难治性血小板减少症...盼着奇迹降临，赶走风雨迎来彩虹！
2017年1月20日，恶梦降临，感觉到如此的惶恐不安，我两岁不到的女儿医院检查血常规，血小板6，医院发第一次病危通知书，住院10天，在用了丙球和激素的后血小板充到760多，全家高高兴兴回家！两个星期不到身上发现淤青，医院检查血常规，血小板10，医院第二次发病危通知书，住院20天，血小板升到500多，出院后听从医生的建议转院到省级医院检查，在家担隔了四天，去昆明总军区医院检查血小板有70多，医生说小孩血小板20以上不出血不用治疗，带着小孩就回家了，一个星期后，出现淤青，血小板28，拒绝当地医院治疗，又带着孩子去省城儿童医院，没病床，等了一天血小板掉到17，主任医生立即安排住院，住一张加小床，做检查做骨穿，看着医生给孩子抽血，脖子、手、脚都抽过血还是不够，手脚都被按的到处是暗红的出血点，当时的心情...就不说了，连老公都泪了，激素干扰素治疗都没什么效果，最后还是只能用丙球，穿骨结果免疫性血小板减少症，出院半个月，留鼻血到当地住院，血小板又掉了，从此以后开始了半个月输一次丙球的日子，我每天担心晚上孩子留鼻血，我整夜整夜的不敢睡觉，到7月份昆明儿童医院医生建议用单抗试试，两万多块的医药费对月收入不到两千的家庭来说实困难，幸得网上的各位好心人士的爱心捐赠和亲朋好友们的帮助下凑齐了，单抗治疗结束，得到的结果是难治性血小板减少症，只是相比半月一次丙球推后到了一个月左右，可以让家人努力工作差不多刚好每月够治疗费用，一年多来看着两岁不到的孩从看见打针就哭到自己主动抬手抽血打针，才三岁正是活泼可爱贪吃贪玩无忧无虑的年纪，可我家坚强可爱的宝宝就走路不敢跑、跳，怕摔跤，看着想吃的零食咽口水不敢吃，那么那么地乖巧懂事，每一天我都盼着奇迹降临，赶走风雨迎来彩虹！到现在还是一个的月打一次丙球吗，有没吃其它药，我小孩也差不多一年了总是要降到很低，烦死了 wyr 发表于 2020-7-9 21:17
到现在还是一个的月打一次丙球吗，有没吃其它药，我小孩也差不多一年了总是要降到很低，烦死了 ...
现在稳定了，你加了儿童群吗 没有，儿童群是什么，麻烦你发一下 多学习啊，慢性病靠自己懂病才能少走弯路。 经常说，这个病三分治 ，七分养，中药属于就属于调养，身体养好了，感冒感染也少了，对于这个疾病是不是有一定的帮助，特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理，充足睡眠，适量运动，这些辅助方面的做好，剩下的就只能交给时间了。 经常说，这个病三分治 ，七分养，中药属于就属于调养，身体养好了，感冒感染也少了，对于这个疾病是不是有一定的帮助，特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理，充足睡眠，适量运动，这些辅助方面的做好，剩下的就只能交给时间了。
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