得了红斑狼疮你们都幻想过什么？
死。不过先别准备死，可以像正常人一样生存的。
我在与病魔抗争的过程中，明白了很多
他也许是你生命中的贵客，你会这么想吗？如果没得这种病，我可能会狂傲的不认识自己几斤几两。我可能会在作死的路上越走越远，直到真的死去。我可能会去大城市发展，压力巨大而很享受他。我可能也根本不会走上养生的道路。我可能不会在现在这个年龄这么沉着，稳定，踏实，努力，幸福和满足。
人生的路，每一步都作数。
得了这个病，你要学会与他共存，就像李易峰演的那个电视剧《古剑奇谭》，他与焚寂共存。要学会与他和平相处，接纳他，好好对他，按时吃药。你一样可以过的很好。
就像我，13年确诊，一直很稳定，心态让自己乐观起来，让自己努力起来，19年1.8结婚.10.23生娃，除了几个免疫指标阳性外，别的都正常，蛋白血项什么的都在标准范围之内。怀孕4个月去黑龙江考主治，半夜飞回北京。腿肿的不行，以为肾开始漏蛋白了。吓得我退掉回家的票，去了301，我的主治医生建议我做个24小时尿检测。当时是6.2号，北京天气太闷热。我住在附近很破旧的家庭旅馆里，里面有一张床，一台电视，一个风扇。我给自己买好痰盂躺在出租屋24小时。第三天，我的主治医生告诉我，你的情况很好。我飞奔回去了。
现在还是很稳定，主要是心态很好，很乐观，很幸福，很努力的工作。
幻想还没有得这个病；幻想是误诊；幻想这个病能治愈；幻想这个病变得和感冒一样，不会被重疾险排除在外；幻想这个病不用再吃药，不用一辈子吃那个会让人得满月脸的激素；幻想这个病让抵抗力变得超强但是不再伤害自己人的细胞，还能减少癌症发生几率；幻想和前任能回到最初，回到他没有因为这个病抛弃我的时候，我们还有未来……幻想着还能给他生好多孩子不用担心遗传或者发展成尿毒症，还能胡吃海喝，和他体验很多没有体验过的；幻想着还能有副健康的身体为我俩的未来努力打拼……
别幻想了，病友们，好好期待伟大的屠呦呦院士以及她的团队，等着根治！在此之前，我们要好好接受治疗，好好工作，好好生活，好好爱自己，除了不能结婚生子，我们还有家人，就是饮食起居比常人更加规律而已，没什么大不了，至少命还在，不是吗！
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