君心似我心 发表于 2020-7-10 15:34:17

激素减量血小板也在减少

二宝血小板低已经四个月了，现在回头想想这四个月可怜可悲可喜，宝宝受罪可怜，生这个病可悲，遇到了对的组织可喜，发病后骨穿itp住院六天输激素，回家口服激素，但随着激素减量血小板也在慢慢跌，而且吃激素期间宝宝并没有跟别的孩子那样能吃，反而容易感冒咳嗽，拉肚子，呕吐，拒绝所有辅食，有的时候最多要吃八种药，而且血小板依旧下跌，又没有能治疗的药物，很崩溃，各种心疼和无奈，天天去百度各种关于血小板的相关知识，感觉世界末日也就这样了，我当时都绝望了，但是偶然一次百度到ITP家园网并进了群，到里面认识那么多热心的人和不厌其烦给新病友解释一切的管理们，心里慢慢能接受这一切了，而且对这个病有了新的认知，逐渐把我从崩溃中拯救出来，感恩你们的出现，虽然宝宝现在还没好但是有你们我就不害怕也不在孤单……

高峰gaofeng 发表于 2021-5-20 00:17:33

经常说，这个病三分治 ，七分养，中药属于就属于调养，身体养好了，感冒感染也少了，对于这个疾病是不是有一定的帮助，特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理，充足睡眠，适量运动，这些辅助方面的做好，剩下的就只能交给时间了。

辛芷蕾xinzhilei 发表于 2021-5-21 06:30:53

对于itp来讲，最怕的是有出血，毫不夸张的说，不出血，人体不需要血小板!!!

蔡少芬caishao 发表于 2021-5-21 10:41:46

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症（itp）经验。

伏明霞fumingxia 发表于 2021-5-21 18:45:44

有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿，上面写着itp骨髓象，血小板减少性紫癜，就以为确诊了~

殷桃yintao 发表于 2021-5-22 13:45:03

多学习啊，慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

李健lijian 发表于 2021-5-22 17:28:39

有时候吧时间是最好的药了你不去管它说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。
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