美丽的格桑花 发表于 2020-8-14 11:32:49

带病生活血小板增多症(ET)

我是原发性血小板增多症(ET),今年31岁,发现了10年(无法知道我这病是什么时候起的),治疗1年多,停了所有西药4个月后小板升回原先的1200多.但身体没有任何不舒服,每星期坚持跑步3次.每次多于30分钟(天气好的话每天早上7点都去跑步),周日下午4点半后和孩子们一起打篮球或游泳.平常每天上班.自己下厨(儿子叫我做美女厨房,哈哈),自己带小孩.作息正常,注意休息,每两周复诊一次,按照李医生的中药和中成药吃,虽然指标不降,但身体素质好了许多,不再动不动就感冒,一直无法根治的过敏性鼻炎不再复发.中药和运动也是帮上忙的.我想或许10年20年后我的指标或慢慢正常,或指标不变,但我依然能活的天年.         这就是带病生存,更准确说是带病生活!李主任是个很好的医生,让我看到希望,不再恐惧.我也是个乐观的病人.每天都是新的一天,感动常在,开心快乐,欢声笑语得并不觉得自己是一个病人,心态决定一切,各位朋友们,无论是你自己或家人患病都不要给他们或自己太大压力.人嘛,总会生病.感受生活,生病只是生活的一部分,还可以感受更多.

大音希声 发表于 2020-8-14 11:32:55

说的太好了!我觉得生病的没生病的看了都会很受益的。人生苦短,活着都不容易,不要再给自己太多压力了,乐观一点,开心一点,知足一点,生活就会轻松很多,快乐就会增加很多,疾病就会减少减轻许多,一切才会越来越好!乐观知足一切看淡些生活才有滋味和乐趣!

梦呓 发表于 2020-8-14 11:33:10

说得好,先赞一个!发现得此病的人也不少,我老婆39岁,今天查血小板1500,现在一直在吃中药,可还是降不下来,反而逐步上升。医生们已经强烈建议吃羟基脲或用干扰素,但看到有停药就反弹及严重副作用的案例。纠结啊,希望大家多分享治疗经验。谢了
页: [1]
查看完整版本: 带病生活血小板增多症(ET)