共清風 发表于 2020-7-7 17:20:02

难治性ITP美罗华两个月血小板没起效，还有出血点

美罗华到现在马上就两个月了 还没起效 出血点该怎么发还怎么发
艾曲不敢吃 吃了血小板也没到50 骨穿活检 网染还两个了 医生不建议吃了
激素常规剂量吃过 无效 半年减停回到原位
中药吃过半年 无效
咨询了几个医生 让我吃达那挫 理由是 反正没吃过 可以试试看 国外都是这么治疗的 再不行 就免疫抑制剂上了
之前有医生怀疑是MDS 但是专家们看下来又说依据不足 还是难治性ITP 目前尝试的都是副作用相对较小的药 但是目前看来都无效
腿上出血点密密麻麻 新的旧的都有 看着心情就好差 都不用去医院验血就知道是个位数
哎 满满的负能量 也不知道和谁说 只能在这里发泄发泄了

王菲wangfei 发表于 2021-5-20 02:38:17

做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少，如有原因这叫继发性，也就是说有原因的，需要治疗原发病，血小板才会上升，而不是用治疗itp的那一套

甘薇ganwei 发表于 2021-5-20 11:17:58

有时候吧时间是最好的药了你不去管它说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

张铎zhangze 发表于 2021-5-20 12:32:09

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症（itp）经验。

王挺wangting 发表于 2021-5-20 18:42:31

多学习啊，慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

方琼fangqiong 发表于 2021-5-20 19:06:51

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症（itp）经验。

左小青zuoxiaoqi 发表于 2021-5-21 11:31:49

做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少，如有原因这叫继发性，也就是说有原因的，需要治疗原发病，血小板才会上升，而不是用治疗itp的那一套
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