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 | 大家好，我叫桃子，我女儿紫萱出生于2011年12月。2015年2月21日患上血小板减少症，医院检查单证明。但在这检查前期，也就是2014年年底小孩身上多处淤青，家人以为小孩调皮，摔跤磕碰到的，就没去太多注意。但几个月过去了，仍然是淤青不断，于是就在2015年春节初二就带去镇医院检查，医生说是血小板减少，很危险，建议去大医院湖南湘雅医院。第一次检查，血小板18，医生让赶快住院治疗，于是骨穿，足量丙求冲击15瓶分3天输，另加口服醋酸泼尼松6片一天。一星期查一次血常规，眼睁睁看着血小板一次次往下掉，我心急如焚，却又束手无策。于是第二个月的足量丙求，另换甲泼尼龙6片一天。结果还是一样，血小板没 能稳住，一直往下掉。到个位时又是住院输丙足量，另外医生改用了环孢霉素。
医生说环孢素见效比较慢，最少要3个月才能看到效果。于是一个月一次的足量充丙冲击继续治疗，钱花了，病又没好。6月1号，当别的小朋友都在开心快乐的过着儿童节时，我却带上女儿去北京儿研所求医。找到了主任医生师晓东，当时血小板9，在儿研所输了静丙。经过了一系列的检查后，师主任的建议是：继续充丙，继续观察，回家等待检查结果。日子就在这煎熬的等待中度过，半个月后，检查结果全部出来了，没什么问题，也就是说血小板减少的原因没找到。医生说：找不到原因是最好的。当你能找到原因时，结果往往会比现在严重的多。听的我是懂非懂，云里雾里。医生就开了一些匹多莫德，其他也没开什么药，说血小板低了就充丙。后来每个月一次充丙，病情依然不见好转，经济压力也非常大。10月1号又去了北京中康血科医院（网上查的，骗子医院），又是足量输丙求加激素治疗，还做了血细胞培养，还吃中药。一个月后又是徒劳无功。女儿是自己身上掉下来的肉，不治不行，于是别人介绍又去广州中山孙逸仙纪念医院找方建培教授治疗。一个星期的干扰素肌肉注射无效，一个星期的口服硫唑嘌呤无效，剂量很小。几种方法下来，效果都不好就改去看中医了。中药吃了4个月，血小板最高到24之后就往下掉，于是又换了个医生吃中药，又吃了4个月，效果还是不理想，干脆就停止了中药，也没吃其他任何药。只是细心照顾小孩，尽量不要磕碰、摔跤。几个月以后，血小板有10以下的尽然上升到15，后来又升到28，再后来30多，50多，有一次正常了，升到118，那时真的好开心，要是不往下掉就好了。可一个月后就掉到50多，后面又下降到30多，但总体来说，比以前吃药还是好多了。我女儿终于在没吃药的情况下升了血小板，终于摆脱了个位血小板的折磨。我把这个过程分享给大家，只是想让大家知道，个位数血小板虽然可怕，但也没那么可怕。心态要好。有时候不吃药，反而会升板。特别是个位血小板的，不吃药又害怕危险，但长期吃药没效果更烦，所以有时不如细心照顾小孩，停止一段时间用药，也许会有意外收获。
我女儿患病都3年多了终于在2017年4月份停止所有药物后下半年好转了一些，真的开心，希望以后能越来越好。
2020年3月1日查血象，血小板70
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发表于 2020-5-21 09:22:20
