木木 发表于 2020-6-9 17:13:48

基因检测那些事

今天在群里看见一个家长说到基因的问题，想起这一段时间来在病友群看到的一些言论，我想说的是虽然这和我没有什么关系，但是出现了任何问题不要抱怨。生命来到了世上不是他或她想来的，是作为家长的你们让他或者她来的。不要抱怨对方，任何一方都不愿意看到这样的结果。在中国有个陋习就是喜欢推卸责任，推卸了之后呢？埋怨指责这样就能让你觉得这个结果与你没关系，你就能给自己一个解脱的理由以求的心理的安慰吗？
      对于基因检测，我们的目的是发现问题之后，治疗的同时如何使携带者患儿的后代避免出现这个问题，使基因对家族的危害降到最低。让一个偏离的轨道在回到正轨，如果检查出来你的第一反应是和我没关系，就怪他或者她，这种人应该好好反思一下我说的生命来到这个世界的不可选择性。
      有感而发。

潘迎紫panyingzi 发表于 2021-5-19 11:08:16

多学习啊，慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

王菲wangfei 发表于 2021-5-19 15:07:00

多学习啊，慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

朱亚文zhuyawen 发表于 2021-5-20 06:34:45

有时候吧时间是最好的药了你不去管它说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

韩栋handong 发表于 2021-5-20 10:10:06

有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿，上面写着itp骨髓象，血小板减少性紫癜，就以为确诊了~

殷桃yintao 发表于 2021-5-21 02:34:02

常年板低，复查很重要的，itp确诊没有金标准，一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病，这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

徐帆xufan 发表于 2021-5-21 16:40:40

免疫系统有些紊乱，注意除外其他疾病，观察血小板数目后决定是否治疗。
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