静了光阴 发表于 2020-8-12 10:19:02

征集儿童血小板50稳定一年以上的儿童病例

最近家园或是群里都有不少新人加入,很多人对孩子的治愈信心不足,所以设了这个贴子,希望血小板50稳定一年以上的儿童家长们到这里来写写孩子的病例,第一,是希望能从中找到一些治疗方案,第二,也为振奋一下人心,所以,期待更多的人来这里报到啊。

紫色的彩虹 发表于 2020-8-12 10:19:22

我们家正常值超过一年了。至今没搞清楚是干扰素的作用,还是自愈。如果是干扰素起作用,那么我很庆幸我是在女儿治疗措施上去了,病情稳定之后才进的儿童群,如果早进了,那我肯定也会观望,等待。这个病确实没有头绪,一方面强调新病易治,久病难医;一方面又有很多的病例自愈了。所以我作为一个学医的病儿家长无法告诫大家是应该积极治疗还是耐心等待。即使于我,虽然孩子快恢复两年了,心也一直没放下,一直在密切监视着。个人观点:激素治疗的,一定要断掉,危急的时候冲一下。如果一直依赖激素,自愈的可能大大降低,因为抑制了免疫力。同样,其他的免疫抑制剂尽量不要用,没好处,我们血小板低一点不会要命,可是因为免疫抑制却会带来很多问题,得不偿失。还有一个,觉得自己做得较好的是,在激素治疗期间,对女儿的饮食,睡眠,心理都给予了很小心的呵护,让她在撤掉激素之后,很快就恢复到以前。心理引导是个很重要的事情,因为有可能这个病会陪伴我们很长时间,我们争取能让他们正确面对,既不消极,也不能忽略!一起加油!

梦中的碎骨 发表于 2020-8-12 10:19:30

几天前,我在和小月九九刚刚聊到这个话题.没想到他马上就开了这样一个专门的帖子,为这个家园真是尽心尽力啊.长卿妈妈的观点我非常赞同.对儿童来说,ITP是自愈性比较高,但是适当的治疗肯定是必须的.特别是板在20甚至10以下的.激素治疗要看板的情况,如果板的指数是在安全值,肯定是要果断减量撤掉激素.还是那句话,免疫性的问题,还是耐心一点,期待孩子自己的免疫系统早日自我修复

漫步云海涧 发表于 2020-8-12 10:19:36

我也在给孩子慢慢减激素,孩子吃了差不多两个月了,看着胖胖的小脸真让人心疼,吃激素板也就是50波动,效果不大,希望孩子能快点摆脱激素,早日康复!

伏明霞fumingxia 发表于 2021-5-20 08:41:21

做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

韦唯weiwei 发表于 2021-5-20 13:37:51

有时候吧时间是最好的药了你不去管它说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

伏明霞fumingxia 发表于 2021-5-21 08:03:30

经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。
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