议啊,只是一点个人的理解跟经验。
1.紫癜留下的印记
这个是一种色素沉淀,是紫癜红包印记消失后留下的印子,肉眼可见,对爱美的女生简直是一种折磨!夏天不能穿超短裙!露出大长腿!本来就屁股大,却只能穿裤子!生气!
这个我问了医生,医生说这个没办法通过涂抹药物消下去,只能随着时间的推移慢慢淡化,而且我也想过用什么激光治疗啊,但是我又怕既然自己留了这个印记,那说不定自己是疤痕体质,万一这个激光有闪失我岂不是更惨。下面给大家看下我腿上的印记,给你们看看,其实有跟你一样惨的!哈哈哈

现拍,iPhone后置,无p图,很实在,腿上的红点是蚊子咬的,靠~
就是有印子,一看就不是很光滑的腿,所以就不好看啊,但我明白你们,啊,夏天到了我要穿裙子怎么办!我这样我好自卑!我觉得我好惨!天啊,一辈子腿都这样我该怎么活!诸如此类,在这里我只想说,这种心态我也有啊!谁不想做个超短裙小公主,遮盖大屁股,但是你要知道,这个事情已经发生了,所以不要再说自己自卑啊什么鬼的,还是那句话,人家烫伤烧伤截肢,一样得活着啊,难不成个个都不出门了,待在家里自怨自艾,怨天尤人,其实这个问题关键是我们的心态啊!说真的我现在也不敢穿露腿的裙子出门,我明白这不是一下子就说,我不自卑了我很自信,需要时间的慢慢接受自己,我也在努力,我希望有天我可以毫不负担的穿着喜欢的裙子就出门,所以慢慢调整自己的心态,去接纳他,不要一直抱怨自己有了这些东西,我常常想,我宁愿要这些印子,也不想继续腿上都是红点,真的很可怕。关于心态问题,知乎上有很多的回答,可以去看看别人是怎么克服的,诸如腿上有明显的伤疤是种什么体验哈哈哈,可以去看看,我觉得人嘛有对比心里,你就会觉得自己这样已经很好了(•̀ω•́)✧
还有预防这个印子,我认为,就是在一次又一次的反复发作,才会让这个印子越来越严重,所以,为了没有印子,真的就是早把这个病治好,不要一直反复,还有就是不要吃酱油之类的,虽然我也不知道这个有什么依据,但觉得好有道理噢哈哈哈
2.激素留下的肥胖纹
这个我也是没有预防意识,才会留下肥胖纹,自己体重飞快增长,皮肯定会被扯开啊,我不知道为什呢,我一吃激素,胃口就变得贼好,吃嘛嘛香
所以,吃激素的时候请一定要小心,控制你的饮食,控制你的饮食,控制你的饮食,千万不要听你妈说吃了这种伤身体的药就要多补补,我就是惨痛的教训,当然你也可以买点什么橄榄油每天按摩,好像就跟妊娠纹一样的,同理,如果你有了肥胖纹,觉得自卑,请参考第一个问题。
3.复发的可能性
如果护理的好,基本不会很严重的复发,但不得不说,我现在还会时不时地有几个红点,但我都会观察,如果过了两天红点不减反增,中药准备。这种病,就是不能让他太嚣张,请一定要在没有很严重的时候去看。
所以复发是会有,但没有很严重,就是有几个红点,有时候自己会消下去,几个红点出现的原因主要有以下几点
  • 天气变化大,连续几天下雨,天气潮湿
  • 情绪不好,大哭,或者遇到很悲伤的事情
  • 感冒时,抵抗力下降
  • 被蚊子叮咬
  • 突然大量运动(这个可能性较小)
  • 欢迎补充
有一个说法是,这个病如果一直反反复复,毛细血管会变得很脆,所以我们明明已经好了,却经常有针眼的红点,这个就是毛细血管出血了,这个病理原因很复杂,是因为有一种复合物落在毛细血管上,所以引起毛细血管的变态反应balabala,你可以去问医生,这是我看到的一种说法,具体的我真的没办法解释清楚,但大概就是因为这种复合物的变态反应,引起的毛细血管出血,毛细血管反复出血,所以我们的血管会比普通人脆,然后一点大量运动,或者蚊虫叮咬,就会引起出血,也就是针眼大的红点,可能这就是要吃维生素C的原因。
4.治疗后怎么预防
1.除了基本的中药调理,请一定要增强体质,我们这种病为什么会复发就是因为免疫力低下,所以我们要有健康的体质才能抵抗这个病
2.请不要吃太毒的食物,或者少见的野味,比较毒的食物例如龙虾,虾头什么的,这个是我们闽南这里的说法,仅供参考
3.总之就是,饮食,体质,这两点控制好了,基本不复发,关于怀孕之后身体的改变,我想等我结婚后再来给你们回答哈哈哈
4.如果很担心,可以隔一段时间检查一次尿常规,看看尿蛋白的情况,这个可以判断有没有影响到肾脏
如果说大家有什么好的医生或者医院,还是说有更好的办法治疗紫癜以及对病情的理解,欢迎留言,帮助更多的小伙伴早日康复!




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发表于 2019-12-2 17:13:59 | 显示全部楼层
论坛里面有很多忌口知识你可以多去看看!

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发表于 2019-12-7 02:15:01 | 显示全部楼层
感谢分享,助人者,胸必宽广,友亦众也。在论坛里面学习一段时间,对病情了解很多,也更懂这个病!

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发表于 2019-12-10 03:01:09 | 显示全部楼层
本病急性型以西医治疗为主,慢性型可配合中医治疗,能提高疗效。

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发表于 2019-12-10 05:44:23 | 显示全部楼层
ITP不是绝症心态冷静下来,要理智!在这里看到有很多ITP知识以及病友的正能量!所以在这里告诉大家不要害怕,什么事都会过去的,主要是自己心态要好,对自己要有信心。

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发表于 2019-12-10 07:23:58 | 显示全部楼层
血小板减少患者除了需要饮食调理来改善病情之外,还要在日常饮食中多了解一些饮食禁忌,以防止饮食不当加重出血倾向。

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发表于 2021-6-8 22:09:03 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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