阳阳爸爸 发表于 2020-6-27 17:02:42

从恐慌血小板降低到平静

孩子发病算来已经满一年,前半年我带着孩子一趟趟跑医院,盯着和最低标准差了好几十的血小板那叫一个愁呀。到十月底,哮喘发作,血小板一下从原来的六七十掉到29,立刻骨穿。时候孩子爸也生病住院,我已经顾不上流眼泪。我那时候想的只是快点查清病因,找到治疗方法。漫长的七天的等待之后,医生的诊断是免疫性血小板减少症,同时哮喘也在5天雾化后得到控制,令人欣喜的是血小板居然长到了89!但2周之后又回到了25。这次我决定带孩子去协和,再测血小板31,从段明辉主任那里得到的建议仍是观察,低于30用药治疗。但是31>30这个结果在我眼里根本就不接受。我追问蔡华聪大夫,难道就没有办法让这个值正常吗?因此而得到了我最大的收获,itp家园!
      就是在这里,从图爸那,从论坛帖子里开始了解到这个病的发病原理,治疗原则,开始冷静下来。对于图爸和家园的帮助我无以为报,在图爸的指引下做起了志愿者。在群里时间越长,也就越能体会到这个大家庭的温暖。
      对于孩子的病我从开始的无限恐慌跟血小板较劲,到现在的平静,要归功于ITP家园的无私帮助。不管康复的路有多长多难,有ITP家园的亲爱的家人们的陪伴,我不怕!我坚信我们ITP家园的孩子们都会有美好的明天!

沁儿 发表于 2020-6-29 10:59:19

对itp家园血液病病友之家的理解,就是在外流浪遇见千难万险极度恐惧的人,终于找到家了,进了家的感觉处处有温暖都是自己家人,家可以遮风挡雨有了依靠!好比有些人在洪水中漂流,绝望恐慌终于抓到一颗救命稻草一样。
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