遇见快乐 发表于 2020-7-15 14:11:38

早日能研究出对ITP治愈效果高的药，病友们共同战胜病魔。

孩子今年九岁了，从确诊到现在一年多了，有过开心，有过流泪，但更多的是坚持。
一年中激素，丙球，中药都用了，血小板最好的时候生到300左右，可过段时间还会掉到5/60。在我焦虑不安的时候咨询医生第二方案的时候，医生给的建议是孩子小药的副作用大不建议用，何况他比其他病友状况好因为牙龈、鼻子未出过血，平时血小板最低也能保持在五六万。把所有的药停用了只喝一些提高免疫力的比如益生菌、牛奶、骨头汤之类的。
今年过春节前不放心带他去医院化验了，结果66，加上有了疫情后他的免疫力低我都不敢让他出门，每天陪他在家里学习，每天不定时观察他身上出血点的变化，就在今天的观察发现他身上有了出血点，让我一下感觉浇了一盆冷水从头凉至脚。希望今晚好好睡一觉醒来后点没有了，我也不知道什么时候是个头啊！病让孩子的童心也受到小同学的耻视，怕孩子心里有阴影陪孩子去学校和同学们解释清楚，有时候感觉内心好压抑，可看到可爱的儿子后再难也要走。
希望专家们早日能研究出对ITP治愈效果高的药，也希望所有的病友们共同战胜病魔。

尤勇youyong 发表于 2021-5-20 10:39:55

有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿，上面写着itp骨髓象，血小板减少性紫癜，就以为确诊了~

朱亚文zhuyawen 发表于 2021-5-20 12:33:43

多学习啊，慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

王宁wangning 发表于 2021-5-21 10:49:22

对于itp来讲，最怕的是有出血，毫不夸张的说，不出血，人体不需要血小板!!!

黄轩huangxuan 发表于 2021-5-21 23:51:43

经常说，这个病三分治 ，七分养，中药属于就属于调养，身体养好了，感冒感染也少了，对于这个疾病是不是有一定的帮助，特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理，充足睡眠，适量运动，这些辅助方面的做好，剩下的就只能交给时间了。

王雷wanglei 发表于 2021-5-22 18:11:06

做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少，如有原因这叫继发性，也就是说有原因的，需要治疗原发病，血小板才会上升，而不是用治疗itp的那一套

韦唯weiwei 发表于 2021-5-23 06:57:17

免疫系统有些紊乱，注意除外其他疾病，观察血小板数目后决定是否治疗。
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