分享网友案例 发表于 2019-10-23 17:11:00

写给儿童患者的父母

我也是一名儿童患者的父亲,上个月活蹦乱跳的差不多三岁的小孩突然就肚痛,不愿走动。去市三甲医院看,说是肠胃炎,结果白白耽误了一天。对紫癜认识不够才弄成这样。紫癜要先认识一下,它是免疫性疾病,不是皮肤病,也不是血液病。其实我觉得是有遗传性的,但是是隐性的,我们父亲肯定有免疫病或者过敏体质。紫癜也分好多种类,自己可以百度下。
治病经历:
第一次:找医生一定要找专科免疫科,一般市级医院是没有的。第二天又去市医院,己经吐了一天,连胆汁都出来了,找儿科主任一看,脚上关节有小点就马上确认是紫癜了,马上入院。紫癜的常规治疗,激素,护胃,保钙,保c,抗过敏。常规检查,医生开的你肯定要做的,(紫癜最烦就是找主因,影响病发的原因太多),反正准备好费用吧。常规治疗是非常有效的,第二天腹就不痛了,可以进流食。艰苦的七天过去了,紫癜也消了,高高兴兴回家,遵医口服激素,慢慢减量。第三天就复发了,(反复是此病的特点,也是最恼心的),又去医院,肯定是一样了,加大激素的量,情况不妙,紫癜发作是越起越多的。马上办出院,开始寻省级医院治疗。
第二次治疗:省级医院挂了儿童过敏免疫科,又开一堆检查,(免疫性的检查,小的地级市是做不了的),尿检是暂时没问题了,这病最严重就是过敏性紫癜肾炎。过敏源检查igg和ige,牛奶,鱼,蛋白全是igg过敏,怪不得又病发了,吃了一点蛋糕,免疫6项也有问题,医生还是开激素,常规治疗,再加了一种护肾的和免疫调节制(好贵),回去休息吧,定期验尿,控制饮食,限制活动,紫癜也慢慢退了。
第三次治疗:恢复了一个星期,激素减量,直到减停的第三天,看见她精神不错,于是带她出去逛逛,回来一看,长风疹了,过了一会连成一遍又成紫癜。我马上给它恢复激素,结果晚上又腹痛了,半夜又吐,和第一次一样严重。看来又复发了,马上转到省级医院治疗。又做了一堆免疫性检查,和病毒检查,(检查主因是治这病的要点,可是这病引起的原因太多,所以要专业的医生,否则无法治),专业性强,这次检查很专业,看免疫球蛋白,流式细胞结果,自身抗体,血管炎抗体等结果……,我宝宝是t淋巴细胞比例低,b淋巴细胞高,医生马上调整了用药,用了一种副作用小的免疫抑制剂,一个星期后恢复了,现在在家休养,暂时正常中。
医生说这病是会反复发作的(一般三个月内),完全要靠自身免疫能力修复,治疗只是缓,单纯的紫癜根本无需治疗,定期检尿是必然的,控制饮食,远离过敏源,限制活动,让自己的免疫力强一点就好了。
这里好多人都会问用什么中药的,不适合儿童的,小孩也不会吃,中药调理免疫力是可以的,但急性肯定要西医,激素肯定有副作用,中药也不会少的(神农试百草),紫癜完全是要系统治疗,找省级医院免疫专科,少走弯路,并且别想着医一次就好(好多人见一下不好,到处找医生),然后又去另一间医院,这样并不利于病情(疾病也是变化的)的发展。
今天又复发了!就出去阳台晒了会太阳,回来打了喷嚏,不过没出现其他症状,继续困住了。激素一天二次,一次二颗,免疫抑制效一颗,抗过敏药半颗,护胃药二颗。


出地址,推荐医生,中药包治好的,都是坏人,警提。

xhyy 发表于 2019-12-2 15:09:38

急性期或出血量多时,要卧床休息,限制患儿活动,消除其恐惧紧张心理。

13874199999 发表于 2019-12-2 15:59:41

多食含维生素C、P的食物,多食花生、红枣、核桃、桂圆、扁豆等益气养血之品。

茜茜小夏 发表于 2019-12-2 17:00:08

多看看论坛里面分享的都是病例或者是询问一些关于病的知识一类的文章,有很多好得文章值得学习!我已经泡在论坛几天了!

成人过敏性 发表于 2019-12-9 10:42:28

艰难的历程,都是这样过来的!在这里看到有很多ITP知识以及病友的正能量!所以在这里告诉大家不要害怕,什么事都会过去的,主要是自己心态要好,对自己要有信心。

茜茜小夏 发表于 2019-12-9 11:43:25

身体没有症状的时候,不用很在意数据,因为板板也是有功能性的,有强有弱,这也是问什么有人化验结果可能20多点,甚至10多点也没什么症状的原因了,板板的功能性很强,一个顶俩啊~

陈晓旭chenxiaox 发表于 2021-6-8 20:10:16

第一种情况,平时身体免疫絮乱,有感染刺激能使免疫系统正常!第二种平时免疫系统正常,有外来因素刺激免疫系统导致絮乱。
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