血小板减少病家园 发表于 2019-10-30 09:33:54

真没想到这个病这么难治 小的时候都完全治愈好了没想到

真没想到这个病这么难治 小的时候都完全治愈好了没想到又复发了 这次复发本以为激素治疗减了激素就能好 没想到每次减激素都掉板 害的现在激素也不敢减 板板就像股票一样一会涨一会跌 起伏不定 我现在都坦然了 由开始37紧张的要死 变成现在22都无所谓了 还好这次板最低还没有低破20 可是长期吃激素的副作用已经明显的出现了 肥胖 水牛背 多毛 真不知道激素什么时候是个头 而且现在还喝着中药 感觉没起多大效果 每天都是激素➕中药 ~每次吃药的时候都想自己减量 纠结 ~
5片已经吃了两个月了 周一25 今天35 升的趋势 可是板板为什么那么起伏不定阿 每次医生说要是稳定50的话就可以减药 可是一要减药板就不稳定的掉然后又涨 真的是无奈了 我还要吃多久
最近这几天特别发力 想睡觉 不知道怎么回事
最晚老公和我说等到我的板板稳定了他带我去旅行 很期待 板板你一定要争气快快好 然后…就可以要宝宝了
今天去医院让我无语 医生也不告诉我怎么减药是我一直很心急吗 打算老样子慢慢半片减药 加油希望继续保持着不要降板 月经也还好不多啦
昨晚做了一晚上的梦
做梦梦见医生要给我切脾
我非常害怕
整整一晚上太累了
可能是我心里压力太大了
的希望激素慢慢的能够减下去
早安
愿生活一切美好
激素4片半第八天下周一去复查血常规然后在减半片
中药我给停了 喝了一个月没有起效果就停了 老公也觉得喝着怪难受的 那么受罪还不起效果不让我喝了
现在不知道怎么办中药停了大家都建议我喝着 可是我感觉没有效果阿 哎不知道是不是我心急还是是怎么回事
最近食欲很好 吃得饱睡的着 心态好了很多 胖自己也渐渐的接受了 不必要在意别人的眼光哈哈 老公很爱我 爸爸妈妈弟弟都很关心我很知足

sha1011 发表于 2019-12-2 17:43:32

论坛里面有很多日常护理知识你可以多去看看!

嗯~一切都好 发表于 2019-12-7 05:47:54

论坛里面有很多日常护理知识可以多去看看!

Sky 发表于 2019-12-9 21:19:03

小剂量激素究竟是否需要维护一段时间,还是直接停掉也行,有一点疑虑。ITP容易复发!

差不多先生 发表于 2019-12-10 01:33:58

如果血小板20以上没有出血,是可以不治疗的。

呵呵哒 发表于 2019-12-10 08:26:14

避免感冒和其他感染是第一要务,在这里看到有很多ITP知识以及病友的正能量!所以在这里告诉大家不要害怕,什么事都会过去的,主要是自己心态要好,对自己要有信心。

李健lijian 发表于 2021-6-9 05:35:42

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。
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