孩子巨大血小板減少症
巨大血小板减少症--- 请求各位有经验的人士给看看，有没听说过我孩子的这种病，给支支招吧！感激不尽！我孩子的情况是这样的＜孩子今年6岁，女孩＞：
3.24日凌晨发病的，鼻子出血，还从嘴巴吐血块及大量的淡红血水<后来北京儿童医院的医生说，从嘴巴吐出的血水是从鼻子流到嘴巴裡，不是内出血>。当即入住深圳沙井医院，输注免疫球蛋白及止血的药。住院3天后病情控制，立即转院到北京儿童医院。
4.8日在北京儿童医院住院10天，未愈出院＜北京儿童医院诊断：遗传性巨大血小板减少症？＞。
6.20日服用北京西苑医院的周蔼详大夫所开中药5个月，其间又有出现鼻出血现象。---效果不理想
11.23~2011年7.1日改服用北京王效东医生中药7个月，服用王医生药其间，也有鼻出血现象，但都能很快自动止住，但在2011年的4.18日又出现鼻出血情况，有3个小时左右怎么也止不住，后来到医院进行压迫性止血才算止住。---效果不理想
次年9.10去天津血液研究所住院6天检查，确诊为：先天性巨大血小板减少症
出院时没给药物，因为西医目前尚没有治疗方案。
9.22日看北京西苑医院的麻柔专家，开了三个月的中药<但我们服用了6个月>服药期间血小板没有上涨，还是维持在10000左右，也有过一次出血止不住。
4.9日再去找北京找麻柔专家，医生这次给开了6个月的中药，目前正在开始服用中…
我在医院听过血小板无力症的，血小板数量不少，但不起什么作用！ 昨天我家孩子体检，血常规上有大血小板比率，标准是百分之13-43，我家是百分之37.1. 以前央视的健康之路有一期节目，里面的小孩就是这个病，之前她爸妈都生了12个孩子了，都是这个毛病几岁就去世了，因为这个地方落后，以为是受诅咒了呢，就把这个孩子送到她姨家养，后来养到好几岁，又发现这个毛病，也是医院试了好几种办法，都治不好，后来是在北京找了个中医，说治了一段时间，治好了，但是这个节目也没说哪里的中医，节目的名字我也忘了，所以没有找到这个视频
但是，有这个事，就说明还是可以治的，楼主加油~ http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面，总结了，忌口，食疗，骨穿和血常规报告怎么看，以及幽门螺杆菌感染相关，抗核抗体知识，出血止血经验，等等。 有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查。 太多人只单独做了骨穿，上面写着itp骨髓象，血小板减少性紫癜，就以为确诊了~ 做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少，如有原因这叫继发性，也就是说有原因的，需要治疗原发病，血小板才会上升，而不是用治疗itp的那一套 有时候吧时间是最好的药了你不去管它说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。
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