怪胎 发表于 2020-7-14 16:39:52

MYH9基因血小板减少,有什么能够治愈的方法吗,

有和我们一样的吗,见的最多的都是ITP,MYH9基因血小板减少我们这是罕见的吗,不知道我们这个是坏还是好,宝宝血小板一直在四五十,不上去,激素什么都没用,不知道还有什么办法了,每过一天都是提心吊胆的,宝宝现在才1岁10个月,以后路还早呢,有什么能够治愈的方法吗,

舒畅shuchang 发表于 2021-5-20 01:25:18

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

黄轩huangxuan 发表于 2021-5-20 02:45:49

常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

王菲wangfei 发表于 2021-5-20 11:09:01

http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

李宗伟lizongwei 发表于 2021-5-20 16:00:14

对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

朱亚文zhuyawen 发表于 2021-5-21 10:42:24

对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

黄绮珊huangqis 发表于 2021-5-21 13:56:47

有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~
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