血小板减少容易反复,病友群学习掌握ITP护理知识
在ITP家园病友群时间久了,我们慢慢学习到了很多关于ITP的基础知识,也掌握了ITP患儿的日常护理技巧,还结识了很多同病相怜、风雨同舟的兄弟姐妹。在每天的密切交流中,我们的心不再焦虑,不再每天盯着出血点,在没有明显出血的时候,尽量正常生活,该吃吃、该玩玩,不刻意控制。大闺女现在的血小板计数一般在(60~80)×109/L,学业一点没落下,包括体育课也在正常上的,二年级的时候还当了一年小班长,每年都会拿几张奖状回家。
从第一届“3·20中国血小板日”活动发起时开始,我们就多次参与了由ITP家园组织的公益活动。在与各位专家老师交流中,我们不仅学习到了关于疾病的专业知识,更真正感受到什么叫医者仁心。
在与各位病友的交流中,我们更是深切地认识到:ITP虽说就像是血液病里的一个小感冒,却对于患者本人、家庭和家族来说,却意味着病痛压力、心理压力和经济压力的三座大山,压得人根本喘不过气来。
所以我们跟ITP家园一起,呼吁社会各界更加关注血液病患者,并予以一定的支持。
几年下来,我们慢慢认识到,在疾病面前,医生和患者应该是天生的战友,并肩作战。
患了ITP,我们更加懂得生命的意义,更加珍惜平淡的生活,苦难让我们的心更柔软,更愿意用自己微弱的光,温暖身边的这个世界。经历过,我们才知道,有时候一袋血小板,就能决定一位病友能不能坚强地活下来。所以我和ITP家园志愿者一道,大声疾呼社会各界进一步支持无偿献血事业,特别是成分血捐献;号召医患根据疾病特点,合理使用宝贵的血小板资源,坚持把有限的血小板留给最需要它的病友,以最大限度发挥其临床作用。
我孩子两岁多得的,目前快一年了,最近一次流了鼻血,我心里真的是害怕,但是又知道自己要学会止血急救方法,看着孩子有时候真想痛苦,加入家园后,谢谢大家的帮助,我总相信孩子会自愈,虽然知道可能性也小,可是还得怀着希望,相信不久的一天会好 http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。 多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。 对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!! http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。 有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。 太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~
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