10岁女孩急重型再障,用ATG还是移植,痛苦纠结中
患者:病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等): 10岁女孩急重型再障,2011年7月14嘴唇发白身上有淤青查血三系低,8月4日北京儿童医院骨穿,活检,染色体结果确诊为急重型再障 7月17至今输过5次血小板,一次血,输血小板间隔8天左右,父母做过配型,父亲4个点,母亲3个点,父亲和孩子O型血,目前等待治疗。 1,用ATG还是移植,ATG的副作用和移植的风险到底有多大? 2,孩子扁桃体每年都发炎,是否切除? 3,是否去中华骨髓库找全相合?苏州大学第一附属医院血液内科何广胜苏州大学第一附属医院血液内科何广胜:当然不选父母的单倍型移值了。不知道医生凭什么一上来就让你们父母多配型?父母的肯定是单倍型,孩子基因是从父母亲那来的。有同胞骨髓干细胞,首选。否则,atg+csa是首选。这不仅仅是中国专家的共识, 也是欧洲和美国重再障治疗的指南。
现在不具备切除扁桃体的条件。
患者:非常感谢您的回复,因为我们非常急,只是听说移植可以基本根治,医生让我们自己选择,其实我们对ATG和移植都不了解,再次感谢您!
苏州大学第一附属医院血液内科何广胜:根治?那么移值后再障不复发,可以植入失败比例多少?移值后慢性gvhd发生率多少,危害如何?孩子这么小,移值对内分泌腺的影响考虑了没有?生育功能能保全吗?知不知道,atg就不存在上述问题,所以,atg失败才会考虑移值,那也是先考虑干细胞库,再次才选父母单倍型。
楼主,做为家长我理解你的心情,但有时不能忙目的想马上治愈孩子的病,一定要坚定信心,多找几家医院看看,帮孩子找到最合适的治疗方案,只要对孩子有利的咱就坚持,一个大夫一个说法,有时咱们不专业,真是不知听谁的,综合分析一下,肯定大夫们有共识的。
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