血液病研究所 发表于 2020-6-29 13:49:52

得了TTP(血栓性血小板减少性紫癜)是怎样的体验?

得了TTP(血栓性血小板减少性紫癜)是怎样的体验?虽然是罕见病,但感觉患者还是很多的。希望病友们可以分享自己的经历,相互鼓励我妈妈今年2月21日被诊断出患ttp,因为之前在县级医院,医生对待此类病症没有经验,输了血小板之后人就处于昏迷状态,然后迅速转往市中心人民医院。当天下午就浑身抽搐,高烧不退,转入icu,血小板只有6(医生当时建议放弃,我和爸爸还是想努力一下),在icu待了一个月零五天,期间血浆置换达二十多次,血小板恢复到100多,且保持稳定(人仍然处于昏迷状态)申请转到普通病房。3月27日转入血液内科进行专科治疗,转入血液内科三天,人清醒了,但是对于事情方面还是不太清楚,这时候血小板一直稳定在200多。后来做了好几次ct,肺部感染减轻之后,医生建议用美罗华,用了4个疗程后,已出院回家。现在各项指标都是正常稳定状态,对于事情对于人也都很清楚。我想说的是,如果不幸你或者你的家人朋友患了这种病,第一,一定不要放弃,去努力一次,也许会不同;第二,一定不要慌,相信现在的医疗技术,把事情一步一步安排好。希望我妈妈和所有患这种病的人以后能够健健康康,平平安安,快快乐乐。
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