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 | 从知道血小板少到现在已经快三年了。从知道这病之日起我就没有真正快乐过，追溯地说，我这人快乐的时候少。别人说我很乐观，但用我自己的话说就是外表的快乐，是给别人看的。实际内心是比较阴郁的那种。主要是工作不顺心，身体累不说，更重要的是心累，我总结我的病因就是因为工作累的，加之不顺心，抵抗力弱，引起睡眠不足，这个情况至少持续了二年，我听过一个名人说过，人只要是在高压的环境下生活二年你就会得病，我当时还在想，我能得什么病呢，结果一发现竟然是这样的病。我连想都没想过会落到我的身上的这个病。人家得这病，用激素，打丙球最起码还能升升，我这病就是个无赖，任你打什么就是不升。吃中药，那大夫让别人的说得都快神了，到我这也是直摇头。我接触一个江湖郎中，别管怎么叫人家，还真是治好了几例患者，据说也是难治的，可是到我这弄得大夫最后说，你还是找别的大夫看看吧，别让我把你耽误了。现在弄得我觉得中医也治不了我的病了。西医呢，开始说是血小板少，可是后来又说可能是再障，要么就是MDS，让我一下子又从失落降到了极度的失落，本来就不幸了，却还要落到更不幸的人群中。辗转北京，也说我不是简单的血小板少，这使我重新看待了原来的血小板减少，那是多么幸福的一件事啊，是不幸中的万幸，其他的，哪个都比这个严重，所以说啊，人要知足啊。用我的话说，至少还活着。我不相信结果，再说北京也没看出来个什么结果，让我对协和大失所望。又去的天津血液病研究所，到那说，“你就是血小板少，什么再障，简直是胡说！”。我最终选择了相信天津的大夫，我选择后果比较轻的结果，至少能给我个信心，就算自欺欺人也好吧。
我觉得最对不起的人就是我的爸爸妈妈，都六十的人了，因为我的病天天担着心。爸爸因为我的病头发都有些白了，原来他那乌黑的头发一直是别人羡慕的，可是因为我的病，黑发也渐渐露出了白色。妈妈其实身体也不好，可是一直坚持着说要照顾我，本来很不爱动的“老太太”，在我面前忙个不停，每天把药送到我嘴边哄着我吃，那些营养品就怕我少吃一种，也是弄好了直接喂我吃，爸爸妈妈因为我都瘦了很多，却还一直安慰我不要恢心，我的病不重。其实背地里他们也很着急，我知道。去北京和天津看病是爸爸陪我去的，住不起太贵的宾馆我们就住地下室，离医院还近一些，晚上我睡着了，爸爸怕我醒了，没敢开电风扇，第二天和我说差点给他憋死了。等结果的时候爸爸和我说，万一我的结果不好，也别告诉我妈，知道了她更上火，和我想的一样。爸爸是个农民，就上到过小学三年级，可是一到北京，就像个大学教授似的，一下子扎到书店里，见到和血小板有关的书就买，说我对这些东西了解得太少，也不能全听大夫的一面之词，看到哪个他觉得对的地方就指给我看。和我谈病的时候，他不认识英文字母，就用手在地上画，像画画一样，问我知道不，我这个大学生也没那么认真的看过这方面的书，总觉得有大夫就行了呗。
爸妈对我的病比我自己都上心，我有的时候一听到谁说哪个草药或者哪个偏方治我的病，爸妈总是不管费多大的劲都给我去弄，有一次听说有人吃黄鼠狼好的，爸妈费了好大的劲给我弄来的，还要磨成粉，农村家里也没有那么多器械啊，可是到我手里的却是很细的粉沫了，我不知道爸爸妈妈费了多大的劲才弄成的粉。还有一次人家说胎盘好，爸爸又开始我弄胎盘，我是没见到过原型，听爸爸说，他因为弄这个恶心的一天没吃饭。听人说山野菜治我的病，爸妈大老远从农村给我采来一大塑料袋子的菜，到我家帮我洗，帮我煮的，一小袋一小袋地装好放冰箱里说方便吃。我说我爱吃蒲公英，妈托人给我捎来那么多，后来听说妈妈为了给我挖这个，手都磨破了，可那蒲公英在我家里放了快一年了，我还没有吃多少。昨天晚上听人说刺菜治我的病，我随口给老爸打电话说了，我回家上网一查就是小蓟和大蓟，也就没在意了，因为这些东西我以前吃中药的时候都吃过，应该对我效果不大，而且药房里很容易就买到，也很便宜，我就没在地意，晚上也就睡觉了。今天早上我还没醒，爸爸就给我打电话，他已经去采过这个他认为的药了，问的别人这个是不是刺菜，又去的药房找的大夫问的，又给我打电话确认的。还要去很远的地方帮我采，我真后悔昨天晚上为什么没告诉他不用他找了，我这就有，药店也有卖，而且很便宜。我难过了一天，就想把这个心情写下来，看到ITP家园有这个空间，我觉得很多像我一样的患者饱受疾病的折磨，也深受这种亲情的围绕，恨不得一下子病就好了，也让爸妈和所有的亲人安心，可这身体就是不争气。看到一个个患者康复，或者血小板升了，替他们高兴，他们的亲人也一定像我的爸妈一样的心情，高兴得不得了。
献给所有血小板减少患者的父母和家人血小板步步高升！祝愿终有一天会守得云开见月明。祝愿天下的父母健康快乐！
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发表于 2020-5-27 09:18:42
