仙喵 发表于 2020-7-8 15:34:50

ITP快18年了，一直抱有一丝丝幻想，现在破灭了

11岁确诊ITP后，吃了一年多激素，变形到惨不忍睹，身上皮肤一条条红色像妊娠纹一样的疤痕，时刻叫嚣着，从此夏天就是我的噩梦，中药和自卑感一直伴随着我，但内心一直抱有一丝丝希望，想着有天会好，直到4个月前生完孩子后，病情加重，跑去山东齐鲁医院找了侯明教授，他明确告诉我说这个病不要指望断根了，我才意识到这个病这么这么的难缠，它终究不肯放过我～我这真的很想长久的陪伴孩子和父母，但是产后身体却差得需要人照顾，这是拖累生我的父母，连累我生的孩子～群里的伙伴们，有谁和我一样的情况吗？产后免疫重建到底需要多久？现在加重的病情到底可以调整回来吗？

张晨光zhang 发表于 2021-5-20 03:42:02

常年板低，复查很重要的，itp确诊没有金标准，一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病，这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

苏芮subing 发表于 2021-5-20 18:47:20

有时候吧时间是最好的药了你不去管它说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

徐帆xufan 发表于 2021-5-21 10:35:25

常年板低，复查很重要的，itp确诊没有金标准，一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病，这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

梅婷meiting 发表于 2021-5-21 10:49:17

多学习啊，慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

于毅yuyi 发表于 2021-5-21 21:52:57

做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少，如有原因这叫继发性，也就是说有原因的，需要治疗原发病，血小板才会上升，而不是用治疗itp的那一套

周迅zhouxun 发表于 2021-5-22 03:39:21

经常说，这个病三分治 ，七分养，中药属于就属于调养，身体养好了，感冒感染也少了，对于这个疾病是不是有一定的帮助，特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理，充足睡眠，适量运动，这些辅助方面的做好，剩下的就只能交给时间了。
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