“得了这个病，连呼吸都痛，每分每秒都觉得难熬”
“在我6岁那年的夏天，我在院子闲坐着，一手拿着一块冰镇的西瓜，一首拿着冰棒棍子。隔壁的小冉跑过来，喊着让我一起去后院捉迷藏，我兴奋得跑起来，跑了几圈，我感觉手无力且痛，第二天手上和胸口开始长红色的斑点，妈妈带我奔走于各大医院，医生总是摇摇头没办法确诊。直到我10岁那一年，妈妈带我去省里的医院做检查，医生淡淡地说：确诊了，红斑狼疮。”
患病12年的张蓉淡淡说道。“其实早期的关节痛真的不算什么，我现在连呼吸都痛。”
因为红斑狼疮会慢慢地侵犯心脏，我现在整天都感觉到胸口痛、呼吸痛，不知道自己还能熬几年。
“这30年来，我从没谈过恋爱”
“不是男人嫌弃我，而是我嫌弃我自己”，张沁性格很温和，但因为身上布满了红斑，一直很自卑。
“也曾有过男人主动表示过，当时我一点信心都没有，这个病带给我更大的是心理负担，我觉得和别人在一起我就是个累赘，算了，这么单着也无所谓，习惯了”，张沁很悲观地说道。
“我时刻都想结束自己的生命”
半个月前，李阳吃过一次安眠药，但没成功离去，孩子放学回家发现怎么也叫不醒她，就马上叫来救护车给抢救过来了。但是，李阳无时无刻不在想着死去，这病是身体和心理上的双重煎熬啊！医生说她有可能是患上了抑郁症，由于长时间服用药物，再加上疾病带来的心理压力。
目前，系统性红斑狼疮在全球的平均患病率为12~39/10万，我国人群患病率为30~70/10万，仅次于黑人（100/10万），位居全球第二位。
三十多年前，“系统性红斑狼疮”（简称：狼疮）是致死性疾病，患者性命都难保，更难顺利生育。那么，如今，得了“狼疮”还可以怀孕生子吗？
针对这一答案，上海交通大学附属第六人民医院风湿免疫科主任医师戴生明教授表示，过去，狼疮被认为是一种累及全身多系统的自身免疫性疾病，主要好发于育龄期女性，一方面由于妊娠期雌、孕激素水平波动，以及妊娠带来的应激反应、合并症等，可能造成狼疮病情复发、加重，给孕妇带来危险；另一方面，狼疮本身可增加自然流产、胎儿发育迟缓、胎儿畸形及早产风险。
“近年来，随着对系统性红斑狼疮疾病认识的深入和治疗方案的优化，狼疮患者经过规范治疗，几乎都能回归正常的工作与生活，成功受孕、养儿育女也不再是难事。”戴生明教授说。
但，可以怀孕也不意味着跟正常的孕妇一样，在部分情况下，患者更应该关注生活中的细节，因为每一个细小的事项都会存在风险。
那么，孕前、孕期、产后需要关注哪些事项呢？对此，戴生明教授提出以下几点建议：
首先，孕前，必须稳定和控制病情。
需要强调的是，除高龄、合并高血压、糖尿病、肥胖、甲状腺疾病、吸烟、饮酒等普通孕期相关危险因素外，狼疮患者如果存在以下情况，发生妊娠不良事件的风险会增加：
第一，妊娠前6～12个月狼疮病情处于活动期；
第二，孕期抗dsDNA抗体水平升高，补体水平下降；
第三，患活动性狼疮性肾炎或既往有狼疮性肾炎病史；
第四，抗SSA抗体和抗SSB抗体阳性（新生儿狼疮及胎儿房室传导阻滞的危险因素）；
第五，抗磷脂抗体阳性或合并抗磷脂抗体综合征增加血栓、流产等的发生风险。
其次，孕期，继续治疗并密切监测母胎情况。
怀孕后，患者应在医生指导下继续用药，维持病情稳定，不用过多担心药物副作用。研究表明，持续应用羟氯喹和小剂量强的松有助于控制狼疮病情，减少复发。
国内外资料证明，羟氯喹不会影响胎儿发育。如果病情反复，患者可在医生指导下口服糖皮质激素、硫唑嘌呤、环孢素或他克莫司，病情严重者可静脉滴注糖皮质激素、丙种球蛋白，或进行血浆置换。患者还需要补充钙、维生素D及叶酸。
需要注意的是，孕期禁止使用甲氨喋呤、来氟米特、霉酚酸酯(吗替麦考酚酯)、沙利度胺、环磷酰胺等药物。
同时，患者在妊娠期应注意监测血压水平，尽早发现妊娠期高血压或子痫前期等并发症；注意监测血糖、有无蛋白尿或血尿，了解血小板、白细胞、血红蛋白和肝肾功能变化；注意血清补体及抗dsDNA抗体滴度变化，预防并尽早识别妊娠不良事件。
此外，患者应控制体重增长幅度，避免因出现巨大儿而影响分娩。在胎儿情况监测方面，患者应根据产科要求，按时进行超声等检查，了解胎儿发育情况，及时发现胎儿有无发育迟缓或畸形等。抗SSA和（或）抗SSB抗体阳性的患者最好从孕16周起，注意监测胎儿心脏传导系统是否存在异常。
最后，产后，防治新生儿狼疮很重要。
大约40%的狼疮患者有抗SSA抗体和抗SSB抗体阳性。这些抗体在孕中期可以通过胎盘进入胎儿体内，导致少部分婴儿发生新生儿狼疮，表现为皮疹、肝功能异常，以及心脏传导系统异常等。
患儿需避免日晒，皮疹多可自行消退，使用地塞米松类糖皮质激素、静脉使用丙种球蛋白，可能对逆转部分胎儿的心律失常有一定作用。
对于肝功能异常的患儿，其肝功能可表现为一过性受损，多数病例无需特殊治疗，但对于肝功能持续受损的患儿可予以糖皮质激素联合保肝药物对症支持治疗。多数新生儿狼疮患儿的预后良好(可以痊愈)，家长不用过分担心，仅少数患儿伴有III度房室传导阻滞，则需要安装永久心脏起搏器。
发表于 2020-6-3 11:11:00
