得了系统性红斑狼疮能活多久?

湖南医声

	我是一个十年的系统性红斑狼疮患者➕狼疮肾炎。这是我初一住院时病历上写的。现在已经大学毕业一年多了。96年出生的我和许多爱美的小姑娘一样，小优秀又有点小骄傲。得病前我还前往当地电视台录儿童节目来着。后来脸上耳朵上，胳膊上臂开始出现一堆一堆的红斑，因为是在东北，我以为我耳朵冻到了，脸上因为去电视台化妆过敏了。就按照过敏治了一年。最后并没有好转。 然后去了哈尔滨医院的皮肤科，本身也没有什么，就给我开药，我得一个哥哥说认识一个风湿免疫科的医生，听了我的情况，要我去见见这个医生。在那里，我被确诊系统性红斑狼疮➕狼疮肾炎。 医生要我住院，那个时候觉得，我住院了，那我是不是快要死了？怕的我当时就大哭起来。我妈妈在一旁揪心的很，却也是在不停安慰我，住进去之后，旁边是一个干燥症的阿姨，天天下楼遛弯，我也就跟着她一起。她特别有钱，但是感叹着没办法。干燥症就是没有眼泪，没有口水，皮肤什么都特别干。 住了一段时间后，我脸上的斑开始退了，肉眼可见的速度变淡，却也肉眼可见的速度胖起来。我自己可能觉得变化不大，但是家人看见我都说我胖了这么多！表面上我也嘻嘻哈哈的，但是哪个女孩子不爱美啊！ 后来药量减少了，我的病情也控制住了，我就慢慢瘦下来了。 我现在不吃药了，自己断的，之前在天津化验，医生说在临床上算这个病，但实际上还达不到这个标准。也就是说，我好的很！ 我现在24岁，162身高，97的体重。我很漂亮，我也很自信！ 我想说，所有得了这个病的伙伴，都要相信自己！绝对不能被它打败！！！！！ 分割线 现在是5.10号，疫情过后又要上班啦。现在一直在断药过程中，并没有什么不适，吃海鲜的话，或者阳光晒了很久会有红色小疙瘩出现。有点痒痒的，不是痘，就是咱们的这种，但是不吃海鲜，过两天，自己就好了。姐妹们，亲测，海鲜不可以随便吃哦，还有夏天来了，大家一定要注意防晒。 虽然我断药了，但是我一直在坚持复查，毕竟小命重要 我想说的是，大家千万不要觉得这是一件很倒霉的事，为什么别人没有，你们不觉得，这是老天为了把我们区分出来嘛！我们肯定是超级优秀的，被标记了呢！！ 现在我有男朋友，明年也打算结婚啦。他也知道，他也接受，所以你们一定要自信起来！！！还有我和你们作伴呢！！我会一直在，毕竟我们有奇怪的缘分哦～ 关于“得了系统性红斑狼疮能活多久?”这个话题，我来举个好友的例子： 我的好友，在2001年检查出系统性红斑狼疮，经过治疗后终身服药控制，现在已经将近20年了。她是结婚刚刚半年检查出的病，因为服药不能要孩子，婆婆当时一直逼离婚，她后来自己偷着停药一年生了孩子。因为时间比较久具体情况我都不是太清楚了。她的儿子小的时候有点多动，其他到现在一切都很好，已经16岁了。只记得她说因为停药生孩子她差点没命，大出血，紧急抢救捡了一条命回来。她是一个很好强上进的人，自考的北大文凭，后来生病不能工作，她又自学韩语，现在在网上教授韩语，每个月都挣不少，这是我从心里由衷佩服的一个人，她把自己本来灰暗的人生拼出了亮丽的彩色。