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[病理知识] 世界狼疮日来临,谈谈红斑狼疮诊疗误区

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发表于 2020-6-3 17:02:08 | 显示全部楼层 |阅读模式
一,系统性红斑狼疮首发症状往往不是皮疹
虽然很多临床调查证实,红斑狼疮患者终生出现皮肤改变(无论是狼疮特异性或非狼疮特异性)概率较高(约70%到90%);但狼疮初发时却未必有皮疹。一般来说,狼疮初发时有皮疹的约20%到50%。而典型的蝴蝶样红斑的则更少,恐怕10%都未必有。
红斑狼疮首发症状以骨骼肌肉痛(70%到80%)最常见,骨骼肌肉疼痛的终生概率则高达90%以上。除骨骼肌肉痛外,首发症状里还有皮肤改变、乏力疲倦、发热。而初发重症狼疮往往以:骨骼肌肉痛、乏力疲倦、发热、水肿、蛋白尿最常见。
二,红斑狼疮的遗传风险被夸大!
很多医生都援引一个1984年一个老的研究说:sle患者近亲发病率5~12%。但综合多个研究证实,这个数据有所夸大。
目前公认,对于狼疮病友来说:患者同胞的患病率/一般人群的患病率=20!中国人得狼疮的普遍风险是0.07041%、女性为0.11333%。如果是家里人有狼疮,那么罹患狼疮风险为0.07041%×20=1.4%,女性则为0.11333%×20=2.27%。
除了理论预测外,我们也可以了解下实际调查数据。中国风湿病学界曾开展了一个基于医院的临床中心注册式研究,即成立了中国系统性红斑狼疮研究协作组。该协作组在2012年发表了一个风湿病遗传影响调查研究结果。该研究证实:2002例病患,家族里有狼疮的为34例、比例为1.7%,家族里有其他风湿病(例如类风湿关节炎)的50例、占2.5%,而家族里完全没任何风湿病的1918例、占95.8%。虽然这是一个注册研究,但数据跟我基于理论推演计算结果一致。这也可以说明一点,狼疮患者的子女患病风险固然增高,但风险并没有很多人想象的那么高。
三,治疗狼疮时,激素使用不当!
狼疮病友往往过分担心激素而拒绝。而医生往往忽视激素副反应使用激素过量。激素的副反应是医生们最应该警惕的。
(激素所致皮纹、紫癜
(激素诱导出库欣综合征,注意满月脸、女性长出浓密胡须)
(激素导致的白内障)
(激素的全身副反应)
实际上轻症狼疮完全可以不用激素。对中、重症狼疮激素的确不可缺乏。但激素使用应该遵循尽可能小剂量、尽可能短疗程。从一开始医生就应该规划好什么时候完全停激素!把停激素的规划告知病人。
四,狼疮治疗应把肾脏、心脑血管保护放在第一位!
红斑狼疮长期预后取决于肾脏保护、心脑血管风险控制。导致慢性肾脏病高风险、心脑血管病高风险的药物要尽可能少用。比如糖皮质激素用的多就增加高血压、高血脂等等;从而导致慢性肾病、心脑血管疾病高风险。为减少狼疮病人的长期风险,激素应尽可能少用、尽可能短期用。类似的还有,控制骨骼肌肉痛的非甾体消炎药(美洛昔康等)、保护胃肠的质子泵抑制剂(奥美拉唑等)、治疗肾脏的钙调磷酸酶抑制剂(比如环孢素、他克莫司)要尽可能不用,如果必须用也要少用!
(环孢素所致肾小血管闭塞、肾血管内膜增厚、肾纤维化)
实际上除了上述常见西药外。中药也是常见导致脏器损伤的药物因素。比如一些医生给病友用大黄、姜黄等。往往导致肾损伤、肝损伤等等。
相对而言,对肾脏、心脑血管疾有保护机制的药物应做首选。比如,羟氯喹、甲氨蝶呤、吗替麦考酚酯。羟氯喹有一定抗血栓、降低糖尿病风险、对抗激素副反应的保护作用。而甲氨蝶呤已被证实有扩血管效果,从而可以保护心脑血管。吗替麦考酚酯则可以阻遏血管内膜增厚、血管硬化。
五,尽早做好狼疮治疗的感染风险控制
红斑狼疮病人本身即增加感染风险。用激素、免疫抑制剂也在进一步增加狼疮病友的感染风险。很多病人不是死于狼疮,而是死于治疗带来的感染。医生应在一开始筛查病人是否存在潜伏病原体,比如是否有潜伏结核。如果有潜伏性结核感染,则应予以预防性抗结核治疗。除筛查潜伏感染外,做好预防接种也很重要。
(红斑狼疮患者的预防接种可减少感染)
最后总结:红斑狼疮诊疗需要一个靠谱的专科医生。医生跟病人的充分沟通交流、相互信赖合作,做好红斑狼疮治疗的整体规划,从而才能收获美好未来!


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