终于渡过了人生最灰暗的时期，当重新享受阳光晒在身上的感觉，突然觉得这个世界看出去的风景也是彩色的，心中有数不尽的喜悦想和大家分享，曾经是一个一直与干燥+红狼战斗的患者，也是千千万万患者中的其中一个，也许我们平时走在路上会擦肩而过，但我们在这里可以相互守望，相互鼓励。
在阅读之前，我想特别提前告知大家，我写的内容仅仅是个人的经验，请不要迷信甚至讳疾忌医。有了疾病之后请一定及时去正规医院做检查，遵医嘱并按时按量吃药。
此外,还有一个非常重要的三观需要事先澄清：人体不是药物组成的——只吃药不吃饭身体不会好。但是也千万别迷信任何营养保健品可以替代药物——只吃饭、锻炼以及吃营养保健品也绝对不能控制疾病。营养和药物各有各自的作用。
这个病大多数人的发病症状刚开始都会眼干，口干，关节疼，就我接触下来一些病友，很多人症状还蛮严重的，比起他们我还算幸运的，现在的我每3-6个月去复查一次，目前病情控制得比较稳定了，得病期间翻阅了很多资料，看了一些医学书籍，风湿免疫学真的是一门非常复杂的学科，难怪每个医生的判断诊断也都不太一样，虽然咱们不是医生，但身体是自己的，学点医学知识总没坏处哈，如果有病友有兴趣我可以发电子版给你们，得了这样的病平时生活中也不好意思多说，能够找到大家交流出来心里的确舒服很多，生活还是要继续，大家一起加油！
老公说起我得这个病和家族遗传史有关，去医院确诊的时候，医生也说得这种病首先考虑的就是家族遗传史。
最早身体不舒服的时候就是关节疼，晚上睡到一半会被疼醒，后来发现好多病友刚开始发病的症状都是关节痛，由于非常害怕自己被遗传上类风湿，马上去了三甲医院检查，查了很多的项目，包括全套抽血，眼底，腮腺，骨密度等，医生说如果指标不明确还需要做个唇检，看吧里好多做了唇检的图片就觉得非常恐怖，最后医生看了报告确诊了干燥综合症+红斑狼疮，当时听到的时候人有点懵，以致于医生说了很多话，其中至少有一分钟大脑是处于真空的状态，脑子里瞬间过了很多画面，尤其是未来各种不好的可能，走在回家的路上，一边看着医院开的药，一边心想着回家要如何和家人说，特别不希望年迈的父母还为自己担心，他们自己身体也非常不好，唉。。。。。。。 医院配了纷乐和白芍，很庆幸没加激素，刚开始吃白芍还好，但吃了一段时间总觉得有点拉肚子，而且成天昏昏欲睡没有精神，特别容易感冒，根本没法生活和工作。感觉整个人都不好。
医生说纷乐也看人的，有些人效果比较好，对红斑狼疮效果也很好呢，不过我吃了一个月身体感觉不太舒服，这个免疫抑制剂真的让人整个身体感觉很压抑。
而且我后来也了解到，芬乐会导致眼睛的问题，所以我非常焦急的。我当时非常清楚，如果不能够坚持吃的话，很有可能会恶化，那我也就必须要坚持吃激素。因为我的妈妈已经吃了几十年的激素了，骨质流失厉害，还有胃也吃坏了，必须要长期配合奥美拉挫。
我一开始都不敢告诉爸妈，特别害怕他们担心。我每天只好帮着心里面的焦虑，在他们面前还要有说有笑的。其实心里面害怕的要死。
我妈妈以及她的姊妹们都是类风湿关节炎的患者，她今年已经快70了，已经瘫痪在床几十年，关节变形，两个膝关节已经全部置换成人工关节。
所以多年以来，我的神经一直都是紧绷的，非常清楚作为女儿，遗传这个疾病的概率是非常高的。
这里想写一下我妈妈的情况，她是家里排行最小的一个，我外婆年纪非常大的时候才得了她，所以从小妈妈的体质就不太好，有一年冬天，学校组织划船比赛的时候，不小心掉入了冰水里，就从那次开始整个人就不好了，先是关节疼有炎症然后发烧了很多天，当时的医疗条件也不是很好，所以一拖就拖了几年，在小时候的记忆里，妈妈经常不在家，爸爸也不太在家，因为妈妈经常需要住院，一住院爸爸就要去陪，所以小时候基本上都是奶奶照顾我最多。
小时候最怕就是晚上，不敢关灯，因为家里没有人，而且小时候睡在农村的房子，晚上老鼠直接在我床下窜来窜去，一个晚上我都不敢动和发声，所以一直到长大了晚上睡觉也不敢关灯。
这样的生活一直持续到我长大，妈妈的身体一直不好，也没法工作了，大约在20年前就已经全瘫在床，需要有人24小时无微不至的照顾，我有一个好爸爸，他为了照顾我的妈妈辞去了国企的工作，就这样几十年如一日的照顾着，从来没有半句怨言， 我也会帮我爸爸做个副手这样，可能在别人心里觉得我们这个家庭很惨，但在我心里是幸福的，因为我有一个好爸爸，他也是一个好丈夫，妈妈虽然非常不幸得了这个病，生活不能自理很痛苦，但每天的生活都有爱在里面，心里是甜的，妈妈这部分就不多写了。
毫无意外，我也遗传了这个疾病，但值得庆幸的不是类风湿关节炎，而是干燥综合症和红斑狼疮。
2019年了，经过这些年的折腾，现在的我精神状态比以前好太多了，还能出去旅游，再回想当初所走过的路，感觉真的是不堪回首，要感谢一路陪伴我的家人，这么一路陪着我一步步走出泥泞的沼泽。
印象最深的是当我老公知道我得了这个病的时候，我猜他当时的心情也是非常的复杂，所以我们平时交流也尽量少触碰这个敏感的话题，因为看了很多的贴子和文章，其实我心里也怕极了，我妈妈是这样的病已经瘫痪在床，象我爸爸这样的人全世界都不可能出第二个，我怕我老公有一天会离开我，这样我只能孤独的面对所有的事情，真的很怕孤独终老，我想到了明成皇后说过的话，“活着的时候要开心一点，因为我们会死很久”。于是，我决定要积极的面对生活，无论最后结果如何，同时我发现我的老公最近几天都在书房里埋头看书，我也不知道他这样有多久了，于是，那天我鼓起勇气走进书房。
我：这最近都在书房干嘛呀，看东西看得饭也不好好吃啦？
老公：我在研究医学书，你看。。。。
他手指着台子上这么多的医学书籍，我大概看了一下，有《风湿内科学》，《医学免疫学》《笑对狼疮》、《内科学》，好多好多书。
我：天啊，你怎么买这么多医学书回来，你又不是学医的怎么看得懂？
老公：这个不难的，只要花时间去研究，我跟你说啊，这些天我研究了一下，你的这个病我们得重视，但别害怕，咱们只要积极治疗，多尝试些方法，一定可以度过难关的，放心吧，有我在。
看着他此时的眼神无比坚定，回想起当年他想要娶我的时候和我说的话，说了很多我不记得了，但这个眼神我记得， 此时他的眼神比当初还要坚定，刹那间我的眼框有点湿润，本来我还以为他会离开我，他会嫌弃我，他会。。。。。但我错了。。。他不是这样的人。
我：老公我害怕我会像我妈一样瘫痪，一直需要人来照顾。
老公：别想太多，现在的医学已经比你妈妈当年要先进很多，对了，好久没出门了，我们去看个电影吧。
我：好，你想看什么？
老公：我们去看#￥%……&*。
其实当时我都没在听老公讲的哪部电影，只觉得心里很温暖，有了他我就很安心，我可以永远做一个长不大的孩子。
现在的我，和之前大不一样了，有了老公的陪伴，有他一直守护着我，帮我查资料，研究各类医学书籍。。。。
这是2个月前在游轮上，多年来第一次可以和正常人一样开心的笑，也愿意和陌生的人交流了。
继续回到正题，印象中持续至少有六年了，总觉得很累很疲惫每天睡不够。
单位体检发现白细胞低， 后来有阵子关节开始疼和晨僵，一直担心自己会不会遗传，就去医院验查了一个免疫全项，结果医生说是结缔组织病，当时根本不懂这是什么病，只能先百度上了解一下。
朋友给我介绍了个风湿科的医生，听医生讲完，感觉更绝望了，说这病目前是只能控制，无法治愈，只能终身服药来控制。
于是，我先吃上了西药，同时我老公一直在书房帮我找资料，查文献，翻医学书。。。。
吃了一段时间的西药后，身体感觉更差了，原本只是口干眼干关节疼的我，后来脱发，抑郁，各种妇科炎症爆发，医生说免疫抑制剂因人而异，有的人就是效果差些，医院回来后就开始无休止的感冒，从来没碰到过一个感冒可以连着1个月不好的，然后就开始下不了床了，因为全身没力气坐不了多久。
我觉得这样下去真的不行，实在无法相像未来这几十年的生活要怎么过，真的不想连累我的家人。
后来，就想去尝试一下中医，各有各的说法和方子，但是考虑到我的母亲这几十年下来，真正起作用的都还是西药，所以我也觉得我应该会跟随我母亲的情况，或许对我作用不大，所以最后还是放弃了。
我的身体状况再次恶化到不能工作，不能出门，慢慢抑郁的黑暗就包围了我，那段时间对任何事情都提不起兴趣，感觉自己就象生活在一个玻璃瓶里，我几乎与世隔绝了。
当时真的很绝望，但也没有别的办法，我只能开始尝试各种疗法，包括绿色的果蔬排毒疗法，然后还艾灸了一段日子，包括自己在家，外面医院，艾灸养生堂，各种艾条，艾灸盒大大小小一堆，家里面都是艾灸的味道，衣服上也都是的。但我发现，我干燥的感觉更重了，也不敢再继续了。然后也想过去看心理辅导 ，因为有段时间非常抑郁，甚至还请风水大师……信与不信其实都是为了生存，活着不能不去一试，我感觉我能找的方法都去尝试了。
然后，我又开始服用各种营养品，我的医生朋友说，营养支持是身体康复过程中的重要环节，只是她们在医院里面因为工作的关系不能和患者这么说。最早也是尝试过一些蛋白粉，还有灵芝虫草等等，然后是朋友去美国超市带回的各种善存片，鱼油，卵磷脂，澳洲的那些品牌，虾青素，Q10，还有专业营养师配比的抗抑郁的营养品等等，就不用说阿胶，燕窝、虫草，海参，西洋参，蜂王浆这些传统营养品……即使吃了再多，也挡不住越来越差的状态。
后来也是因为药材生意的朋友，他日本客户介绍了聚糖，姬舞茸，冲绳褐藻醣胶这些多醣类产品，多少有些效果，日本的保健品技术还是比那些超市大路货保健品好太多。
那个时候我们开始觉得多糖类的产品可能是个方向，于是，我老公又买了《转化糖科技-未来的风向标》这本书回来研究，我只记得他看得很认真，我继续吃着日本带回来的各种多糖类产品，就这样，又经过半年的调理，已经能勉强工作，但是绝不敢加班，尽量准时下班回家休息才行。
我之前在外企上班，老板本来已经对我经常请假意见很大了，所以一有什么事情就会责怪到我头上，心里压力非常大，心情非常糟糕。
直到有一天都半夜了，我忽然收到医生朋友微信，说她同事医生给我介绍了美国一种营养品，她自己抑郁症吃了一年不吃黛力新了，亲戚家孩子严重湿疹，不能穿衣服，一碰就流水那种，吃了半年多也有好转，说对免疫系统效果不错，我看着她发的介绍资料，和我之前吃的多糖类营养品很相似，所以想尝试一下，在我老公的鼓励下，于是我先定了一个疗程等不及尝试下。
因为物流很忙，香港清关，在等待的过程中老公和我说，这个产品应该比日本的多糖还要好，你好好吃一段时间比较一下，从目前手里这些医学书籍上得到的资料来看是靠谱的。
就这样，我服用了没有几天就开始有反应和变化，服用头几天觉得精神特别好，但后面开始感觉疲劳，口更干，脾气变大，困倦等等各种好转反应袭来。我反而安下心来，因为多年生病，我知道有好转反应至少说明这个东西有效，后面到底能改善到什么程度我也不知道，只能把自己当小白鼠，期间，我还特地记了一段时间的服用日志，想每过1个月看看会有什么变化，以下是我当时的服用日志，回过头再来看，和当初比真的好太多了。
就这样，我的身体每过一段时间都有新的变化，口干眼干有了改善，半年后我决定去医院复查一次，让我意外的是补体C3和C4全部正常了，抗体也有一个转阴了，另外两个抗体也在好转过程中，Dsdna数值也下去了很多，怪不得这段时间晒太阳也没什么反应，以前一见光脸上就会起红斑还会痒，突然感觉好幸福。
老公说我们家平时的菜谱也需要改进一下，长期偏食对身体修复大大不利，于是，他就开始每天给我翻花样吃，就这样，他又变成了一个大厨，
大厨说：人每天要摄入至少5-6种不同的蔬菜哦。
他还说，其实我现在吃的营养品就是食物，只不过是萃取过的，更安全的。
他还半开玩笑的说，这个不是给你吃的，是给你的肠道细菌吃的。
好吧，老公亲自下厨烧的菜都好好吃，但是吃了这么多这么久我的体重都没上去呢。
大厨说：知道你怕变胖，所以都帮你荤素搭配好了，吃得健康又营养。
今年过年全家人的菜也都是他烧的，老公棒棒哒。老公说要我该吃药吃药，还要同时搭配饮食和营养补充，这样身体恢复得就更快。
所以，我老公最喜欢说，生活一切难题知识给你答案。知识包括做饭、看病吃药、锻炼等等，他一直都说人体太复杂，疾病不是突然出现的，而是突然被发现的。我们只要在每天的生活中做正确的事情，我们就可以把下降的趋势尽可能的掰回来，甚至成为上升曲线。
相信国内外的科学家会尽早研发出更好的办法，帮助更多人的人走出困难。
发表于 2020-6-5 16:49:17
