系统性红斑狼疮外貌才是最致命的吧～
我觉得外貌才是最致命的吧～看了好多关于这个病的回答，好像都没说到这个方面。至少对于我自己来说，发病，疼痛啊这些都能忍受，不是大问题（我这么觉得），因为吃药就能解决疼痛这些问题～但是药物带来的副作用对我来说才是最致命的伤害！13-28，怎么说应该也是一个很美好的年龄吧？当时初中第一次发病，直接12颗激素的量来服用吧，然后病好转了去上学，当时是10颗的量。同学们看我就像是看怪兽一样吧！原本还算五官端正的一个女孩子，突然脸大成盘，印象很深刻是那时候还有同学问我“你脸怎么变成梯形了？” 即使是后来减到6颗、4颗的激素量，脸还是一直很恶心的一个状态吧。初中那段时间还是近视度数一直增加的阶段，戴着眼镜，脸无比怪异的肿大，的确让我的心灵特别受伤吧。初中还有一年的暑假回了外婆家，见到一个表哥，然后他还叫我怪兽，哈！接着就是一直吃着药，一直到大四实习，实习的最后一个月因为太劳累病倒了（复发），又继续大剂量吃激素，脸又复胖了好多好多。那时候是真的觉得很难受，实习—毕业—工作这段期间，脸一天一天越来越大，越来越丑，然后我还慢慢走进了需要上台表演的职业，几乎每天要面对舞台。真的好难啊，好怕别人问我任何关于外貌的事情，总觉得自己不是因为得病的话，也不至于这么好的年纪天天顶着一张丑脸去生活吧！后来自己停药了一段时间，身体没有任何不适，就觉得没问题了。一直到后来19年暑假吧，因为太拼命工作，又累倒了，狼疮肾炎，住了半个月医院，现在又开始重新服药了。然后说一点自己的私心吧，社会上好像有一套既定程序？学习工作结婚生子？我可能不会完成第四步吧，这个病据我了解，女性高发，好像也有些遗传倾向？我不想再让我的下一代承受这些年我承受的东西，我不想再让我的孩子去经历这痛苦的一切。最后想说，这次调理好身体稳定了以后，我大概还会自己停药吧！因为我真的很讨厌自己这张被狼疮毁了美好青春的脸，或许我不得这个病，我的生活会更加精彩吧！可惜没如果。
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